Image Klaus Hausman

« Le déni n’est pas un fleuve en Egypte »
                        -- Les comédiens à travers les âges

La démence est une maladie responsable d’environ 250,000 XNUMX décès chaque année aux États-Unis. Je ne suis pas médecin, infirmière, soignant professionnel, physiothérapeute, technicien médical d'urgence ou . . . eh bien, vous voyez l'idée. Je suis probablement quelqu'un comme toi.

Lorsque maman et moi avons commencé ce voyage, nous ne connaissions rien de la démence en général, ni du corps de Lewy en particulier.

À la fin de notre voyage, j’avais été instruit. J'avais obtenu de l'aide. Mais le fait est que j’aurais aimé en savoir plus sur cette maladie et ses effets dès le début. J'aurais peut-être évité beaucoup de stress à ma famille, à moi-même. . . et sur maman.

Maman a atteint les 80 ans en bonne santé

Toutes les démences ne sont pas identiques et mon expérience n’est peut-être pas la vôtre. Chaque situation est différente et une surprise se cache à chaque coin de rue. Mais cela n’a pas d’importance.

Maman a atteint les 2 ans en bonne santé. Elle souffrait des maladies habituelles (hypertension artérielle, taux de cholestérol élevé et diabète de type XNUMX), mais elles étaient toutes contrôlées par des médicaments avec l'aide de notre médecin de famille. À l'exception d'un cancer du sein à l'âge de soixante-six ans (traité avec succès par une mastectomie radicale modifiée et des médicaments) et de problèmes de cils incarnés, elle n'a eu aucun problème de santé grave.

Elle pesait environ 110 livres et avait un bon appétit, surtout pour les huîtres et les crabes durs. Nous sommes de sérieux mangeurs de fruits de mer du Maryland dans notre famille.

Maman savait que la vie est un cadeau

Mentalement et émotionnellement, nous n’aurions pas pu rêver d’une meilleure maman. Nous sommes allés faire du shopping ensemble, avons mangé ensemble et discuté des feuilletons ensemble (As the World Turns ainsi que La lumière directrice étaient nos préférés). Maman, ma sœur cadette Barbara et moi sommes parties en voyage ensemble. Plus tard, mon mari, David, et moi avons emmené maman en vacances avec nous. Elle aimait visiter Williamsburg, en Virginie ; c'était un endroit magique pour nous. Les vacances se passaient soit chez nous, soit chez elle.

Deux décès dans notre famille nous ont durement frappés. Le premier a été le décès de mon père suite à des complications liées à des problèmes cardiaques, alors que maman avait 78 ans. Le second a été le décès de ma sœur Barbara, suite à un cancer, alors que maman avait 84 ans.

C’étaient des moments terribles. Maman, cependant, était forte. C'était une survivante. Elle savait que la vie est un cadeau.

Et elle avait un sens de l'humour irrépressible. Par exemple : un après-midi, maman, Barbara et moi regardions la télévision et la « publicité pour les raisins secs dansants » est passée. Vous connaissez celui-là : un groupe de raisins secs danse sur l’écran sur l’air de « I Heard it Through the Grapevine » de Marvin Gaye. Maman n'avait jamais vu la publicité auparavant. Elle s’est mise à rire et n’a pas pu s’arrêter, et à partir de ce moment-là, cette publicité est devenue partie intégrante de notre folklore familial.

À ce stade, vous vous dites peut-être : « Ils semblent regarder beaucoup la télévision, n’est-ce pas ? » Ouais, c'est vrai ! Maman regardait beaucoup la télévision et appréciait chaque minute. Elle aimait aussi la musique country, les vrais chanteurs, des artistes comme Hank Williams et Patsy Cline. Et des polkas. Lawrence Welk était grand chez nous.

Ai-je mentionné qu’elle était femme de fermier ? Après la mort de papa, maman a vécu seule dans notre petite ferme maraîchère. Elle avait beaucoup d'espace et d'air frais. Pendant de nombreuses années, il y avait des chiens à la ferme : des beagles, et des rumeurs de beagles. Elle possédait sa propre voiture, même si au début des années XNUMX, elle ne conduisait plus beaucoup. Elle adorait sa voiture, mais elle savait que ses réflexes s'étaient émoussés et qu'il valait mieux pour elle rester en dehors de la route.

Tout cela est pour vous dire : maman, une personne douce et forte, a vécu une vie à peu près normale et heureuse.

Le déni n’est pas un fleuve en Égypte

Wje ne savais rien de démence ou Alzheimer. Personne que nous connaissions n’avait ces choses. En fait, nous étions assez sûrs que ces maladies n’arrivaient qu’à d’autres personnes. Comme nous avions tort.

Il est plus facile que vous ne le pensez d’ignorer les signes avant-coureurs d’une maladie mentale ou physique grave. Vous ne voulez pas admettre que quelque chose ne va pas chez maman, car s’il y a une maladie, il pourrait aussi y en avoir. . . la mort. Vous ne voulez ni l’un ni l’autre. Et si vous envisagez la possibilité que votre mère souffre et que vous soyez laissé seul face à un avenir désagréable. . . ce ne sont pas non plus les résultats que vous souhaitez.

