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La maladie d’un membre de la famille va bouleverser toute la structure d’une relation tissée au fil des années. Ce désarroi est encore plus profond lorsqu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer, contre laquelle on peut lutter mais jamais vaincre, et donne naissance à un monde d'incompréhensions et d'interrogations.

Toutes les familles vivent avec leurs propres expériences et possibilités. Les relations au sein de la famille changent, des conflits peuvent surgir du passé ou réapparaître, ou la famille peut se retrouver plus étroitement unie que jamais. La vie continue, mais nous craignons que, tôt ou tard, elle ne se transforme en chemin de croix.

La souffrance morale ressentie par la famille est rendue plus intense par la longue histoire avec le membre de la famille affecté. Certains comportements du patient sont gérables, mais d'autres peuvent surprendre ou déstabiliser le milieu familial.

Comprendre comment la maladie d'Alzheimer se développe

L’inconfort moral peut être atténué par une compréhension de la manière dont cette maladie se développe. La maladie d'Alzheimer implique le patient et toute sa famille. Il bouleverse de nombreuses situations qui semblaient réglées et fait remonter à la surface des situations troublantes que l’on croyait résolues. Il est impossible d’imaginer à quel point cela peut être oppressant dans la réalité quotidienne.

La vie intellectuelle, émotionnelle et relationnelle des patients ne s'arrête pas au début de la maladie et ils réagiront en fonction de l'intensité du trouble et de la conscience que leurs moyens pour le combattre diminuent avec le temps. Le plus grand intérêt d’un diagnostic précoce est qu’il permet à toutes les personnes impliquées de s’habituer à gérer la situation avant qu’elle n’atteigne un point critique.

Lorsque le contexte devient plus difficile, il est nécessaire de trouver une manière de gérer les problèmes qui puisse éviter des situations déstabilisatrices. En fait, le manque de connaissances sur les effets de la maladie sur notre propre psychisme et sur celui des autres soignants peut engendrer de nombreux malentendus.

La maladie d'Alzheimer doit être comprise comme un assemblage de déficiences cognitives et de perturbations émotionnelles et relationnelles. Cela va changer la façon de penser des patients, un changement plus ou moins profond selon le stade de la maladie. Cela modifie leur relation au monde, à eux-mêmes et aux autres.

Entrer dans le monde du patient

Dans ses premiers stades, les patients sont lucides et autonomes. Ils peuvent sortir seuls, prendre les transports en commun dans des lieux familiers, conduire une voiture et continuer à assumer l'essentiel de leurs tâches quotidiennes. Ils parlent normalement et peuvent exprimer leurs idées et leurs sentiments. Leur comportement social est normal, si normal que les personnes qui les voient peuvent douter de leur maladie.

Si la vie est presque tout à fait normale au cours de ces premières années, certaines difficultés apparaissent précocement et il est nécessaire de les connaître pour s'y préparer adéquatement. D’autres difficultés qui commencent à apparaître progressivement vont ébranler les fondements du quotidien.

La communication permet une interaction constante entre celui qui parle et celui qui écoute : notre discours, notre attitude, le ton de notre voix se moduleront, consciemment et inconsciemment, en fonction des réactions que nous observons chez la personne avec qui nous parlons. Chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, leur sentiment d'identité deviendra de plus en plus dépendant de l'image que nous leur renvoyons et qui est reflétée par les autres personnes avec lesquelles ils sont en contact. Il est donc impératif de veiller à maintenir cette représentation autant que possible.

Ne soyez pas surpris, par exemple, si leur comportement vous rappelle parfois celui d'un enfant. Cependant, il est très nécessaire d'éviter d'infantiliser ou de surprotéger nos proches atteints de la maladie d'Alzheimer, car cela contribuerait au déclin de leur sentiment d'être et de leur estime de soi. En revanche, tout ce qui peut renforcer ce qui fait d'eux ce qu'ils sont (rappels d'événements que vous avez partagés ensemble, photos de famille, points forts de leurs qualités personnelles) doit être placé au centre des conversations.

Parce que nos proches peuvent avoir de la difficulté à comprendre les mots ou le sens de ce que nous leur disons, il est nécessaire de prendre certaines précautions lorsque nous leur parlons afin de minimiser les malentendus. S'ils semblent avoir du mal à nous comprendre, nous pouvons d'abord vérifier qu'ils nous entendent correctement, car la déficience auditive est fréquente chez les personnes âgées et complique leur compréhension de la parole.

Chaque personne et chaque situation est unique

La maladie d'Alzheimer est très différente et imprévisible d'une personne à l'autre. Les patients peuvent rencontrer certains problèmes tout en étant épargnés par d’autres. Mais de manière générale, les attitudes de leur entourage ont un effet direct et significatif sur eux.

Augmenter l'aptitude des membres de la famille à interagir avec les patients peut accroître leur capacité à obtenir des soins à domicile et améliorer leur qualité de vie. Il est en revanche essentiel d'obtenir le plus d'informations possible sur les problèmes liés à cette maladie. Cela peut nous aider à trouver des solutions, à mieux anticiper les problèmes et à renforcer nos décisions.

À mesure que la maladie progresse, les échanges avec nos proches vont devenir de plus en plus laborieux et nous obliger à décrypter ce qu’ils souhaitent nous dire. Il faudra aussi apprendre à leur parler pour qu’ils nous comprennent.

