Quelqu'un m'a demandé comment vivre avec le cancer pendant treize ans, sans jamais savoir si la maladie resterait sous contrôle. J'ai dit: "C'est comme être projeté dans un film d'horreur 1950 classique où vous savez que des choses terribles vont arriver mais vous ne savez pas quand elles se produiront."

Beaucoup de gens traités pour le cancer, comme je l'ai fait, évoquent des pensées récurrentes pendant ces moments calmes où l'esprit divertit ce que vous avez essayé de réprimer toute la journée. Quand reviendra-t-il? Est-ce que ça va devenir plus sévère? Quand vais-je perdre ces choses que j'aime?

Ces questions et d'autres injectent de l'anxiété dans les événements les plus insignifiants. De nombreuses autres expressions d'inquiétude sont mal interprétées, telles que la gratitude que nous exprimons pour vos plus petits efforts, notre manque de gratitude pour ce que vous avez sacrifié et nos tentatives de calmer l'anxiété avant les visites médicales de routine. Alors que nous luttons pour maîtriser nos peurs, d'autres comportements sont mal interprétés, comme le désir de simplicité, le désir de contrôle, le besoin de stabilité et ce que nous interprétons comme un «traitement digne».

Quand vous devenez un dommage collatéral

Le cancer est un événement communautaire qui amène les gens tout au long du voyage, qu'ils veuillent ou non venir. Nous interagissons avec une inconnue et nous nous demandons pourquoi elle est si distante, sans savoir qu'elle est aux prises avec les effets d'une récente séance de chimiothérapie. Un vendeur ignore votre question sur le tissu d'une robe et vous interprétez sa non-réponse comme hostile puisque vous ne savez pas comment la récidive de son cancer perturbe sa vie. Une bonne amie n'acceptera plus les invitations à des événements sociaux à cause de la douleur, et ne pas savoir qu'elle a un cancer vous laisse croire que vous avez fait quelque chose de mal.

Je n'avais pas réalisé l'impact que mon cancer de la prostate aurait sur mes amis et ma famille et même sur des personnes qui étaient des connaissances occasionnelles ou des inconnus. Le voyage que moi-même et d'autres personnes atteintes de cancer entreprenons produit des dommages collatéraux par nos paroles et nos comportements peu habiles. Lorsque vous ne comprenez pas pourquoi votre proche a dit quelque chose de choquant à vous ou aux autres ou a fait quelque chose d'inattendu, supposez que le cancer l'a généré.

L'évolution du développement et du traitement du cancer n'est pas stable. Si c'était le cas, nous pourrions prédire les résultats. Pensez à votre bien-aimé comme essayant de s'équilibrer sur une plate-forme d'exercice, un appareil que les physiothérapeutes utilisent pour renforcer les muscles du tronc. Les efforts pour maintenir l'équilibre doivent être continus car il est impossible de rester dans une position sans tomber.

À bien des égards, le tableau d'équilibre est analogue à la vie avec le cancer. Votre proche peut être en train d'essayer d'équilibrer l'acceptation de la façon dont la maladie limite sa vie avec la résistance aux changements que le cancer crée. Même quand on sait qu'une personne est sans cancer, la pensée se répète: "Mais que se passe-t-il si quelques cellules cancéreuses restent?"

PENSER AU CANCER N'EST PAS LA MÊME QUE L'EXPÉRIMENTER

Tout ce que vous imaginez sur une maladie potentiellement mortelle est une théorie jusqu'à ce qu'elle soit expérimentée. Parfois, vos pensées sont justes, mais souvent, comme avec moi il y a treize ans, mon idée de ce que ce serait d'avoir un cancer n'était pas proche. «Vous avez un cancer de la prostate», a déclaré l'urologue. Il a continué à parler pendant que j'essayais de surmonter le choc de ses paroles. «Et c'est agressif.»

Je ne me souviens pas de ce que je lui ai dit, mais je suis toujours nauséeux en pensant aux quatre mots. J'avais cinquante-sept ans et la mort était théorique - quelque chose qui est arrivé aux gens de la génération de mes parents. J'étais professeur à la San Francisco State University et impliqué dans la recherche et les publications. La vie était bonne. Et la mort? Eh bien, c'était quelque chose au-delà de mon horizon, quelque chose que j'ai vu dans les films et lu dans les romans. Quelque chose que j'éprouverais "éventuellement". Avec les quatre mots, "Vous avez un cancer de la prostate" faire une éventuelle, transformé en maintenant.

J'ai cherché sur Internet et trouvé un homme sur sept développer un cancer de la prostate. L'exclusivité du groupe m'a fait penser à la réaction de Groucho Marx quand il a reçu un télégramme d'un club exclusif de Hollywood lui offrant l'adhésion. Il a répondu: "Je ne veux pas appartenir à un club qui m'acceptera comme membre."

Tout comme Groucho a réagi à son invitation, je n'étais pas ravi de devenir membre du «Club des hommes atteints du cancer de la prostate». Groucho avait la possibilité de décliner; Je ne l'ai pas fait. Mon malaise a continué quand j'ai lu les taux de survie à cinq ans. La plupart des hommes diagnostiqués avec un cancer de la prostate survivent au moins cinq ans et meurent habituellement d'autres causes. J'avais cinquante-sept ans et j'avais l'intention de vivre plus de cinq ans.

