Note de l'éditeur: Bien que cet article se réfère à un enfant avec Asperger et sa mère, ses idées, ses réflexions et sa sagesse peuvent également s'appliquer à chacun d'entre nous, d'une manière ou d'une autre. Voir la fin de l'article pour les définitions de TSA, autisme, Syndrome d'Asperger.

Nous avons donc eu un diagnostic. Avec le diagnostic est venu une étiquette. J'espérais que nommer l'idiosyncrasie de Grace - lui décernant le titre d'une personne avec le syndrome d'Asperger - pourrait nous présenter quelques alliés, ouvrir des portes. Au lieu de cela, il est devenu évident assez rapidement que nous étions sur notre propre.

J'ai décidé de chercher des modèles positifs pour Grace.

La recherche sur Internet de personnes célèbres avec Asperger était un acte extraordinairement diffamatoire: il existe d'innombrables sites attribuant des diagnostics autistiques ou AS aux noms des ménages sans, pour autant que je puisse le voir, aucune preuve ou confirmation des sujets eux-mêmes.

Je suis donc retourné en Amazonie pour chercher un livre pour enfants sur les héros de l'autisme. J'en ai trouvé un qui a célébré Albert Einstein, Hans Christian Andersen, et Wassily Kandinsky: le scientifique le plus célèbre du monde; le conteur le plus célèbre du monde; et l'un des premiers artistes abstraits (et créateur d'œuvres singulièrement belles).

Dire à Grace qu'elle partageait ses attributs avec chacun d'eux était un pur moment de joie. En la regardant feuilleter les pages et voir que son cerveau fonctionnait de la même manière que l'écrivain de La petite Sirène Je faillis m'émouvoir aux larmes - c'était comme si elle avait découvert un parent perdu depuis longtemps et le morceau manquant de la scie sauteuse et le pot d'or au bout de l'arc-en-ciel, tous en même temps. Il devrait être dans chaque bibliothèque scolaire.

Aller de l'avant avec différents esprits

L'idée que Grace appartenait à un groupe de «différents esprits» est resté avec moi. Pendant longtemps, je me suis retourné sur mes pensées de tête des artistes et des écrivains et des acteurs qui semblaient exister à une altitude différente célèbres, leurs sens Keener et leurs expériences à la fois plus nettes et plus colorées et, souvent, plus douloureux.

Puis j'ai vu un article dans le New Scientist qui a demandé, "La maladie mentale aurait-elle pu être la fabrication de notre espèce?"

Beaucoup de conditions, y compris la schizophrénie et le trouble bipolaire, ainsi que des conditions de développement comme l'autisme, sont au moins en partie héritées de nos parents. Si elles affectent négativement les chances de survie des gens, vous vous attendez à ce que la sélection naturelle les ait éliminés, mais au contraire, ils persistent à des niveaux élevés.

L'histoire m'a énormément ému et m'a encouragé. Son affirmation de différents esprits, et la capacité de l'homme à s'adapter et à avancer en tant qu'espèce en les embrassant, ont ressenti comme une affirmation de ma fille. Je me sentais comme si l'auteur, Kate Ravilious, m'invitait à me montrer les antécédents de Grace, à m'indiquer son histoire personnelle alternative et son rôle.

L'article a examiné la persistance de gènes associés à différents types de développement cérébral et a exploré le rôle qu'ils ont pu jouer pour permettre à notre race de s'épanouir. Des révolutions technologiques qui ont commencé avec des lances, des éclats de créativité artistique qui ont commencé avec des figures sculptées et des instruments de musique simples, des gens inhabituels et créatifs comme les chamans, l'article a cartographié les talents de la population.

Si au lieu d'ostraciser les gens avec des esprits non conformistes, nous pourrions seulement apprendre à les chérir, comme Ravilious a suggéré:

Si les talents spéciaux de la population ont aidé les humains à aller aussi loin, nous aurons peut-être besoin de modes de pensée si différents pour nous voir à travers les mille prochaines années. Si le passé nous enseigne quelque chose, c'est que l'humanité prospère en étant adaptable.

Le revers de la médaille: capacité, talent et souci du détail

Le professeur Simon Baron-Cohen est directeur du Centre de recherche sur l'autisme à l'Université de Cambridge. Il est pratiquement impossible d'éviter de rencontrer son nom dans toute exploration de l'autisme et des conditions connexes. A son retour dans 2009, il avertissait déjà - selon un article de BBC News - que la perspective d'un test prénatal de l'autisme qui permettrait aux couples de choisir si un bébé souffrait de cette maladie signifiait aussi la perte de talents particuliers dans le population.

