Avoir le cancer, c'est déjà assez grave, et gérer les coûts et la confusion des systèmes de facturation rend les choses plus difficiles. KieferPix /Shutterstock.com

Quelques semaines après le décès de mon père d'un cancer à 2010, ma nouvelle mère veuve a reçu une facture de US $ 11,000.

Insurance a refusé rétroactivement une demande de remboursement pour l'un de ses derniers traitements de chimiothérapie, affirmant qu'il s'agissait d'un traitement «expérimental». Tous les traitements de chimiothérapie identiques qu'il avait reçus auparavant étaient couverts et les médecins avaient reçu une autorisation préalable pour le traitement.

Était-ce soudain expérimental parce que cela ne prolongeait plus la vie? S'agissait-il d'une erreur d'écriture, avec une réclamation d'assurance présentée différemment des autres?

Alors que ma mère et ma famille étaient en deuil, nous avions ce projet de loi à l'esprit. Nous avons appelé tour à tour la compagnie d’assurance et le bureau de facturation de l’hôpital, consulté des sites Web et déchiffré des codes de facturation sur divers papiers.

Les progrès dans les traitements du cancer ont amélioré les résultats pour les patients, mais bon nombre de ces interventions ont augmentation des coûts de soins. Même lorsque les soins sont «couverts», la définition de «couverture» peut inclure franchises élevées, co-paiements, coassurance et factures surprises à débourser pour les patients. En tant que participant à un étude qualitative récemment publiée des survivants du cancer nous ont dit: «Il vous suffit d'appeler les deux parties et de déterminer, pourquoi vous êtes chargin '? En plus… vous êtes facturé il y a des mois.

Au moment où les patients reçoivent ces factures différées, ils risquent de ne plus être en mesure de se souvenir de la visite en question, ce qui les rend épuisants pour la gestion de leurs finances et de leur diagnostic. Le problème est si important que l'Institut national du cancer a un terme pour cela: toxicité financière.

Une maladie effrayante, un système opaque

Aux États-Unis, le cancer est une des maladies les plus chères à traiter; seule la maladie cardiaque coûte plus cher. Ce fardeau financier est souvent répercuté sur les patients.

Et pour aggraver les choses, le manque de transparence sur les coûts et la couverture peut être source de confusion. Des changements apparemment arbitraires dans les décisions en matière d’assurance peuvent contribuer à la satisfaction des patients. toxicité financière, ou les difficultés, le stress psychologique et les ajustements comportementaux associés aux coûts des soins. Par exemple, certains patients ont des imprévus factures après avoir reçu un diagnostic ou un résultat anormal à un test de dépistage.

Dans ces cas, les soins auparavant classés dans la catégorie des soins préventifs (et sans frais déboursés) peuvent devenir un test de diagnostic ou de surveillance, assorti de frais. D’autres patients sont surpris quand ils reçoivent une facture pour le temps du médecin ainsi qu’un frais d'établissement hospitalier. Les patients ont du mal à suivre tous ces changements et à ajuster les prévisions de coûts.

L'impact des coûts de soins élevés est substantiel. Les personnes ayant des dépenses personnelles élevées sont moins susceptibles de recevoir les soins nécessaires, qui peuvent compromettre le traitement du cancer et affecter la mortalité globale ou spécifique du cancer. Dans une étude récente, près du tiers des adultes ont déclaré soins retardés ou évités en raison des coûts.

Un patient participant à un étude que nous avons menée a parlé du temps qu’elle a passé à naviguer dans le processus de facturation en commentant: «La facturation était extrêmement décourageante. J'ai gardé un classeur à trois anneaux de trois pouces d'épaisseur… essayé de faire correspondre les choses. C'était un gâchis. »Elle nous a dit que son temps et ses efforts pouvaient être consacrés à la guérison ou à des activités utiles.

Coûts cachés des soins

Outre les coûts directs des soins, il existe des coûts indirects, tels que les frais de transport, de stationnement, de logement en cas de besoin et le temps passé à gérer les aspects financiers des soins en plus du traitement.

