traiter le cancer du sein 10 18

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Il y a eu des choses incroyables avances dans le diagnostic et le traitement du cancer du sein ces dernières années. Et les histoires de célébrités qui ont « vaincu » le cancer du sein continuent d’être une source d’inspiration pour de nombreuses personnes.

Cependant, l’accent mis sur la lutte contre le cancer, sa victoire et sa survie fait taire la voix de ceux qui ne survivront pas. Autrement dit, les nombreuses personnes diagnostiquées avec un cancer du sein métastatique incurable et limitant l'espérance de vie, qui tue neuf Australiens chaque jour ou presque 3,300 personnes une année. Pourtant un 10,000 estimé Les Australiens vivent avec le diagnostic.

Être diagnostiqué avec un cancer du sein métastatique, comme l'a dit l'un des auteurs, signifie un traitement continu pour vivre aussi longtemps et aussi bien que possible. Cela signifie également un besoin continu de soutien émotionnel et pratique.

Cependant, la société, les professionnels de la santé, les organisations de lutte contre le cancer, et même la famille et les amis les plus proches d'un patient, peuvent avoir du mal à comprendre ce que signifie vivre avec un cancer incurable et limitant l'espérance de vie et comment apporter au mieux un soutien.

Pourquoi y a-t-il si peu de sensibilisation ?

Cancer du sein métastatique, également appelé cancer du sein de stade quatre, est la forme de cancer du sein la plus grave. Contrairement au cancer du sein précoce qui est contenu dans le sein ou dans les ganglions lymphatiques voisins, le cancer du sein métastatique s'est propagé à d'autres parties du corps, le plus souvent aux os, aux poumons, au foie ou au cerveau.

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Il n’existe aucun remède contre le cancer du sein métastatique malgré des décennies de plaidoyer, de financement et de recherche. Le traitement se poursuit aussi longtemps qu'il aide à contrôler le cancer et qu'il est toléré par le patient. La survie médiane est deux à trois ans, bien que des traitements plus récents et nouveaux permettent à certains patients de vivre beaucoup plus longtemps.

En tant que société, nous pouvons être mal à l'aise parler et faire face à la mort. Lorsqu’il est question de cancer, nous préférons généralement nous concentrer sur les bonnes nouvelles. Ces récits sont souvent perçus comme étant meilleurs pour la collecte de fonds et rassurants pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Mais ils ne parviennent pas à représentent la diversité et la réalité des expériences de cancer.

Malgré des recherches considérables sur les personnes atteintes d'un cancer du sein non métastatique, relativement peu est connue des Australiennes atteintes d'un cancer du sein métastatique.

Se sentir réduit au silence et sans soutien

À travers nos un article nous voulions mieux comprendre les expériences des gens en matière de cancer du sein métastatique. Nous avons interrogé 38 participantes de toute l'Australie ayant vécu diverses expériences de cancer du sein métastatique. Les participantes ont été recrutées par le biais d'organisations de lutte contre le cancer du sein et d'organisations communautaires.

Nous avons constaté que les messages et les campagnes publiques sur la survie au cancer, qui mettent l’accent sur l’espoir et la positivité, ont étouffé les voix des personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique. L’accent mis sur les « histoires de réussite » concernant la survie au cancer du sein a donné à certaines personnes le sentiment qu’il était de leur responsabilité de « vaincre » le cancer. S’ils ne le faisaient pas, c’était de leur faute. Comme nous l’a dit une personne interrogée :

Je réagis assez mal à tous ces « nous avons eu un cancer du sein, nous l'avons vaincu et nous avons survécu ». Ne sommes-nous pas fantastiques. On a presque l'impression que si vous n'avez pas vaincu votre cancer du sein, vous n'avez pas fait assez d'efforts.

Le silence autour du cancer du sein métastatique était courant dans les expériences des participantes à la recherche. Cela a empêché beaucoup de personnes de se connecter avec les autres et d’accéder au soutien dont elles avaient besoin. Cela a même affecté les relations avec leurs proches, les laissant se sentir incompris :

Ils ne réalisent pas que je dois suivre un traitement pour toujours. Je ne vais pas être guéri. Je pense que la société pense que tout peut être réparé ; le cancer du sein métastatique ne peut en fait pas être guéri.

Partager des peurs et des inquiétudes profondes concernant leur espérance de vie peut laisser les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique se sentir épuisées plutôt que soutenues. De nombreux participants ont déclaré avoir dû soutenir et protéger leur famille, leurs amis, leurs connaissances et leurs collègues de travail de la réalité de leur diagnostic terminal.

Vous cachez ce que vous ressentez parce que vous ne voulez pas être évité […] Vous affichez ce grand visage heureux. Mais comme un oignon, si vous enlevez les couches, vous découvrirez ce qui se passe.

Alors que de nombreuses participantes souhaitaient rejoindre une communauté de personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique, elles avaient du mal à savoir comment en trouver une. Ceux qui l’ont fait ont souligné à quel point cela avait été inestimable :

Pouvoir s'identifier et savoir que ces gens me comprennent vraiment est un énorme soulagement et cela réduit l'isolement.

Ces résultats font écho Recherche précédente démontrant que les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique ont des besoins de soutien plus élevés que celles atteintes d'un cancer du sein non métastatique. Et ces besoins sont moins de chances d'être rencontré by soins de santé, services de soutien, en famille ou entre amis.

Un nouveau chemin

Recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique peut être terrifiant, solitaire et créer des besoins de soutien importants. Il est essentiel que les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique voix écoutées et leurs besoins satisfaits.

Les prochaines étapes devraient inclure :

  • améliorer la collecte de données par les registres du cancer nous savons donc exactement combien de personnes en Australie ont un cancer du sein métastatique

  • représentation croissante des personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique dans les organisations de défense des droits, de soutien et de recherche

  • accès à l’échelle nationale à des programmes peer-to-peer et à des groupes de soutien sur le cancer du sein métastatique dirigés par des professionnels.

Nous devons veiller à ce que les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique soient celles qui parlent de leur expérience et de leurs besoins. Comme l’a dit une collègue atteinte d’un cancer du sein métastatique :

J'ai lu un article écrit par une « survivante » d'un cancer du sein à un stade précoce. C’était comme si quelqu’un décrivait l’hiver alors qu’il n’avait connu que l’automne.

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souffrez d'un cancer du sein métastatique, ces organisations pourront peut-être vous soutenir ou vous mettre en contact avec d'autres personnes ayant le même diagnostic :

Sophie Lewis, maître de conférences, Université de Sydney, Université de Sydney; Andrea Smith, Chercheur, Université de Sydneyet Catherine Kenny, chercheur principal ARC DECRA, Université de Sydney

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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