J'ai poursuivi le professeur Baron-Cohen - via des appels téléphoniques polis et des courriels à son charmant assistant - pour lui poser directement la question. Il m'a envoyé un courriel, et à ma question - a-t-il considéré le syndrome d'Asperger comme un handicap - il a répondu: c'est un mélange. Le handicap, dit-il, se situe dans les domaines sociaux et de communication, où l'individu peut éprouver des niveaux élevés d'anxiété sociale et des difficultés de communication, et peut avoir du mal à lire les indices sociaux et à imaginer les points de vue des autres. Il l'a appelé "mindblindness".

Jusqu'à présent, si familier. Puis il dit,

"Mais le revers de la médaille AS sont des domaines d'habileté et parfois même de talent. Ceux-ci ont tendance à être dans deux domaines clés: l'attention aux détails (où ils peuvent remarquer des détails d'autres manquent) et voir des modèles (en particulier les régularités qui leur permettent de comprendre «comment les choses fonctionnent»). Pour certaines personnes avec AS, il peut s'agir de maths, pour d'autres de physique ou d'informatique, pour d'autres cela pourrait être le monde naturel. Pour certains, leur fascination pour une classe d'objets peut ne pas se transformer en quelque chose de particulièrement utile pour eux ou pour la société, mais ... permet de faire quelque chose de remarquable (comme diriger une entreprise de niche réussie ou faire une découverte scientifique ou jouer de la musique ou créer de l'art à un niveau extrême). "

"Je pense que nous avons connu une croissance progressive de la prise de conscience de l'autisme et AS au fil des décennies, ce qui est bon. J'espère que nous arrivons à un point où ces étiquettes sont acceptées aussi facilement que, par exemple, la dyslexie de l'étiquette, où il n'y a pas de stigmatisation attachée à elle et il est tout simplement accepté que cette personne a un profil particulier des forces et des difficultés "

Mon coeur s'est levé en lisant ces mots. Je veux tellement espérer qu'il a raison.

Une lumière au bout du tunnel d'Asperger

En attendant, cependant, quelque chose d'extraordinaire est arrivé.

Je me suis connecté à mon ordinateur un jour pour constater qu'un lecteur, s'identifiant comme une personne avec le syndrome d'Asperger, avait écrit une lettre à Grace sur mon blog. Debi Brown a écrit ce qui équivaut à une Ode à la joie d'Asperger. Sa tendresse pour Grace m'a émue aux larmes.

La représentation de la vie de Debi avec AS et les assurances aimantes qu'elle a envoyées à Grace au sujet de ses propres cadeaux sont des affirmations de la vie. C'est, à mon avis, le cadeau le plus généreux que puisse recevoir un parent d'un enfant atteint de SA. Je l'ai lu d'innombrables fois et je suis toujours incapable de lire les premières et dernières lignes sans avoir une boule dans la gorge. Avec l'accord généreux de Debi, j'ai reproduit sa lettre en entier à la fin du livre. Voici ma version éditée:

Le point de vous:

Grace, ma chérie, écoute parce que je pense que je sais ce que tu veux dire. Un pour cent de la population sont des gens du spectre. Cela signifie que vous n'en connaissez probablement pas encore autant, mais il y en a beaucoup. Il y a des gens 62,300,000 au Royaume-Uni. Cela signifie que 623,000 est sur le spectre. La plupart de ces personnes n'ont pas encore découvert leur Aspieness. Les gens comme vous et moi ne sont pas du tout connus. Cela provoque des problèmes. Par exemple, tout le monde a tendance à réagir de façon excessive lorsqu'il reçoit un diagnostic et à s'imaginer que les choses sont bien pires qu'elles ne le sont en réalité. Aussi, maintenant, quand je dis aux gens que je suis un Aspie, s'ils savent quelque chose sur le spectre, ils ont tendance à supposer que je ne peux pas faire des choses. Le fait est que personne n'a encore compris les goûts de vous et moi. Les professionnels obtiennent quelques bons bits, mais d'autres bits, ils peuvent vraiment se tromper.

Il est vraiment important que vous continuiez à croire en vous-même et à quel point vous êtes incroyablement capable. Ne laissez personne vous dire que vous ne pouvez rien faire à cause d'être un Aspie. Ce n'est pas vrai. Certaines choses super-merveilleuses à propos de vous sont: vous êtes très, très brillant. Cela signifie que vous serez en mesure de réfléchir à des problèmes que d'autres pourraient penser seraient impossibles pour vous. Vous serez un grand communicateur. Parce que vous êtes très, très intelligent, vous serez en mesure de trouver des moyens de contourner les choses qui sont très difficiles pour vous.

