Quel est le meilleur moyen d'aider les personnes atteintes de démence? De nombreuses interventions visent à leur permettre de conserver leurs propres souvenirs et croyances. Dans réminiscence thérapie, ils sont invités à parler d'événements ou d'expériences passés à l'aide d'invites telles que des photographies ou des objets importants. Dans validation thérapie, il est explicitement reconnu qu'ils ne sont plus en contact avec la réalité en raison de troubles de la mémoire et pourraient tirer profit de l'exploration de leur propre sens de la réalité, de la confiance avec les soignants et de la réduction de l'anxiété. Dans travail d'histoire de vieOn aide les personnes atteintes de démence à trouver une histoire qui leur rappelle les événements clés et les aspects de leur vie, en favorisant les liens avec leurs amis et leur famille. Dans la controversée la démence contente approche décrite par le livre du même nom d'Oliver James, le soignant est encouragé à entrer dans le monde souvent délirant de la personne atteinte de démence et à «jouer le jeu», en suivant un scénario et sans contredire.

Ce que ces différentes approches ont en commun est la reconnaissance que, chez les personnes atteintes de démence, les croyances fondamentales sur qui elles sont (ce que l'on appelle souvent identité or sens de l'auto) sont menacées par la perte de mémoire et doivent être préservées pour permettre la socialisation et améliorer la fonction. Les scientifiques ont observé que lorsque nous vieillissons, nous semblons avoir plus de souvenirs et de souvenirs plus détaillés des événements vécus à l'adolescence ou au début de l'âge adulte (de 10 à 30 ans), au cours de la soi-disant bosse de réminiscence. C'est parce que nous prenons ces événements pour se définir eux-mêmes, au centre de qui nous sommes.

Nous avons tendance à sous-estimer la mesure dans laquelle nous évoluons dans le temps en raison d'un biais de cohérence - nous ne parvenons tout simplement pas à actualiser notre image de soi à la lumière des nouveaux développements. Mais cela est particulièrement évident pour une personne atteinte de démence, qui se voit souvent telle qu'elle était avant le début de la maladie, lorsqu'elle était active, occupée et indépendante. En étant encouragés à se souvenir des réalisations et des passions de nos jeunes plus jeunes, nous pouvons nous accrocher au sens de qui nous sommes.

Dans son livre Keeping Mum (2011), la philosophe britannique Marianne Talbot décrit comment sa mère était une grande conteuse avant qu'elle ne soit atteinte de démence. Une de ses meilleures histoires a été comment un jour, quand elle était 14, la mère de Marianne était en retard pour l'école parce que sa propre mère venait de donner naissance à des jumeaux. La directrice ne croyait pas que c'était la raison d'être en retard et la punissait, ce qu'elle ressentait comme une grande injustice. Lorsque la démence a progressé, l'histoire de la naissance des jumeaux a fini par être fusionnée avec d'autres histoires (par exemple, d'autres histoires sur le fait d'être en retard à l'école) et a été répétée plusieurs fois.

Dans leurs Une étude sur le récit et l'identité dans la maladie d'Alzheimer, Lars Christer Hyden et Linda Örulv, toutes deux de l'Université de Linköping en Suède, ont étudié les histoires racontées par deux femmes atteintes de la maladie d'Alzheimer, l'une appelée Martha.

Martha racontait souvent comment elle avait appris à conduire et acheté une voiture, défiant les doutes de son mari et de sa propre famille. C'était quelque chose dont elle était fière car peu de femmes à l'époque auraient fait de même. Des aspects de son histoire ont été répétés fréquemment, même pendant la même conversation, et ont présenté un certain nombre d'incohérences.

Les souvenirs déformés et répétitifs que la mère de Marianne et Martha ont rapportés sont problématiques parce que les incohérences signifiaient que certaines de leurs croyances étaient susceptibles d'être fausses. Les répétitions suggèrent qu'ils n'avaient aucune conscience d'avoir raconté l'histoire auparavant, au même public. Il est néanmoins important de répéter les histoires que nous trouvons centrales dans nos vies, même si elles contiennent des inexactitudes et que le public cesse de s'engager. Pourquoi ça?

