Image Gerd Altmann
L'incertitude est l'une des fatalités de la vie. Et nous y faisons tous face et l’acceptons – plus ou moins. Mais une maladie chronique comme la SEP peut élever ce niveau d’incertitude à un nouveau niveau – jusqu’à un territoire effrayant et inconnu. La SEP est particulièrement imprévisible et présente un large éventail de symptômes et de taux de progression. Mon diagnostic m'a laissé sous le choc. Je ne savais pas comment vivre ma vie avec l'incertitude supplémentaire de la SEP.
Peu de temps après mon diagnostic, j'ai rêvé que je ne pouvais plus bouger du tout. Quand j'ai essayé d'ouvrir les yeux, je ne pouvais pas voir. Quand j'ai essayé d'appeler à l'aide, je ne pouvais pas parler. Je me suis réveillé plus terrifié que soulagé, réalisant que l’ombre de la SEP, une maladie qui pourrait me priver de la majeure partie de ma capacité de fonctionner, ne me quitterait jamais. Je pourrais me réveiller paralysé. Le rêve était tiré par les cheveux, mais certains de ses éléments constituaient de véritables possibilités.
Le désespoir pessimiste du diagnostic de SEP
Lors du premier diagnostic, j’ai ressenti un grand désespoir parce que j’étais pessimiste. Au lieu de l’incertitude, j’avais la certitude d’un avenir sombre. J'ai pensé que je devais abandonner mes rêves parce que je ne pouvais pas relever un nouveau défi. Je ne pouvais pas changer de travail, ni voyager, ni repousser de nouvelles limites.
Pourtant, au fil des années, j’ai prouvé que j’avais tort. J'ai eu de nouveaux symptômes et des rechutes de SEP, mais je me suis rétabli à chaque fois. J'ai voyagé sur cinq continents, couru deux marathons et accepté des postes de direction assortis de nouvelles responsabilités. Et j'ai formé une alliance tendue avec l'incertitude.
Un certain déclin lié à la SEP est probable, mais ce n'est pas certain. Si cela arrive, tout ira probablement bien pour moi. Parce que quand il y a de l’incertitude, il y a de l’espoir.
Stratégies pour faire face à l'incertitude
En plus d’un changement d’attitude du désespoir vers l’espoir, voici quelques stratégies pour toute personne confrontée à l’incertitude :
1. Cultivez des habitudes saines
Des habitudes saines que vous pouvez adopter quotidiennement vous donneront une structure et un certain sentiment de contrôle. Pour moi, l’exercice et la méditation sont les ingrédients clés d’une bonne journée.
2. Lisez des livres d'évasion amusants
La lecture « Escape » peut vous aider lorsque vous avez besoin d'une courte pause avec la réalité. Faites une liste de tous les livres que vous aimeriez lire, puis commencez à les lire. Demandez également à vos amis leurs recommandations.
3. Le sens de l'humour est essentiel.
L'humour aide à réduire le stress, à améliorer l'humeur, à améliorer les mécanismes d'adaptation pour faire face à l'adversité, à libérer les émotions et à améliorer la résolution des problèmes.
4. Tenez un journal.
J'écris dans mon journal tous les jours. Parfois, je repense aux entrées passées et c'est encourageant de voir certains des défis que j'ai surmontés.
5. Parlez-en.
L'incertitude est stressante et frustrante. Partagez vos sentiments avec un ami de confiance, un membre de votre famille ou un conseiller. C'est normal de ressentir de la rage, de la tristesse et du chagrin. Parfois, il suffit de se défouler.
6. Plantez un jardin.
J'ai rejoint un jardin communautaire il y a quelques années. Planter mon jardin de printemps ou d’automne est toujours un geste optimiste, à parts égales d’incertitude et d’anticipation. Je ne sais pas quelles seront les conditions pour soutenir le jardin. Dans mon premier jardin d’hiver, les choux de Bruxelles ont été un échec, mais le chou frisé était merveilleusement incontrôlable. Je ne sais même pas avec certitude si je serai physiquement capable de récolter mes légumes lorsqu'ils seront prêts chaque saison, mais je contrebalance cette incertitude par l'espoir.
Une tapisserie d’incertitude et d’espoir
Cultiver des habitudes quotidiennes, s'évader à travers les livres et adopter le sens de l'humour ont été mes alliés. Tenir un journal, rechercher le soutien de ses proches ou de professionnels et s’occuper d’un jardin ont également apporté du réconfort en ces temps incertains.
N’oubliez pas que la vie est une tapisserie tissée de fils d’incertitude et d’espoir. C'est au milieu de ces incertitudes que nous découvrons souvent notre véritable force. Alors que vous faites face à vos propres incertitudes, je vous encourage à nourrir l’espoir, car là où il y a de l’incertitude, il y a aussi un potentiel de résilience, de croissance et un avenir meilleur.
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Imprimé avec la permission de l'auteur/éditeur.
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À propos de l’auteur
LISA DOGGET, médecin de famille, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2009. Elle se passionne pour l'amélioration des soins destinés aux populations vulnérables et pour aider les personnes atteintes de SP et d'autres maladies chroniques à vivre leur meilleure vie. Ses articles sont parus dans , Dallas Morning Nouvelles, Motherwell, Austin Américainet plus encore.
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