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La sclérose en plaques (SEP) a ajouté une tournure bizarre à ma quête d’épanouissement et de service aux autres. Parfois, cela m’a aidé à comprendre mon objectif avec plus de clarté, même si parfois je contrecarrais mes plans. Mon orientation a changé au fil du temps, s'adaptant à mes caprices, à mes problèmes de santé ainsi qu'aux intérêts et aux besoins de ma famille. Je suis reconnaissant pour chaque formation qu'il a suivi : la clinique, mes patients, le marathon, mes enfants, ce livre.

Don est nostalgique de l'époque où Ella et Clara le serraient dans leurs bras sans le demander et se blottissaient contre lui avant de se coucher. Je ne suis pas. Eh bien, surtout pas. Peut-être parce que ma SEP – accompagnée d'étourdissements chroniques et d'insomnie – m'a tourmenté pendant plusieurs années presque tous les jours, je ne me souviens pas avec tendresse de ces années passées à élever de jeunes enfants.

Je suis reconnaissante maintenant qu'Ella prépare elle-même son petit-déjeuner et son déjeuner, se rende à l'école en voiture et fasse ses devoirs sans qu'on me le demande. Mais je suis particulièrement reconnaissant pour son esprit généreux, sa personnalité amicale, son sens de l'humour remarquable, son amour de la musique et des voyages, sa curiosité pour le monde. Malgré mes énormes insuffisances en tant que mère, elle va bien, plus que bien.

Clara ne nous réveille plus en pleine nuit. Elle est réfléchie, farouchement indépendante et très appréciée de tous ceux qui la connaissent. Elle est une excellente nageuse et une artiste et photographe talentueuse. Elle adore jouer du rock classique sur la vieille guitare électrique de Don. Don et moi n'avons plus l'impression d'être dans le lieu d'attente du Dr Seuss. Nous pouvons célébrer l'endroit où nous nous trouvons actuellement.

Acceptation, ressentiment, encouragement

Je n'accepte pas exactement ma SEP. Je m'en veux toujours. Mais je suis encouragé par les progrès rapides dans la recherche et les soins en matière de SEP, qui ont conduit à de nouvelles approches thérapeutiques et à une meilleure compréhension de la maladie. Et j'ai trouvé des moyens de faire face. Les changements de régime n’ont pas aidé, mais l’arrêt de la caféine l’a fait. La méditation et la pleine conscience continues ont contribué à réduire mon anxiété face à l'avenir.

Éternellement frustré par le système de santé, en tant que médecin et patient, j'ai quitté la pratique clinique pour travailler pendant plusieurs années sur des programmes visant à améliorer et à transformer la façon dont les soins de santé sont dispensés à l'échelle de la population. Même si mes patients me manquaient, j’ai trouvé un meilleur équilibre pour moi et ma famille. J'ai des journées bien plus normales que vertigineuses maintenant.

Lorsque, fin 2016, j’ai eu une autre poussée, j’ai de nouveau changé de médicament et j’ai terminé une ébauche de ce livre. Je me suis rappelé que c'est comme ça en ce moment. Depuis, je n’ai eu aucune progression détectable de la maladie. Et un autre changement de carrière, incluant certains soins directs aux patients, se profile à l’horizon.

La SEP est une excuse pour dormir huit heures, même quand j'ai trop de choses à faire. Je donne la priorité aux soins personnels et je reste vigilant quant à l’exercice quotidien. Et la SEP m'a aidé à affronter la mortalité et à former une alliance tendue avec l'incertitude.

Connexion et communauté

J'ai également établi des liens avec la communauté de la SEP en participant chaque printemps au Texas MS150 de la National MS Society, une randonnée à vélo de deux jours, sur plus de 150 miles, qui rassemble les gens pour sensibiliser et collecter des fonds pour lutter contre la SEP.

D’un autre côté, mon inquiétude concernant le système de santé américain – exacerbée par la pandémie de COVID – persiste sans relâche. Des millions de personnes ne sont toujours pas assurées et la situation au Texas est pire que dans tout autre État. J'ai lu leurs histoires dans les reportages et j'en constate l'impact lors de mes séances régulières de bénévolat dans une clinique pour personnes sans abri.

Un rapport publié en janvier 2023 par le Fonds du Commonwealth, comparant les États-Unis à d'autres pays à revenu élevé, montre que les habitants des États-Unis sont confrontés aux pires problèmes de santé, avec l'espérance de vie la plus faible et les taux de mortalité les plus élevés pour des maladies traitables ou évitables. . Bien qu’ils dépensent le plus par habitant et en pourcentage du produit intérieur brut, les États-Unis sont le seul pays à ne pas garantir une couverture sanitaire universelle.

Heureusement, grâce à mon travail et à mes activités extra-professionnelles, j'ai découvert des moyens de réfléchir de manière créative aux améliorations du système, de concevoir des programmes pour soutenir les populations vulnérables et, plus récemment, de rejoindre une équipe multidisciplinaire pour améliorer les soins aux personnes atteintes de sclérose en plaques dans le centre du Texas. . Je m'attaque également à des problèmes généraux, comme le changement climatique et la pollution, dans mon travail avec Texas Physicians for Social Responsibility. Ma vie est toujours aussi remplie qu'une valise pleine à craquer et j'essaie de faire la paix avec ça.

La vie est comme un récif de corail, construit à partir de millions d’instants plutôt que de dépôts de calcium. C'est aléatoire et imprévisible, mais cette fragilité contribue à sa beauté. Je suis plus conscient de chaque instant maintenant. MS m'a aidé à les apprécier tous.

Droit d'auteur 2023. Tous les droits sont réservés.
Adapté avec la permission de l'auteur.

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LIVRE : Escalator de haut en bas

Escalator de haut en bas : médecine, maternité et sclérose en plaques
par Lisa Doggett.

Ce livre plein d’espoir et édifiant encouragera les personnes vivant avec une maladie chronique et ceux qui les soutiennent à avancer avec courage et grâce. Cela suscitera des conversations pour redéfinir la parentalité parfaite et déclenchera des discussions inconfortables et une indignation face aux inégalités vicieuses des soins de santé aux États-Unis.

Surtout, il incitera les lecteurs à accepter les cadeaux d’une vie imparfaite et à rechercher des lueurs d’espoir, malgré les détours de la vie qui sabotent les plans et les éloignent des chemins attendus.

Pour plus d'informations et / ou pour commander ce livre, cliquez ici . Également disponible sous forme de livre audio et d’édition Kindle.

À propos de l’auteur

LISA DOGGET, médecin de famille, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2009. Elle se passionne pour l'amélioration des soins destinés aux populations vulnérables et pour aider les personnes atteintes de SP et d'autres maladies chroniques à vivre leur meilleure vie. Ses articles sont parus dans , Dallas Morning Nouvelles, Motherwell, Austin Américainet plus encore.

Son nouveau livre est Escalator vers le haut et vers le bas: Médecine, maternité et sclérose en plaques. Pour plus d'informations, visitez le site Web de Lisa à LisaDoggett.com/