Prendre soin d'un ami ou d'un membre de la famille peut être très difficile. Shutterstock 

Mourir est en train de changer. Auparavant, il était rapide et inattendu en raison d'une infection ou d'un traumatisme. Maintenant, il nous arrive, en général, quand nous sommes plus âgés - causés par des conditions médicales chroniques telles que les maladies cardiaques, rénales ou pulmonaires, le diabète ou la démence.

Les bonnes nouvelles sont que nous vivons plus longtemps. Les mauvaises nouvelles sont que beaucoup d'entre nous vivront assez longtemps pour mourir de conditions de santé compliquées - qui ont souvent besoin de soins pendant plusieurs mois, voire des années.

Il est prédit un extra Les gens 100,000 mourront chaque année par 2040. Donc, la dure réalité est que la plupart d'entre nous vont soit fournir des soins ou en ont besoin, dans l'approche de la mort. Et la plupart d'entre nous se tourneront vers nos proches - notre famille - pour nous apporter ce soutien.

Prendre soin des mourants

Si aider une personne en phase terminale peut être gratifiant, il y a des coûts - des pressions au travail ou la perte d'un emploi, des pertes financières, une aggravation de l'isolement social et de la santé. Les aidants familiaux ne sont généralement pas bénévoles et ne sont pas formés. Ils se retrouvent avec quelqu'un qui a besoin de soins et ils atteignent la marque. Peu de gens obtiennent le soutien nécessaire - à ce moment-là ou après.

Les chercheurs du Centre de recherche en soins palliatifs Wolfson inclus des questions dans l'enquête sur les ménages pour l'Angleterre à propos de prendre soin de la fin de la vie. Les résultats montrent qu'une personne sur quatre a eu quelqu'un qui lui est proche au cours des cinq dernières années. Parmi ceux-ci, un sur trois avait fourni des soins personnels. Les chiffres australiens sont similaires.

Une honte mourante

Il ressort clairement de cette étude que le fait de prendre soin d'une personne proche de vous peut avoir des conséquences néfastes: un aidant sur dix a déclaré qu'il ne le ferait plus dans les mêmes circonstances.

Ces personnes étaient plus susceptibles d'être plus âgées et, lorsque la personne était décédée, elles n'avaient pas accès aux services de soins palliatifs. Les patients sans soutien sont également plus susceptibles de mourir à l'hôpital et moins susceptible de mourir à la maison.

Comme il est très probable que beaucoup d'entre nous seront appelés à soutenir un membre de leur famille ou un ami à la fin de leur vie - et auront peut-être besoin de donner cette aide plus d'une fois - et la société ne pourra pas se permettre cette expérience mauvais que les aidants familiaux ne voudraient pas le faire à nouveau.

Fin de la vie bien

La recherche a montré que les aidants sont plus susceptibles d'être disposés à fournir des soins s'ils sont soutenus par services de soins palliatifs. La recherche a montré que le soutien apporté par de tels soins peut faire la différence entre faire face et ne pas faire face pour la famille et les amis.

En dépit de ce que beaucoup pensent, les services de soins palliatifs ne sont pas seulement pour les personnes avec des peines de mort douloureuses immédiates dues au cancer. Ils sont là pour toute personne atteinte d'une maladie progressive, fournissant une couche de soins importante aux côtés du traitement habituel pour aider les patients à vivre aussi bien qu'ils le peuvent. Ces services peuvent être nécessaires pendant des mois, voire des années, et pas seulement au cours des derniers jours de la vie.

Le Royaume-Uni possède l'un des services de soins palliatifs les plus développés au monde, beaucoup de gens manquent encore. Les personnes âgées, les personnes vivant dans des régions défavorisées sur le plan socioéconomique et celles qui souffrent de maladies autres que le cancer sont toutes moins susceptibles d'avoir accès aux services de soins palliatifs.

Ce point de vue - à savoir que les services de soins palliatifs s'adressent à d'autres personnes - associé à la réticence de la société à parler de la mort est un mélange toxique. En fin de compte, cela signifie que de nombreux patients et leurs familles - qui pourraient bénéficier de ce soutien supplémentaire pour les symptômes persistants et d'autres préoccupations - peuvent ne pas être au courant des soins palliatifs. Ou ils peuvent avoir trop peur d'accepter une référence au service en premier lieu.

Donc, étant donné que les prochaines années connaîtront une forte augmentation du nombre de personnes qui meurent et ont besoin de soins de la part de leur famille et amis, il est clair que nous devons commencer à parler de la maladie, de la mort et des soins palliatifs. plus tard. Les bons soins palliatifs sont quelque chose à laquelle nous devrions insister pour avoir accès, pas quelque chose que nous évitons à tout prix - car ce coût est beaucoup trop élevé.

À propos des auteurs

Miriam Johnson, professeur de médecine palliative, Université de Hull et David Currow, professeur de médecine palliative, Université de Technologie de Sydney

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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