Sans une compréhension des complexités de l'aide médicale à mourir, il est difficile pour les patients et leurs familles de prendre de bonnes décisions. (Shutterstock)

Depuis le canada Assistance médicale à mourir légalisée (MAiD) dans 2016, à compter du mois d'octobre 31, 2018, plus de 6,700 Canadiens ont choisi médicaments pour mettre fin à leur vie.

Les Canadiens qui répondent aux critères d’admissibilité peuvent choisir de s’auto-administrer ou de demander à un clinicien d’administrer ces médicaments; la grande majorité des personnes qui choisissent MAiD ont vu leurs médicaments administrés par des médecins ou des infirmières praticiennes. Le Canada est le premier pays à permettre aux infirmières praticiennes d'évaluer l'admissibilité à l'aide médicale à mourir et de la fournir.

La signification précise et les implications de la MAiD - en particulier, qui peut demander une assistance médicale à mourir au Canada - continuent d'évoluer à travers les décisions de justice. La Cour suprême du Québec a récemment annulé la décès raisonnablement prévisible en vertu du Code criminel et l'exigence de fin de vie sous le régime québécois Loi sur les soins de fin de vie.

Sans l'exigence d'un décès raisonnablement prévisible, il est probable que d'autres des difficultés juridiques surviendront pour étendre l'aide médicale à mourir à d'autres groupes tels que ceux dont le seul trouble sous-jacent est une maladie mentale grave.

Implication des infirmières

Notre recherche a exploré comment le profession d'infirmière réglemente le nouveau domaine de responsabilité vers l'aide médicale à mourir et comment éthique infirmière pourrait guider implications politiques et pratiques de l'expérience des infirmières.

La législation en vigueur protège le droit des prestataires de soins de santé de s'opposer consciencieusement à la participation à l'AMID. Les infirmières qui font objecter consciencieusement ont l’obligation professionnelle d’informer leurs employeurs de cette objection, de signaler les demandes d’assurance multirégionale et de ne pas abandonner leurs clients. Ils doivent également veiller à ce que leurs choix reposent sur «choix éclairé et réfléchi et non fondé sur les préjugés, la peur ou la commodité. »

Les infirmières qui s’occupent du processus de l’assistance médicale à la mort sont une source importante d’information sur la complexité et la nuance les conversations que notre société doit avoir sur ce que c'est que de choisir ou de participer à cette nouvelle option en fin de vie, et être impliqué dans le soutien des patients et de leurs familles vers la mort avec compassion.

Les chercheurs suivent l'évolution de la profession infirmière dans l'aide médicale à mourir. (Shutterstock)

Stéréotypes appauvris

Notre recherche la plus récente a consisté en des entretiens avec des infirmières praticiennes 59 ou des infirmières autorisées de partout au Canada qui accompagnaient des patients et leurs familles tout au long du processus d'assistance médicale à mourir ou qui avaient choisi de faire de l'objection de conscience. Les infirmières travaillaient dans tout le spectre des soins en établissement de soins actifs, en établissement et à domicile.

Au cours de notre recherche, et à mesure que nous suivions les reportages des médias, nous avons pris conscience que, comme pour d’autres questions litigieuses sur le plan moral, l’implication dans MAiD était souvent discutée de manière unidimensionnelle: vaincre héroïquement la souffrance, la mort et le système en prenant le contrôle de ce qui aurait autrement été une mort difficile et prolongée. Nous avons également observé des caricatures de personnes et institutions d'opposition ou religieuses de droite qui font obstacle à la compassion et à la dignité.

Aucune de ces perspectives ne rend justice aux complexités de la MAiD telle qu'elle est adoptée. Sans compréhension de ces complexités, il est difficile pour les patients et leurs familles de prendre de bonnes décisions.

Comptes d'infirmières de MAiD

Les infirmières nous ont dit que l’aide médicale à mourir représente bien plus que la loi elle-même. L'assistance médicale à mourir est un voyage conversationnel avec des patients qui dure des semaines, voire des mois.

Ces discussions que les patients ont au fil du temps avec des professionnels de la santé compétents et compatissants aident à déterminer si c'est ce qu'ils veulent vraiment ou s'il existe d'autres options qui pourraient soulager leurs souffrances.

Les conversations entre les patients et leurs familles sont essentielles pour négocier une compréhension commune et progresser ensemble.

En effet, des preuves suggèrent que ces conversations, lorsqu'elles sont vécues comme significatives par les patients, peuvent aider à atténuer les souffrances qui conduisent à la demande d'assistance médicale à mourir. Ceci est particulièrement vrai si le la souffrance est née du sentiment d'isolement.