L'importance de la communication

Pourquoi devrions-nous continuer à communiquer avec les patients atteints d’Alzheimer ? Il serait assez facile, une fois le diagnostic posé, de conclure simplement que ces patients ne sont plus en possession de leurs facultés et que toute communication ultérieure serait inutile. Mais ces échanges restent essentiels et sains.

Ces victimes de la vieillesse et de la maladie restent des membres proches de notre famille même lorsque la maladie a altéré leur intellect. Une bonne communication permet une bonne socialisation et offre une compensation gratifiante à l'aidant ; cela retarde également l’institutionnalisation.

Nous pouvons aider les patients à traverser cette situation difficile en encourageant toutes sortes de communications dans une atmosphère chaleureuse et bienveillante et en évitant les situations vouées à l’échec. Nous pouvons traiter le membre de la famille concerné comme un véritable interlocuteur en lui parlant, en l’écoutant, en dialoguant avec lui et en répondant aux messages qu’il a à transmettre.

Comprendre et interpréter

Petit à petit, nous devrons interpréter ce que les patients nous disent, car ils auront du mal à trouver les mots, et les mots qu'ils utiliseront ne correspondront pas toujours à ce qu'ils veulent nous dire. Ils pourraient utiliser un mot au lieu d’un autre (« passe-moi le sel » au lieu de « pain »), mal prononcer des mots (« natlin » pour « serviette ») ou leur donner un sens inhabituel, voire opposé (« non » pour « oui »). »).

Aussi incohérents que puissent paraître leurs propos, ils ont un sens qu’il faut déchiffrer en fonction du contexte, des expressions, des gestes et du regard. Il est utile de vérifier auprès de nos proches que nous avons bien compris ce qu’ils voulaient dire en reformulant nous-mêmes la phrase.

Nous ne devons jamais montrer de signes de désapprobation par des mots, des expressions faciales (ou un langage corporel) ou une attitude. Il ne faut jamais montrer d’impatience, même si nous avons l’impression intérieurement d’avoir pris tout ce que nous pouvions prendre. Il ne faut pas leur faire pression, ni les interrompre, ni les bousculer lorsqu'ils parlent.

Lorsqu’ils sont aphasiques ou que leur raison bégaie, il faut faire preuve d’encore plus de réceptivité. Lorsqu’un lourd silence s’éternise, nous pouvons leur venir en aide avec des expressions qui les aident à reprendre le fil : « Oui ? "Et alors?" "Es-tu sûr?" S'ils ont du mal à s'exprimer, on peut combler le vide avant que l'irritation ne s'empare d'eux en improvisant sur ce qu'ils tentent de dire ou en leur suggérant la phrase qu'ils recherchent.

Il ne faut pas oublier que nos proches ont autant de mal à comprendre nos messages qu’à formuler les leurs. Dans certaines situations, lorsqu’ils ne peuvent pas exprimer leurs pensées par des mots, ils les révéleront par leur comportement. C'est pourquoi un comportement apparemment déviant (agitation, agressivité) peut devenir le seul moyen possible pour les patients, dans une situation donnée, de répondre à des messages qui leur semblent confus. 

Les émotions détiennent des souvenirs

Les souvenirs conservés dans notre mémoire épisodique sont indiqués par une émotion. C'est pourquoi nous accordons la priorité à l'utilisation de photos, d'arômes, de films et de chansons en fonction de leur capacité à évoquer un événement chargé d'émotion. L’aide-soignant qui côtoie quotidiennement un patient et connaît bien son histoire personnelle est la personne la plus à même de trouver l’inspiration pour déclencher une émotion.

Ces évocations sont aussi le prétexte pour exprimer, raconter, chanter, bouger et mimer les gestes du travail du patient, de son sport favori, voire de la danse.

En aidant nos proches à remémorer certains souvenirs anciens, nous favorisons l’émergence d’autres. Nous pouvons leur raconter des histoires de leur vie pour les aider à redécouvrir, à travers cette conquête identitaire à travers leur propre histoire, ce qu'on appelle l'identité narrative. Nous pouvons ici parler avec certitude : les sens, les émotions et la stimulation de l’odorat sont les meilleures thérapies.

Un protocole de soins pour la maladie d'Alzheimer basé sur l'approche pharmaceutique ne fonctionne pas ; ses remèdes sont non seulement peu efficaces, mais ont également d’énormes effets secondaires négatifs. Théâtre, musique, peinture, thérapie olfactive : ces expériences sensorielles et d’autres encore sont essentielles à la préservation de la réserve cognitive.

Lors de la mise en place d’une telle approche de soins, celle-ci doit être adaptée au mieux aux besoins de chaque patient. Je vous recommande de vous tourner vers des soignants qualifiés qui peuvent tenter de reconstruire les circuits cérébraux, de réparer les cerveaux malades, de calmer les peurs et les angoisses, de redonner du plaisir et de retrouver l'estime de soi, tout en permettant aux patients de conserver leur dignité.

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Adapté avec l'autorisation de l'éditeur,
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Source de l'article:

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À propos de l’auteur

Jean-Pierre Willem, MD, est le fondateur du mouvement français Barefoot Doctors, qui ramène les techniques de guérison traditionnelles en milieu clinique. Auteur de plusieurs ouvrages en français sur les guérisons naturelles des maladies dégénératives, il vit en France.

Livres de cet auteur (beaucoup dans leur langue originale française).