Comment pouvons-nous briser le silence sur ce qui se passe quand nous mourons?

Je me tenais dans mon box, un vérificateur de faits vieux de 24 qui envisageait une carrière de glamour et de gloire dans l'édition, qui tremblait soudainement lorsque je lisais le document que ma mère avait envoyé. Elle a expliqué en détail son souhait que je promette de ne jamais garder sa mère ou son père en vie avec des respirateurs artificiels, une perfusion intraveineuse, ou tout ce qu'elle jugerait «extrême».

J'étais horrifié et légèrement en colère. Ma mère était une professeure de littérature âgée de 54 qui avait passé les 1970 à manger des grains entiers et à prendre des vitamines. Elle était en meilleure santé que tous ceux que je connaissais. Pourquoi devenir si dramatique maintenant? Cela semblait macabre, pour ne pas dire prématuré. Mais j'ai griffonné ma signature au bas de la page et l'ai fourrée dans une enveloppe, la voix de ma mère dans ma tête, me poussant.

Comme pour le blé entier et les vitamines, ma mère - de retour dans 1990 - était sur quelque chose bien avant que cela devienne une sagesse conventionnelle. Mais ces jours-ci, l'approche des Américains face au vieillissement et à la mort évolue rapidement, en raison des chiffres et de la triste réalité qui les anime: dans les années 40, des millions de 19 seront sur 85 et risquent fort de perdre la capacité de prendre soin de leurs enfants. eux-mêmes ou diminuant en raison d'une défaillance d'organe, de la démence ou d'une maladie chronique. (Les jours d'une crise cardiaque mortelle soudaine s'estompent; selon 2008, le taux de mortalité par maladie coronarienne était inférieur de 72 à ce qu'il était en 1950.)

Ainsi, alors que de nombreuses personnes âgées vivent bien dans leurs 80, personne n’obtient de laissez-passer gratuit. Manger sainement et faire de l’exercice peuvent simplement prévenir un déclin inévitable et extrêmement coûteux. Selon 2050, le coût des soins de la démence à lui seul devrait atteindre plus de 1 billion de dollars 1.

«Les Américains agissent comme si la mort était facultative. Tout cela est lié à une histoire d'amour avec la technologie, contre l'acceptation de nous-mêmes comme mortel. "

La décision de ma mère de faire face à sa fin ne vient pas de ces faits, mais du cauchemar de regarder le déclin en colère de sa propre mère dans un foyer de soins de New York. «Vous êtes tous un tas de pommes pourries», grogna grand-mère devant les visiteurs, les mots jaillissant de ses lèvres muettes. Et là, elle resta assise pendant trois ans, attendant de mourir. «Pourquoi ne peux-tu pas me procurer des pilules pour que je puisse y aller?» Elle se lamentait parfois.

Le glissement vers la mort n'était que légèrement moins effrayant pour la mère de mon père. La grand-mère Ada m'accueillait avec un sourire étourdi - même s'il était impossible de savoir si elle avait reconnu la personne qui se tenait devant son fauteuil roulant - avant de se débattre avec des spasmes involontaires. Un aide viendrait la retenir, puis mon père et moi partirions.

Cela ne peut pas être juste. Cela ne peut pas être ce que nous voulons pour nos parents - ou pour nous-mêmes.

Dans le déni

Malgré nos innombrables progrès technologiques, les dernières étapes de la vie en Amérique existent toujours sous la forme d'un purgatoire au crépuscule, où trop de gens souffrent et attendent, n'ayant plus aucun pouvoir pour avoir un effet sur le monde ou sur leur place. Pas étonnant que nous n'aimons pas le confronter. La loi sur l’autodétermination du patient, adoptée dans 1990, nous garantit le droit de prendre le contrôle de nos derniers jours en créant des directives préalables comme celle que ma mère m’a signée. Pourtant, moins de 50 pour cent l’ont fait. Cela m'étonne.

«Nous avons un tabou de la mort dans notre pays», déclare Barbara Coombs Lee, dont le groupe de défense, Compassion & Choices, a poussé Washington et l'Oregon à adopter des lois permettant aux médecins de prescrire des médicaments mettant fin à la vie des malades en phase terminale. «Les Américains agissent comme si la mort était facultative. Tout est lié à une romance avec la technologie, contre l'acceptation de nous-mêmes comme mortels.

Pour preuve, considérons que, parmi les investisseurs en capital-risque, l’avant-garde n’est plus l’ordinateur, mais la technologie qui prolonge la vie. Peter Thiel, âgé de 45, qui a lancé PayPal et qui était un des premiers investisseurs dans Facebook, a lancé un pari d'un million de 3.5 sur le célèbre chercheur anti-âge Aubrey de Grey. Et Thiel n'est pas une exception. Depuis 2010, à propos des sociétés 400 travaillaient à inverser le processus de vieillissement humain.