Si votre mère est âgée, la société peut vous aider à fermer les yeux sur des symptômes graves.

« Ce n’est que la vieillesse », vous dites-vous. Ou : « Grand-mère n’était-elle pas dans le même état d’esprit ? Ou : « Ces choses arrivent à tout le monde à cet âge ; c’est juste qu’autrefois, nous n’en parlions pas et ne leur donnions pas de nom. Droite.

Premiers stades de la démence

Parfois, les médecins, qui sont votre bouée de sauvetage lorsqu’une maladie grave survient, ne sont pas d’une grande aide, du moins au début. La plupart des types de démence ne peuvent être diagnostiqués qu’après le décès (je vous laisse décider si cela est bon ou mauvais).

Aux premiers stades de la maladie, des tests peuvent être administrés aux patients pour diagnostiquer la démence, mais ces tests ne sont pas précis à cent pour cent. De plus, la démence à un stade précoce peut se faire passer pour d'autres maladies, et votre médecin peut vous prescrire des suppléments pour les carences en vitamines ou davantage d'eau pour lutter contre la déshydratation. Si vous avez de la chance, ces prescriptions vous aideront et votre mère ira mieux. C'est l'espoir.

Mais . . . Si les choses habituelles ne semblent avoir aucun effet, vous ne subissez peut-être pas les effets normaux du vieillissement. Vous êtes peut-être confronté à l’apparition précoce d’un des nombreux types de démence.

Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des signes avant-coureurs que j’ai ressentis avec maman. Si vous détectez ces symptômes chez votre mère, cela ne signifie pas nécessairement qu’elle souffre de démence. Cela signifie cependant que vous devriez consulter un médecin et lui faire savoir ce qui se passe.

Signes d'alerte précoces ressentis par maman

1. Vertiges, surtout en sortant du lit le matin ou en se levant de la chaise percée.

2. Faiblesse des membres, surtout au niveau des jambes ; avoir du mal à se lever ou à s'asseoir, en particulier sur de grandes chaises aux coussins moelleux.

3. Changement de démarche: le rythme de marche ralentit et les pieds ne semblent pas travailler ensemble comme ils le devraient ; au lieu de cela, ils semblent se mélanger. Votre mère peut sembler marcher lourdement sur un pied et légèrement sur l'autre pied, presque comme si une de ses jambes était plus courte que l'autre. Lorsqu'elle marche avec quelqu'un d'autre, elle semble toujours avoir deux pas de retard.

4. Un changement significatif dans l’alimentation, caractérisé soit par une faim constante, soit par un manque d'appétit du tout, et parfois une alternance entre les deux. Même si votre mère semble manger tout le temps, elle ne prend pas de poids.

5. Confusion: Confondre les événements fictifs des émissions de télévision avec la réalité.

6. Inadéquation: Parler de sujets inhabituels, étranges ou inappropriés.

7. Delusions, confusion ou agitation.

8. Essayer de se cacher problèmes physiques et mentaux.

C’étaient tous des signes avant-coureurs que maman souffrait d’une démence précoce.

Et je les ai tous manqués.

Droit d'auteur 2021. Tous les droits sont réservés.
Adapté avec la permission de l'auteur/éditeur.

Source de l'article:

LIVRE: Maman, la démence et moi

Maman, la démence et moi : le parcours d'un soignant
par Leona Upton Illig

Ce livre est le mémoire personnel d'une fille qui découvre et tente de gérer l'apparition de la démence à corps de Lewy chez sa mère. Rédigé dans un anglais clair par un profane, il n’est ni technique ni scientifique. Au lieu de cela, il met en lumière les propres expériences et les leçons apprises de la fille, ainsi que ses erreurs, alors qu'elle s'embarque dans un voyage indésirable. Le but du livre est d'aider ceux qui se retrouvent soudainement dans le rôle d'aidant, en particulier ceux qui ont peu de formation ou d'expérience avec les patients atteints de démence.

Pour plus d'informations et / ou pour commander ce livre, cliquez ici.  Également disponible en édition Kindle.

À propos de l’auteur

Leona Illig est une écrivaine de fiction et de non-fiction. Sa fiction comprend un livre pour enfants, L'éléphant et la mangeoire à oiseaux, et une nouvelle sur le passage à l'âge adulte, Panpan : La vie à la ferme. Ses livres, articles et histoires paraissent sous les signatures L. Upton Illig et Leona Illig. Elle est titulaire d'un diplôme d'associé en enseignement primaire et d'une maîtrise en littérature anglaise. Elle est membre de la Maryland Writers' Association, de la Eastern Shore Writers' Association et d'autres.

Pour plus d'informations, veuillez visiter son site Web à www.troisvillagesmedia.wordpress.com 

Plus de livres de cet auteur.