Les gens ont besoin de temps pour connaître leurs options et réfléchir à leurs préférences. Val Vesa / Unsplash

Notre expérience de la mort façonne évidemment les derniers moments de notre propre vie. Il façonne également l'expérience et reste dans les mémoires de ceux qui nous entourent.

Autour de 160,000 Australiens mourir chaque annéemais peu parviennent au type de mort qu’ils aimeraient. Quelques 60% d’entre nous aimerait mourir à la maison, mais moins que 10% sont capables de. Jusqu'à 30% sont admis en soins intensifs avant leur décès à l'hôpital.

Spécialiste des soins intensifs depuis plus de deux décennies, mes collègues et moi-même faisons de notre mieux pour fournir des soins de fin de vie de grande qualité.

Mais trop souvent, la planification en fin de vie commence au cours des derniers jours. À ce moment-là, il sera peut-être trop tard pour que les patients choisissent où ils veulent mourir, à qui ils veulent prodiguer des soins, comment ils veulent que leurs symptômes soient gérés et comment obtenir le type de soins approprié pour que tout cela se produise.

Le manque de planification nous concerne tous

Pour prendre des décisions significatives concernant les soins de fin de vie, les personnes doivent avoir une idée de ce qui sera important pour elles à l’arrivée de leurs derniers mois et de leurs derniers jours. Ceci est difficile et confrontant dans notre culture qui nie la mort.

Quoi devient important vers la fin de la vie, un sentiment de paix spirituelle minimise le fardeau pour les autres, maximise le contrôle de sa vie et renforce les relations avec ses proches.

Les directives sur les soins avancés sont un moyen d’aider les gens à penser à ce qui serait important pour eux au cours des derniers mois. Ces directives permettent aux décideurs de confiance de faire part de leurs préférences concernant la fin de vie lorsque la capacité de prise de décision est altérée. Ces préférences peuvent inclure la question de savoir si l’on voudrait une assistance vitale en cas de situation critique.

Cependant, ils ne sont pas toujours parfaits, car nous constatons qu'ils ne sont pas en mesure de fournir des directives claires pour chaque contexte de patient spécifique dans l'unité de soins intensifs. Cependant, ils peuvent constituer un élément déclencheur utile pour que les familles aient des discussions sur la planification en fin de vie.

À l'échelle nationale, notre adoption des directives de soins avancés est aussi bas que 14%. En l'absence de plans de soins avancés ou de conversations précoces sur les soins de fin de vie, les familles doivent prendre des décisions lorsque les patients sont trop confus ou physiquement incapables de communiquer de manière significative. Malheureusement, je parle souvent à des familles qui ne sont pas au courant des souhaits de leurs proches et, pire encore, de leur état de santé.

Les patients souvent dans le noir

Les familles ne sont pas les seules à rester dans l'ignorance lorsqu'il s'agit de comprendre la trajectoire de la maladie de leur proche. Trop souvent, les patients ignorent la trajectoire de leur maladie. Ils peuvent soit être incapables de le comprendre, soit nier.

Cependant, en outre, les médecins évitent souvent ces discussions - souhaitant guérir la maladie - ou ne le font pas avoir le temps ou les compétences décrire la trajectoire de la maladie lorsqu'un patient entre dans la dernière année ou les derniers mois de sa vie.

Lorsqu'une maladie chronique se détériore et que les soins ne sont pas clairement définis, les patients sont fréquemment admis et réadmis dans des hôpitaux de soins de courte durée avec l'intention de guérir. Les patients souffrant d'insuffisance cardiaque chronique, par exemple, pourraient être hospitalisés en raison d'une aggravation de leur état, qui pourrait être aggravée par une infection à la poitrine.

Sans orientation claire des objectifs de soins, les soins intensifs interviennent. Les décisions sont prises sur le pouce et les patients et leurs familles se retrouvent soudain dans l'unité de soins intensifs, entourés de machines et de nombreux médecins et infirmières.

En soins intensifs, des décisions rapides peuvent être prises à la volée, ce qui peut être stressant pour les familles du patient. de shutterstock.com

Jusqu'à 60% des patients aigus sont admis à l'hôpital en dehors des heures souvent, seuls les jeunes médecins peuvent s’occuper d’eux. Un jeune médecin peut fournir des plans de gestion à court terme, mais il est souvent mal équipé pour atteindre des objectifs à plus long terme et pour tenir des conversations empathiques et claires sur les soins de fin de vie.

Pendant les heures de bureau, des médecins expérimentés et plus expérimentés passeront en revue les patients et fourniront de meilleurs plans de gestion à plus long terme, pouvant inclure la référence à des équipes de spécialistes en soins palliatifs. Ces équipes soulagent les souffrances des patients et de leurs familles en évaluant et en traitant de manière exhaustive les symptômes physiques, psychologiques et spirituels.

L'amélioration du système

De 2019, le régulateur national de la sécurité et de la qualité des soins de santé mettra en œuvre des normes minimales pour les soins de fin de vie. Ceux-ci fourniront des conseils aux hôpitaux, aux infirmières et aux médecins sur la manière de faire participer de manière significative les patients et leurs familles aux décisions concernant la fin de vie.

Cela aidera à assurer que les patients sont encouragés et soutenus à exprimer leurs préférences en matière de soins de fin de vie et que ces soins sont fournis conformément à ces préférences.

Cependant, il existe des défis dans tous les secteurs de la santé. Deux rapports récents du Institut Grattan et par Commission de la productivité décrivez combien de personnes approchent de la fin de leur vie dans des hôpitaux où les soins peuvent ne pas correspondre à leurs préférences.

Les rapports montrent que la demande de soins de fin de vie dans la communauté, tels que les soins palliatifs communautaires, dépasse de loin sa disponibilité. Les maisons de retraite sont mal équipées pour gérer les soins de fin de vie, ce qui entraîne souvent des déplacements traumatisants (et coûteux) à l'hôpital.

Améliorer l'expérience des soins de fin de vie suppose la planification, le financement et la fourniture d'un service intégré dans différents contextes et juridictions. Il est important de noter qu’un débat national sur les soins de fin de vie est nécessaire pour inciter les professionnels de la santé et les patients à parler de décès afin que nous puissions tous vivre une expérience de fin de vie sûre et de grande qualité.

A propos de l'auteur

Imogen Mitchell, spécialiste des soins intensifs, hôpital de Canberra; Doyen de la médecine, Université nationale australienne

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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