Le bioéthicien Matthew Liao est théoriquement ouvert au génie génétique, mais il se dit plutôt horrifié d'apprendre que des jumelles sont nées en Chine après qu'un chercheur ait modifié génétiquement leurs embryons pour résister à l'infection par le VIH.

«Ma première réaction a été:« C'est vraiment mauvais »», se souvient Liao, professeur de bioéthique, philosophe de la morale et directeur du Center for Bioethics du New York College.

Premièrement, le scientifique a violé divers protocoles éthiques, dont des principes de base tels que la transparence de la recherche et les normes internationales élaborées au Sommet international 2015 sur la modification du gène humain.

Deuxièmement, il a utilisé une procédure d’édition de gènes, connue sous le nom de CRISPR-cas9, qui n’a pas fait ses preuves.

Et troisièmement, l’intervention n’était pas médicalement nécessaire. Grâce aux progrès du traitement, les personnes vivant avec le VIH sont en mesure de mener une vie productive et bien remplie et le sperme des hommes infectés par le VIH peut être «lavé» pour éliminer le virus du VIH (une technique utilisée avec le père des filles).

Néanmoins, dans de bonnes circonstances, Liao, qui a passé deux ans au sein du groupe Hinxton, qui facilite la collaboration dans la recherche sur les cellules souches, estime que le génie génétique peut être utilisé de manière éthique. Et dans un papier en Bioéthique, il propose une approche fondée sur les droits de l’homme pour déterminer quelles circonstances sont les bonnes.

Établissement du code de la route

Le papier s'appuie sur les écrits précédents de Liao, y compris son livre Le droit d'être aimé (Oxford Press, 2015), dans laquelle il affirme que les enfants, en tant qu’êtres humains, ont droit à certaines «conditions fondamentales» nécessaires pour mener une vie saine (l’amour est l’une de ces conditions, selon Liao; il en va de même pour la nourriture, l'eau et l'air).

Dans son article, Liao applique la même approche à l'édition de gènes et affirme qu'une partie des conditions fondamentales nécessaires pour bien vivre est constituée par les «capacités fondamentales», qui peuvent inclure, sans toutefois s'y limiter: la capacité d'agir, de bouger, se reproduire, penser, être motivé, avoir des émotions, interagir avec les autres et avec l'environnement et être moral.

«L'idée de base est que, si nous réfléchissons à ce dont les êtres humains ont besoin pour mener une bonne vie, nous pourrons peut-être dégager quelques principes pouvant nous guider dans le génie génétique de la reproduction», dit-il.

Liao introduit ces principes avec quatre «revendications» sur l'éthique du génie génétique:

• Revendiquer 1: il n'est pas permis de créer délibérément une progéniture qui n'aura pas toutes les capacités fondamentales;
• Revendiquer 2: si une telle progéniture a déjà été créée, il est permis de mener cette progéniture à terme;
• Revendiquer 3: il n'est pas permis d'éliminer certaines capacités fondamentales d'une progéniture existante; et
• Revendiquer 4: s'il est possible de corriger un manque de capacité fondamentale - sans imposer de fardeau excessif aux parents ou à la société -, il peut être inadmissible de ne pas le faire.

Il n’est pas surprenant que les affirmations de Liao aient suscité de nombreux débats et controverses, en particulier la notion de «capacité fondamentale» et sa prémisse sous-jacente, à savoir que les embryons sont des êtres humains qui ont des droits. pour les poursuites pénales des femmes enceintes qui cherchent un avortement. (Liao dit qu'il soutient le droit à l'avortement et cite "Une défense de l'avortement», Un article de Judith Jarvis Thomson publié dans 1971, sur l’idée que les droits d’un être ne l’emportent pas sur le droit à l’intégrité physique d’un autre).

Idées provocantes

Un des plus Liao papiers populaires propose que les humains puissent s'ingénierie génétique afin de réduire collectivement l'empreinte carbone de notre espèce, une des nombreuses idées avancées par Liao dans le document.

La mise en garde essentielle du document 2012 est que Liao n’approuve aucune de ces hypothèses. Les idées, dit-il, sont destinées à provoquer de nouvelles conversations sur un sujet urgent.

La pièce propose des idées telles que la stimulation de l'aversion pour la viande rouge (réduisant ainsi les gaz à effet de serre provenant de l'élevage); rendre les gens physiquement plus petits (et donc susceptibles de consommer moins de nourriture); réduire les taux de natalité par l'amélioration cognitive (sur la base de l'idée qu'il existe une corrélation négative entre les taux de natalité et l'accès des femmes à l'éducation); et renforcer nos réponses altruistes et empathiques dans l'espoir que, si les gens sont plus conscients de la souffrance causée par le changement climatique, ils seront plus susceptibles de prendre des mesures positives.

'Droit d'être concerné'

En fin de compte, Liao observe qu'il y en a qui s'opposent uniformément à l'édition de gènes de toutes sortes et qui s'inquiètent des conséquences imprévues qui peuvent en résulter.

«Ils ont raison d'être inquiets», dit-il.

Mais dans un monde où une telle technologie existe, il demande: "Voulons-nous une société où nous disons," Personne ne peut l'avoir "?"

La source: Université de New York

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