Vous êtes capable de faire confiance - vous faites suffisamment confiance à votre mère pour lui dire ce qui se passe dans votre vie. C'est tellement fantastique, chérie. C'est une bonne stratégie pour la vie.

Vous êtes capable d'aimer. Je suis juste en train d'apprendre ce petit peu maintenant, donc vous avez des années et des années devant moi émotionnellement déjà. Vous êtes créatif - vous dansez, chantez, agissez et vous habillez. Tu es drôle. C'est une qualité très attrayante et vous gagnera des amis.

Vous êtes donc, si courageux. Vous ne donnez pas. Cela est extrêmement important.

Tu dis la vérité. Ceci est une belle qualité et les gens vous apprécient pour cela.

Vous donnez de grands câlins et de baisers. Je ne fais que l'apprentissage juste comment faire cela. Encore une fois, vous êtes années devant moi. Et d'autres personnes vont vous aimer pour elle, toute votre vie.

Vous n'êtes pas limité dans vos choix à ce que le monde considère comme «normal». Ceci est un trait vraiment utile d'avoir. Il vous donne beaucoup de marge de manoeuvre pour choisir ce qui est bon pour vous.

J'ai maintenant rencontré beaucoup d'Aspies. Certains d'entre eux ont beaucoup de difficulté à contrôler leur colère. Mais je ne pense pas avoir rencontré un Aspie qui soit méchant. Nous ne sommes tout simplement pas méchants. Nous sommes certaines des personnes les plus gentilles sur terre. Il y a plein de bonnes choses à propos d'être un Aspie, et c'est l'un d'entre eux. Beaucoup de personnes non-spectrales essaient de manipuler les autres pour leur gain personnel. Les Aspies ne le font pas. Ce n'est pas dans notre nature.

Précieux, vous êtes tout simplement fantastique et vous avez un bel avenir devant vous. Vous êtes plus capable et plus charmant que vous ne pouvez le savoir.

Définitions:

Selon Google et Wikipedia, ASD signifie ATrouble du spectre de l'utisme et englobe le large éventail de conditions psychologiques associées caractérisées par des anomalies des interactions sociales et de la communication, ainsi que des intérêts restreints et des comportements répétitifs.

Autisme: nom - une condition mentale, présente dès la petite enfance, caractérisée par une grande difficulté à communiquer et à nouer des relations avec d'autres personnes et à utiliser des concepts de langage et d'abstraction. (Dictionnaire anglais d'oxford)

Le syndrome d'asperger: nom - Trouble autistique rare et relativement bénin caractérisé par une maladresse dans l'interaction sociale, une pédanterie dans la parole et une préoccupation pour des intérêts très étroits. (Dictionnaire anglais d'oxford)

Reproduit avec la permission de l'éditeur, Bibliothèque du Nouveau Monde,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 par Sophie Walker. Tous les droits sont réservés.

Cet article est adapté avec la permission du livre:

Grace, Under Pressure: Une fille avec Asperger et sa maman marathon
par Sophie Walker.

Au moment où sa fille Grace a été diagnostiquée avec le syndrome d'Asperger, la vie de Sophie Walker s'était effilochée. Sa carrière était en désarroi. Elle ne pouvait pas dormir. Elle se sentait désespérée et inutile dans son rôle de mère. Sophie a commencé à chercher les choses dont Grace avait besoin - tout ce qui concernait le plaidoyer pour ses droits éducatifs et la protection contre l'intimidation pour aider aux devoirs et se faire des amis. Dans ce livre, elle documente les épreuves et les triomphes d'elle et de sa fille, offrant une inspiration du monde réel.

À propos de l’auteur

Sophie Walker a travaillé comme journaliste pour Reuters agence de nouvelles depuis 1997, rapports nouvelles dans le monde entier. Elle a écrit sur le pétrole, le commerce et la politique à Washington, DC, et a été correspondant à l'étranger au Royaume-Uni. Sophie est aussi un ambassadeur pour la Société nationale autistique et dirige des groupes de soutien pour les filles avec Aspergers dans son arrondissement. Elle travaille en étroite collaboration avec Ambitieux sur l'autisme, l'organisme de bienfaisance national pour les enfants et les jeunes autistes, et est également un patron de TreeHouse école pour les enfants qui ont un diagnostic d'autisme. Visitez le site Web de Sophie à www.AuthorSophieWalker.com/