Si et quand les patients décident d’avoir recours à la MAiD, des conversations sont nécessaires pour s’assurer que tous les détails de l’organisation (quoi, où, quand, comment) sont des choix centrés sur le patient et que ceux qui sont impliqués connaissent le rôle qu’ils doivent jouer. Après l’assistance médicale à la mort, ce sont des conversations empreintes de compassion qui aident les familles à naviguer dans un processus de deuil inconnu.

Alors oui, l'aide médicale à mourir consiste à soutenir l'autonomie, mais aussi à comprendre que l'autonomie existe au sein de notre ensemble de relations et qu'elle est façonnée par celle-ci. Nous devons parler davantage de la nature essentielle de ce que signifie avoir une bonne mort.

Raisons complexes de choisir la mort

On parle souvent de MAiD comme l'intervention définitive qui permet de contrôler la réduction de la souffrance. Mais nous avons appris que le MAiD peut également être choisi comme antidote à un système qui échoue dans l’accès à la compassion ou aux soins palliatifs équitable.

Cela peut sembler la solution idéale pour les patients des zones rurales et éloignées qui veulent une mort à la maison, mais sont incapables de trouver des soins palliatifs suffisants dans leur contexte.

Cela peut sembler la meilleure option pour les patients qui ne veulent pas entrer dans ce qu’ils perçoivent être le environnements déshumanisants de soins résidentiels.

Nous avons entendu l'histoire d'un homme qui avait passé trop de temps dans une unité de soins palliatifs. Son médecin était un objecteur de conscience de l’assistance médicale à la mort. Aussi, chaque fois que des professionnels de la santé envisageaient de le transférer dans un établissement de soins, l’homme demandait une assistance médicale à la mort. Ce faisant, son séjour en soins palliatifs était assuré.

Nous devons veiller à ce que l'accès inéquitable ou le manque de réseaux de soins ne deviennent pas la raison par défaut des demandes d'assistance médicale à mourir. (Shutterstock)

Nous avons entendu d'autres histoires de patients qui ont été ne veulent plus imposer leurs aidants naturels, particulièrement si ces soignants envoyaient des signaux indiquant qu’ils étaient épuisés.

Ainsi, bien que l’assistance médicale à la mort promette un contrôle sur la souffrance des personnes, elle peut également être utilisée comme une forme de résistance à un système difficile ou à un soutien épuisé.

Nous devons trouver des moyens de garantir que cet accès inéquitable ou manque de réseaux de soins ne deviennent pas les motifs par défaut pour demander une assistance médicale à la mort.

Profondément percutant

Les infirmières ont souligné combien il est important d’avoir des conversations préparatoires à plusieurs reprises. Organiser une assistance à la mort nécessite beaucoup de travail pour toutes les personnes concernées; cela nécessite une planification réfléchie et détaillée au sein du système de soins, entre les familles et les réseaux de soutien.

Souvent, les patients et leurs familles entendent une explication détaillée du processus lorsque l’infirmière ou le médecin évalue pour la première fois l’admissibilité. Les infirmières ont déclaré qu’il n’était pas rare que les patients fassent l’objet d’une incertitude, hésitent dans leur décision de l’assistance en matière de mort assistée ou éprouvent de la peur au moment de leur décès.

Il est difficile de parler de votre incertitude alors que tant de personnes ont investi temps et énergie dans la planification de votre décès. Au moment de l'aide médicale à mourir, les infirmières et les médecins déploient des efforts extraordinaires pour garantir une «bonne mort» en normalisant le processus, en réalisant les souhaits du patient et en fournissant des soins cliniques exemplaires.

Malgré tout, la mort a souvent un impact profond car elle est si différente de la mort que nous avons connue où les gens disparaissent progressivement. Les personnes bénéficiant d'une assistance médicale à la mort y sont pleinement présentes une minute et sont parties la seconde suivante.

En quelques minutes, ils passent de la conversation à l'inconscient à une couleur grisâtre qui signifie la mort, et ce «grisonnement» affecte même les prestataires de soins de santé chevronnés. La mort peut provoquer une série d'émotions accablantes chez les prestataires de soins de santé et les familles, à la fois positives et négatives.

Avec le paysage changeant de l'aide médicale à mourir au Canada, le besoin de conversations réflexives devient de plus en plus urgent. Nous devons mieux comprendre comment l'aide médicale à mourir modifie la nature de la mort à laquelle nous sommes habitués et en quoi ces changements affectent toutes les personnes impliquées.

À propos des auteurs

Barbara Pesut, Professeur, école de sciences infirmières, Université de la Colombie-Britannique ainsi que Sally Thorne, Professeur, école de sciences infirmières, Université de la Colombie-Britannique

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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