Parler de la mort

La raison de cet évitement chronique du vieillissement et de la mort n’est pas simplement que la culture américaine équivaut à la culture des jeunes. C'est que nous grandissons formés à croire en l'autodétermination - ce qui est précisément ce qui est perdu avec notre approche actuelle du processus de la mort. Mais que se passe-t-il si chaque fois que vous consultez votre médecin pour un bilan de santé, vous devez répondre à quelques questions de base concernant vos souhaits pour la fin de vie? Et si la planification pour ces jours devenait coutumière - une discussion sur les préférences personnelles - au lieu de paralyser?

Le docteur Peter Saul, un médecin australien, s'est efforcé de tester cette approche en interrogeant des centaines de patients mourants du Newcastle Hospital de Melbourne sur la manière dont ils souhaitaient gérer leur processus de préparation à la mort et sur le sentiment qu'ils en ressentaient. Il a été surpris de constater que 98, pour cent, a déclaré qu’il aimait être interrogé. Ils ont apprécié la possibilité de réfléchir à voix haute sur le sujet. Ils pensaient que cela devrait être une pratique courante.

«La plupart des gens ne veulent pas être morts, mais je pense que la plupart des gens veulent pouvoir contrôler le déroulement de leur processus de mort», a déclaré Saul dans sa conférence TED, largement diffusée, intitulée «Let's Talk About Dying».

Néanmoins, lorsque son étude fut terminée, Newcastle reprit son activité habituelle, ignorant studieusement l'éléphant dans la pièce, agissant comme si ces patients finissaient par se lever et sortir en sifflant. «La question culturelle s'est réaffirmée», dit sèchement Saul.

Médecine lente

Il n’est pas surprenant que le personnel médical conduise ce réexamen de nos derniers jours. Coombs Lee, qui a passé des années chez 25 en tant qu’infirmière et assistante médicale, considère que son travail de plaidoyer actuel est une forme d’expiation pour la misère qu’elle a vue sur des patients en phase terminale - forçant les tubes à perfusion dans des veines effondrées, fissurant des côtes ouvertes pour la réanimation cardiaque.

«J'ai eu un patient âgé que j'ai réanimé à l'USI, et il était livide», dit-elle. «Il a levé son poing sur moi, 'Barbara, ne refais plus jamais ça!' Nous nous sommes entendus pour que, la prochaine fois que cela se produise, nous le gardions bien à l'aise et le laissions partir, et c'est ce que nous avons fait.

«Quel est le dernier cadeau que vous allez offrir à votre famille? En un sens, c'est savoir mourir.

Il convient toutefois de souligner que de nombreux médecins n'aiment pas discuter de la question ultime, à savoir si les patients devraient être autorisés à choisir le moment de leur décès en obtenant légalement un traitement mettant fin à leur vie. Plusieurs personnes m'ont dit que le débat sur cette question éclipsait des discussions plus importantes sur la manière de donner un sens à ce qui reste de la vie. En Europe, l'art est l'euthanasie - la pratique consistant à injecter aux patients des drogues mettant un terme à leur vie - qui reste illégale aux États-Unis. Mais quelle que soit la méthode choisie, de nombreux médecins préféreraient éviter tout le sujet.

«Je ne pense pas que l'euthanasie compte», dit Saul. "Je pense que c'est un jeu de rôle."

Dennis McCullough, un gériatre du New Hampshire, a constaté une réponse plus calme parmi ses propres patients. Beaucoup sont eux-mêmes des médecins et des infirmières à la retraite, et ils ont pris en charge leurs derniers jours en réfléchissant soigneusement aux réalités d'une intervention médicale agressive. Plutôt que de saisir toutes les procédures possibles pour éviter l'inévitable, ils s'attachent plutôt à l'accepter. Au lieu de programmer des visites interminables chez le médecin, ils se concentrent sur la connexion avec les autres.

McCullough a qualifié leur philosophie de «médecine lente» et son livre à ce sujet, Ma mère, ta mère, commence à attirer l’attention du monde entier.

«Si vous consultez un médecin pour obtenir une recommandation relative à une procédure, c'est probablement ce qui va se passer. Les médecins sont motivés par les revenus », a-t-il déclaré lors d'une interview. «Mais beaucoup de choses que nous pouvons faire pour les personnes âgées ne donnent pas les résultats promis: la médecine ne peut pas tout réparer. La «médecine lente» est plus réfléchie à ce sujet et évite les décisions fondées sur la peur. "

Cette attitude gagne du terrain. En novembre, plusieurs centaines de médecins prévoient de se rassembler en Italie pour discuter de la lenteur thérapeutique (un nom tiré du mouvement anti-tech similaire du slow food), et le livre de McCullough est en cours de traduction en coréen et en japonais.