Mon père devait débourser entre 18 $ et 30 $ par jour pour se garer à l'hôpital de New York où il avait reçu ses traitements, en fonction de la durée de son séjour. Ces frais de stationnement s'ajoutaient aux péages (15 $) et au temps passé à aller et venir de l'hôpital. Pour lui, cela signifiait des minutes 45 à deux heures, en fonction de la circulation et des conditions de la route. Les coûts de transport et de stationnement ne sont généralement pas couverts par l'assurance, bien que certains hôpitaux, centres de santé et organisations à but non lucratif offrir de l'aide avec ces frais de soins indirects.

Beaucoup d'autres patients doivent s'absenter travail pendant qu'ils suivent un traitement contre le cancer ou des soins de suivi. Les patients cancéreux qui sont au chômage peuvent même avoir taux de survie plus bas. Un patient sur notre étude a commenté: «Il me faut deux heures et demie pour arriver ici. Je venais tous les mois, puis tous les deux mois. Maintenant, je suis tous les trois mois. Finalement, je vais à six mois, mais je dois prendre un travail chaque fois que je viens. »Une autre patiente a déclaré:« Mes vacances et mes congés de maladie se sont épuisés… je devais devenir invalide. »

Suggestions politiques

Une patiente atteinte de cancer et son médecin discutent de son traitement. Parler des coûts avec les médecins peut faire la différence. Rido / Shutterstock.com

Bien que les coûts des soins de santé à la charge des patients nécessitent de multiples changements systémiques, certaines stratégies peuvent être utiles.

Premièrement, les patients et leurs cliniciens peuvent discuter des coûts des soins et créer stratégies de réduction des coûts. Les discussions sur les coûts patient-clinicien peuvent réduire les coûts globaux à patients, mais de nombreux cliniciens hésitent à parler de coûts avec patients.

Si plusieurs options de traitement sont disponibles avec des données d'efficacité identiques, les patients peuvent demander:y a-t-il une différence de prix entre les options?? Développeurs de aides à la décision centrées sur le patient On peut également ajouter les coûts relatifs des traitements afin que les patients puissent peser le coût avec d’autres aspects du traitement pour appuyer leur choix.

Les établissements de santé peuvent sous-utiliser les travailleurs sociaux, les navigateurs financiers et les autres ressources des centres de soins. Les travailleurs sociaux, les navigateurs financiers et les autres ressources des centres de soins dotés d’une formation adéquate favorisant l’accès des patients aux soins et à l’assistance peuvent aider à gérer leurs dépenses personnelles. Ce processus peut produire des résultats positifs pour les patients et établissements de santé.

Moins peut être plus

Parfois, les traitements ne sont pas nécessaires et peuvent alourdir les patients. Par exemple, un durée plus courte de la radiation pour le cancer du sein au stade précoce fonctionne aussi bien que des durées plus longues; la chimiothérapie pourrait ne pas bénéficier certains patients à les stades antérieurs du cancer ou certains les personnes âgées; et quelques scans peut être excessif.

Jusqu'à ce que nous changions les normes et engagions les patients, les cliniciens et les systèmes à peser le pour et le contre des soins jugés inutiles, voire nuisibles, de nombreux patients et cliniciens pourraient craindre un traitement moins agressif. Il y a aussi le choix judicieux campagne qui est conçu pour aider en résumant les preuves en langage clair et en recommandant des interventions fréquemment surutilisées.

La recherche de solutions durables pour réduire la toxicité financière liée au cancer nécessite un effort de collaboration entre médecins, patients, décideurs, compagnies d’assurance maladie et établissements de soins de santé. Alléger le fardeau cognitif associé au stress financier lié aux soins du cancer peut améliorer les résultats pour la santé et la qualité de vie des patients atteints du cancer.

À propos des auteurs

La coordinatrice de la recherche, Nerissa George, MPH, a contribué à cet article.

Mary C Politi, Professeur associé de chirurgie, Division des sciences de la santé publique, Université de Washington à St Louis

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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