"Cela arrête ta vie, t'empêche de vivre."
Cette citation d'un patient anonyme résume l'expérience de millions de personnes souffrant d'un problème de santé rarement reconnu ou même discuté, mais qui a pourtant un impact majeur sur leur vie. En termes simples, ces personnes ne peuvent pas reprendre leur souffle. Et lorsque le problème s'aggrave, cela peut conduire à une situation de crise. En fait, il peut être responsable de autant que 20% des voyages d'ambulance à l'hôpital.
Mais les gens qui souffrent de cette essoufflement chronique pourraient souvent gérer le problème à la maison si seulement on leur apprenait à le faire. Cela éviterait une expérience potentiellement difficile pour les patients et éviterait beaucoup de temps et d'argent gaspillés par les services de santé pour les services d'urgence.
Plusieurs affections cardiaques et pulmonaires, notamment le cancer, l'insuffisance cardiaque et la bronchopneumopathie chronique obstructive peuvent entraîner un essoufflement chronique. Cela peut être dû à une variété de facteurs en fonction de la maladie sous-jacente, mais l'expérience de vivre avec l'essoufflement qui en résulte est la même.
Les effets physiques de l'essoufflement signifient que la levée et les mouvements sont limités et que des tâches telles que la cuisine, le nettoyage, la décoration ou le shopping peuvent devenir très difficiles, tout comme les activités sexuelles. Cela peut limiter les rôles des patients au travail et à la maison et les rendre dépendants des autres, ce qui peut affecter leur santé mentale et parfois transformer leurs partenaires en aidants naturels. Parfois, l'essoufflement est tellement grave que cela devient une crise médicale, ce qui peut être très effrayant, laissant les patients et les soignants débordés et incapables de faire face sans l'aide d'un professionnel.
Les gens évitent les activités qui, à leur avis, pourraient entraîner un essoufflement. Shutterstock / cunaplus
Les chercheurs du Centre de recherche en soins palliatifs Wolfson ont montré que un cinquième des visites dans un service d’urgence en ambulance étaient dus à des crises d’essoufflement. Bien que la plupart aient été nécessaires, un tiers de ces voyages ont vu le patient rentrer chez lui sans être admis dans un lit d'hôpital. Certaines de ces personnes auraient peut-être pu éviter l'hôpital si elles avaient été aidées à utiliser des méthodes d'autogestion en cas de crise d'essoufflement. Si seulement une faible proportion de ces patients pouvait éviter de se rendre à l'hôpital, des dizaines de milliers de visites inutiles pourraient être évitées chaque année.
On peut aider les personnes vivant avec un essoufflement chronique à trouver ce que nous appelons «espace de respiration”, Qui signifie bien vivre malgré leurs symptômes. Les gens ont plus de temps pour respirer s’ils peuvent continuer ce qui est important pour eux, même si cela signifie les faire différemment. Cela peut impliquer simplement de faire les cent pas eux-mêmes, de hiérarchiser les activités les plus importantes chaque jour et d’accepter plutôt que d’être frustrés par leur situation.
Les patients ont souvent peur de s’essouffler et supposent qu’ils ne peuvent rien faire pour le gérer. Ils évitent donc de faire ce qui pourrait provoquer leurs symptômes. Lorsque cela se produit, leur temps de respiration est réduit et leur vie s’arrête. Pour augmenter leur temps de respiration, ils doivent en fait rester aussi actifs que possible sans aggraver leurs symptômes, mais les aider à rester en bonne forme physique. Par exemple, cela pourrait impliquer d’utiliser des aides à la mobilité pour faciliter les déplacements ou de rester en contact avec les autres en les invitant à se rendre au lieu de parcourir de longues distances.
Techniques utiles
Les personnes disposant de plus de temps de respiration recherchent également des professionnels capables de les aider à bien gérer elles-mêmes leur essoufflement, au lieu de les laisser en temps de crise. Les techniques utiles comprennent les techniques de respiration et les méthodes de distraction, ainsi que la simple utilisation d'air frais sur le visage par un ventilateur à main. Ces techniques doivent être associées aux médicaments prescrits et, si l’essoufflement ne s’apaise pas, les patients doivent toujours consulter un médecin.
En veillant à ce que les patients reçoivent les bons traitements pour l’essoufflement et pour la maladie sous-jacente, ils peuvent obtenir la meilleure respiration possible. De cette façon, beaucoup de gens trouvent façons de faire face avec leur essoufflement chronique et une vie satisfaisante. Leur vie peut changer mais ils ne s'arrêtent pas. Comme un patient l'a mis: «Vous ne pouvez pas faire les choses que vous faisiez auparavant, alors vous devez dire 'Bon, d'accord, que puis-je faire?' et le faire. "
A propos de l'auteur
Ann Hutchinson, chargée de recherche, Université de Hull
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.
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