«Quel est le dernier cadeau que vous allez offrir à votre famille? En un sens, c'est savoir mourir », dit-il. "Rester en vie n'est pas nécessairement l'objectif."

Mort avec dignité

Je considère ma belle-mère, une catholique modérée pratiquante et une politicienne modérée, un baromètre de cette conscience nationale en mutation lente. Elle est au milieu de son 60 et en bonne santé, mais elle a déjà écrit des directives précisant que Bach doit jouer Bach au chevet de son lit et parfumer l'air, si sa santé se dégrade au point où elle ne peut pas le dire elle-même.

Personnellement, je suis soulagé. Contrairement à mon âge de 24, je trouve maintenant réconfortant de planifier ces choses plutôt que de vivre dans la peur de ces choses. Mais je serais toujours empêtré dans le déni s'il n'y avait pas eu l'ancien gouverneur de Washington, Booth Gardner, dont j'ai parlé dans 2008 alors qu'il faisait pression pour une loi sur la mort avec dignité et que j'étais journaliste.

Où que vous preniez des décisions de fin de vie, la question est celle du contrôle - et qui va en avoir le contrôle sur nos corps aux derniers instants.

Tremble avec la maladie de Parkinson, il tente de lancer une conversation sur la légalisation de l'aide médicale à mourir tout en assistant à un déjeuner dans le centre-ville de Seattle avec un petit cercle d'amis d'affaires: «J'ai beaucoup de difficulté à comprendre pourquoi des gens comme nous, qui ' J’ai pris des décisions difficiles toute leur vie - acheter, vendre, embaucher - n’a pas le droit de prendre une décision aussi fondamentale que celle-ci », a déclaré Gardner, évoquant son souhait de prendre des médicaments qui mettraient fin à sa vie lorsque sa maladie deviendrait insupportable. famille et mourir quand il choisit.

Les hommes sirotèrent leur soupe. Ils n'ont pas approuvé. Ils ne voulaient même pas en discuter. Pourtant, cette opposition farouche - qui reflète la position de l'église catholique, des groupes représentant les personnes handicapées et des hospices engagés dans le maintien de la "neutralité étudiée" - a commencé, ironiquement, à pousser au grand jour le discours sur la mort.

Gardner, à mon sens, avait exprimé la préoccupation centrale suivante: quelle que soit la décision prise en fin de vie, la question en est une de contrôle - et qui va l’avoir sur notre corps aux derniers instants.

Jusqu'à présent, seuls Washington et l'Oregon ont adopté les lois Death with Dignity, bien qu'une initiative électorale soit prévue pour les élections de novembre dans le Massachusetts. Au Montana, les tribunaux ont statué que les médecins qui prescrivent des médicaments en fin de vie aux malades en phase terminale ne sont pas soumis à la loi sur l'homicide; au Nouveau-Mexique, deux médecins ont intenté une action en justice pour contester les interdictions d '«assistance au suicide». À Hawaï, quatre médecins disposés à prescrire des médicaments mettant la vie en danger se sont préparés à une lutte similaire.

Pourtant, après 15 années légales d’aide à mourir en Oregon, la plus grande nouvelle est la rareté des gens à invoquer ce droit. Depuis 1997, moins de patients 600 en phase terminale ont avalé des médicaments prescrits par un médecin en hâtant leur traitement, bien que 935 ait des ordonnances écrites. Les gens de 335 ont-ils changé d'avis à la dernière minute? Décider dans leurs derniers jours de s'accrocher à la vie aussi longtemps que possible?

Si tel est le cas, c'est peut-être la meilleure chose à tirer de la campagne Compassion & Choices: une tranquillité d'esprit qui nous permet de persévérer, sachant que nous pouvons contrôler la manière de notre mort, même si nous ne choisissons jamais d'exercer ce pouvoir.

Ma famille immédiate a des âges allant de 3 à 84, et j’envisage un dîner dans un avenir pas trop lointain où nous nous réunirons pour parler de la manière de rendre le voyage final de mes parents aussi significatif que tout ce qui a été fait auparavant et lever un verre à l'étape suivante. Peut-être à Thanksgiving.

Cet article a paru sur OUI! Magazine

A propos de l'auteur

Claudia Rowe a écrit cet article pour It's Your Body, le numéro d'automne 2012 de YES! Magazine. Claudia est une rédactrice indépendante basée à Seattle.

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