Lorsque nous n'avons plus accès à l'information autobiographique, nous pouvons progressivement perdre notre identité - c'est-à-dire que nous conservons moins de croyances sur nous-mêmes et sur notre passé, et le contenu de ces croyances devient de plus en plus vague. Cela a un effet négatif sur notre bien-être: nous perdons la confiance nécessaire pour répondre aux questions et participer à la conversation avec les autres, et nous trouvons qu'il est particulièrement difficile d'intégrer l'information des vies que nous vivions avant le début de la maladie.

Face à une identité menacée, la capacité de raconter une histoire qui a joué un rôle clé dans nos vies et sous-tend nos conceptions de soi (la adolescent injustement puni, le femme provocante) est vital pour deux raisons. D'abord, nous récoltons psychologique bénéficier d'un plus grand sentiment de bien-être. Le récit de l'histoire est susceptible de permettre des échanges sociaux et de renforcer la confiance en soi à un moment où le risque d'isolement est élevé.

De tels bénéfices psychologiques peuvent facilement se traduire par des bénéfices épistémiques - un effet positif sur la capacité à acquérir, conserver et utiliser des connaissances pertinentes. Tous ces échanges sociaux, après tout, nous permettent de continuer à partager des informations avec les autres et à recevoir des commentaires de leur part. Répéter la même histoire augmente les chances que l'histoire se souviendra plus longtemps, renforçant notre conception de nous-mêmes.

Dans le cas de la mère de Marianne, c'était le sentiment qu'elle était une fille honnête qui avait été injustement punie; dans le cas de Martha, c'était le sentiment qu'elle suivrait son propre esprit et ne serait pas conditionnée par les opinions des autres. Les croyances autodéfinies sont conservées à la suite du signalement répétitif de souvenirs qui sont déformés.

Évidemment, un rapport de mémoire précis jouerait ces rôles positifs et éviterait tous les ennuis avec des inexactitudes et des incohérences: la réalité ne serait pas déformée. Cependant, dans le contexte clinique de la démence, il est difficile d'obtenir des souvenirs précis car il y a moins de contraintes sur les rapports de mémoire et moins de possibilités d'auto-correction. Contester un rapport comme inexact pourrait ne pas avoir l'effet désiré d'inciter à plus de précision, mais pourrait entraîner un refus de s'engager davantage. L'histoire serait perdue.

Cela a des implications intéressantes sur la façon de gérer le signalement de souvenirs déformés dans la démence. Traiter la sérénité pour l'authenticité en encourageant les personnes atteintes de démence à vivre heureux dans un monde délirant plutôt que lamentablement dans le monde réel pourrait paraître condescendant et irrespectueux. Cependant, un examen attentif du rôle épistémique positif des souvenirs déformés dans la préservation des croyances qui se définissent - et une reconnaissance de la fragilité des histoires personnelles et des conteurs dans la démence - devrait favoriser une réévaluation ici.

Martha aurait peut-être oublié d'être une femme avec une forte volonté, si ce n'est pour le récit brisé de son histoire incohérente sur l'obtention d'un permis de conduire et l'achat d'une voiture. Et c'est pourquoi nous devrions être ouverts à la possibilité que, dans certaines circonstances, les fausses croyances soient incroyablement utiles et, aussi paradoxal que cela puisse paraître, essentielles à la conservation des connaissances qui comptent.

Lisa Bortolotti est professeur de philosophie à l'Université de Birmingham. Elle dirige un projet financé par ERC sur les avantages psychologiques et épistémiques des croyances fausses et irrationnelles (PERFECT). Elle est l'auteur de Délires et autres croyances irrationnelles (2009), et Irrationalité (2014).

Cet article a été initialement publié sur Temps infini et a été republié sous Creative Commons.

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