Les coûts de transport et d'accessibilité ne sont que deux facteurs qui augmentent le coût de la vie pour les personnes handicapées. 

L'invalidité est souvent considérée à tort comme rare. cependant, estimations globales suggèrent qu'un adulte sur sept a une forme de handicap.

Le terme «handicap» couvre un certain nombre de limitations fonctionnelles - physiques, sensorielles, mentales et intellectuelles. Ceux-ci peuvent varier de légers à sévères et peuvent affecter quelqu'un à tout moment de la vie, d'un enfant né avec une déficience intellectuelle à un adulte plus âgé qui devient incapable de marcher ou de voir.

Ce qui est peut-être moins connu, c'est que les études montrent systématiquement que les personnes handicapées sont disproportionnellement pauvres. Ils sont plus susceptibles de devenir pauvres et, lorsqu'ils sont pauvres, sont plus susceptibles de le rester, en raison des obstacles à l'éducation, à la recherche d'un travail décent et à la participation à la vie civique. Pris ensemble, ces barrières influent de manière significative et défavorable sur leur niveau de vie.

Cependant, un nouveau corpus de recherche révèle un autre obstacle majeur, qui manquait auparavant dans la plupart des études: Les personnes vivant avec un handicap doivent également faire face à des coûts de la vie supplémentaires. L'examen récent des données probantes par notre équipe suggère que le fait de vivre avec une invalidité peut coûter plusieurs milliers de dollars de plus par année, ce qui représente un fardeau financier important pour les ménages.

Calculer le coût

Les gouvernements établissent les seuils de pauvreté à un niveau de revenu qu'ils jugent suffisant pour atteindre un niveau de vie minimum. Quelqu'un au seuil de pauvreté a vraisemblablement juste assez de ressources pour se loger, se vêtir et se nourrir à un niveau acceptable, et participer aux activités de base d'être un citoyen. De plus en plus, les pays fournissent prestations en espèces ou transferts de nourriture aux personnes vivant en dessous de ce seuil de pauvreté afin qu'elles puissent atteindre cette norme minimale pour les ressources de base.

Le problème est que les personnes handicapées ont des coûts de la vie supplémentaires que les personnes sans handicap n'ont pas. Ils ont des frais médicaux plus élevés et peuvent avoir besoin d'aide personnelle ou d'appareils fonctionnels, tels que des fauteuils roulants ou des appareils auditifs. Ils devront peut-être dépenser davantage pour le transport ou la modification du logement, ou être limités dans les quartiers où ils peuvent vivre pour être plus près du travail ou des services accessibles.

Lorsque c'est le cas, certaines personnes handicapées peuvent apparaître «sur le papier» pour vivre au-dessus du seuil de pauvreté. Mais en réalité, ils n'ont pas assez d'argent pour atteindre le niveau de vie minimum capturé dans ce seuil de pauvreté.

In notre récente revue de la littérature, nous avons constaté que les personnes handicapées dans les pays 10 font face à d'importants coûts supplémentaires de la vie. Ces coûts peuvent être très variables, allant d'un montant estimé de US $ 1,170 à $ 6,952 par an. Dans un pays en développement comme le Vietnam, par exemple, l'estimation est de 595 pour les seuls coûts de santé supplémentaires.

Nous avons utilisé une méthode appelée approche du niveau de vie, qui estime les coûts supplémentaires en fonction de l'écart dans les actifs détenus par les ménages avec et sans handicap. Les coûts supplémentaires représentaient une part importante du revenu, passant d'un pourcentage de 12 au Vietnam à 40 pour les ménages âgés en Irlande.

La comparaison des coûts des handicaps entre les pays est difficile. Des études récentes mesurent ce qui est réellement dépensé et non ce qui doit être dépensé. Les coûts estimés pourraient être moindres dans les pays en développement non pas parce qu'il est moins coûteux de répondre aux besoins des personnes handicapées dans ces pays, mais parce que les biens et services nécessaires ne sont pas disponibles. Si les fauteuils roulants ou les appareils auditifs sont introuvables, alors une personne ne peut pas dépenser de l'argent sur eux.

Cela pourrait conduire à la conclusion paradoxale que, à mesure qu'un pays commence à devenir plus inclusif, les coûts mesurés de la vie avec un handicap pourraient augmenter. Mais en même temps, nous espérons que la capacité des personnes handicapées à travailler et à aller à l'école augmentera également.

Questions sans réponse

Nous ne savons toujours pas ce qu'il en coûte pour vivre avec un handicap. Dans notre revue complète de la littérature, nous avons trouvé seulement des études 20 qui ont estimé l'augmentation du coût de la vie avec un handicap. La grande majorité provenait de pays développés.

Nous avons besoin de meilleures informations sur la façon dont ces coûts supplémentaires peuvent varier selon le type de handicap, et comment ils peuvent être affectés par les efforts visant à éliminer les obstacles à la participation. Par exemple, comment la construction d'un réseau de transport en commun entièrement accessible aurait-elle une incidence sur les coûts de transport supplémentaires auxquels sont confrontés les personnes handicapées?

Notre travail suggère également que nous pourrions avoir besoin de différents tests de revenu pour les personnes handicapées en ce qui concerne les programmes de protection sociale. Par exemple, la limite de revenu pour recevoir des transferts monétaires ou des logements subventionnés devrait-elle être plus élevée pour les familles ayant un handicap parce qu'elles font face à ces coûts supplémentaires? Certains pays, comme le Danemark et le Royaume-Uni, offrent des avantages pour soutenir les familles handicapées qui supportent ces coûts.

Une autre question importante est de savoir si ces avantages sont adéquats. Permettent-ils aux personnes handicapées et à leurs familles d'atteindre au moins un seuil minimum de niveau de vie? Dans quelle mesure cela améliore-t-il leur participation à la société ou à l'économie?

Soutenir les personnes handicapées

Pour répondre à ces questions, nous devons surveiller ces problèmes au fil du temps. Pour cela, nous avons besoin de données plus nombreuses et meilleures sur le handicap dans différents pays, liées à de bonnes données sur le revenu, les actifs et les dépenses. Nous recommandons d'ajouter des questions d'invalidité bien formulées aux enquêtes-ménages standard actuellement utilisées par la plupart des pays pour établir le bien-être de leurs citoyens. Le meilleur exemple de ces questions a été élaboré sous l'égide de la Commission statistique des Nations le groupe de Washington sur les statistiques d'invalidité.

Il est également important d'entreprendre une recherche qualitative. Par exemple, des groupes de discussion et des entrevues approfondies aideraient les chercheurs à mieux comprendre les besoins des personnes handicapées selon leurs propres termes.

Les décideurs politiques doivent également rendre les programmes sociaux sensibles à la question des coûts supplémentaires associés au handicap - par exemple, dans les tests de revenu et les montants des prestations ou à travers des programmes d'assurance maladie sociale. Notre examen nous a amenés à croire que même des efforts anti-pauvreté et des programmes de protection sociale bien intentionnés qui ne prennent pas en compte les coûts supplémentaires de la vie avec un handicap laisseront des millions de personnes handicapées et leurs familles dans la pauvreté.

À propos des auteurs

Sophie Mitra, professeure agrégée d'économie, Fordham University; Daniel Mont, chercheur principal en épidémiologie et santé publique, UCL; Hoolda Kim, étudiante diplômée en économie, Fordham University; Michael Palmer, Maître de conférences en économie, Université RMIT Vietnam, et Nora Groce, présidente de Disability and Inclusive Development, UCL

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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