J'ai aussi lu que les hommes atteints d'un cancer de la prostate qui était confiné à la glande avaient un taux de survie en pourcentage 100. Je ne savais pas si mon cancer était dans la glande ou avait proliféré. Si je choisissais la chirurgie, le chirurgien ne pourrait pas déterminer si elle s'est étendue jusqu'à ce qu'il ait enlevé la glande. Si je choisissais le rayonnement, la métastase serait indétectable jusqu'à ce que les tumeurs se développent dans d'autres parties de mon corps.

Les mauvaises nouvelles ont continué avec mon score Gleason. Le score de Gleason est une combinaison de PSA (antigènes spécifiques des protéines) et de l'agressivité des cellules cancéreuses. Mon PSA était de 16 (la normale est inférieure à 1.3), et l'urologue a décrit les cellules cancéreuses comme «agressives». Mon score de Gleason était un mauvais 7. J'avais lu que Frank Zappa, le célèbre musicien de rock décédé d'un cancer de la prostate, avait un score de Gleason de 9, un de moins que le maximum. Mon score était plus proche du sien qu'un score de Gleason «5 ou moins», avec des statistiques de survie encourageantes.

Je me suis demandé comment le dire à ma femme et à mes deux enfants adultes. Quels mots utiliserais-je? Dois-je utiliser l'humour pour adoucir le coup, ou devrais-je prétendre que le diagnostic avait la signification d'un rhume?

Salut mon cher. Je fais griller le steak pour le dîner. Désolé, ce n'est pas encore fait. J'ai été retardé de commencer le barbecue parce que l'urologue m'a appelé et m'a dit que j'avais un cancer de la prostate. Que voudrais tu pour le dessert?

Non, mon approche nonchalante ne marcherait pas, pas plus que ma façon habituelle de traiter les problèmes émotionnels, qui deviendraient «professoraux». J'ai abordé la vie comme un problème clinique complexe nécessitant des solutions objectives.

Voici le problème A. Essayez d'utiliser B, C et D. Si aucun d'entre eux ne fonctionne, essayez E, F et G.

Une approche ridicule de quelque chose de terrifiant. J'ai pensé aux choses malhabiles que j'ai faites tout au long de ma vie et je me suis demandé si j'avais le temps de m'excuser. Aurais-je le courage d'admettre mes erreurs, pas moins de demander pardon? Et ma longue liste d'objectifs? Puis-je les compléter ou devrais-je commencer à les organiser par ordre d'importance? En cas de priorité, quels critères devrais-je utiliser - importance pour moi, importance pour ma famille, importance pour ma profession? Ma vie changerait-elle de manière inacceptable si je survivais?

CHANGEMENT D'IDENTITÉ

Tout au long de ma vie, j'étais une personne avide de plein air. Je me considérais toujours comme «jeune» malgré les nombreuses infirmités du moyen âge. Après tout, le cancer n'arrive pas aux jeunes. Eh bien, peut-être pas beaucoup. J'ai cinquante-sept ans, pour l'amour de Dieu! Ce n'est pas assez vieux pour avoir un cancer, n'est-ce pas?

Les images d'être débilité par la maladie me traversaient l'esprit comme s'il s'agissait d'un avant-goût d'un film d'horreur. J'avais été autonome toute ma vie et rarement demandé à ma famille ou à mes amis de m'aider à faire quelque chose de physique. J'ai repensé au moment où mon amie m'a dit qu'elle avait un cancer. Maintenant, je dirais les trois mots à ma famille.

Je me suis demandé ce qui lui passait par la tête lorsqu'elle m'a informé de son diagnostic. La révélation du diagnostic a-t-elle bouleversé son monde autant que je pensais que les mots affecteraient le mien? Mon monde a changé en quatre mots et je ne savais pas comment gérer le diagnostic. Je ne pouvais pas prédire les changements, mais je savais que le plus grand impliquerait mon identité: le vieux Stan, qui existait avant le diagnostic, serait remplacé par quelqu'un que je ne connaissais pas.

Copyright © 2016 par Stan Goldberg.

Source de l'article

Aimer, soutenir et prendre soin du patient cancéreux: Guide de la communication, de la compassion,d Courage
par Stan Goldberg, PhD.

Quand quelqu'un dit «j'ai un cancer», que dites-vous? Plus important encore, que ferez-vous? Dans Affectueux, Soutenir et prendre soin du patient cancéreuxLes lecteurs apprendront des façons spécifiques d'aller au-delà de la réponse «Je suis tellement désolé» et des comportements pratiques qui faciliteront le voyage d'un être cher ou d'un ami. Ils vont d'être spécifique immédiatement après un diagnostic, à honorer leur être cher ou un ami au moment du décès.

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À propos de l’auteur

Stan Goldberg, PhD, est professeur émérite des troubles de la communication à l'Université d'État de San Francisco. Il est un écrivain primé prolifique, un consultant éditorial et un expert reconnu dans le domaine du soutien au cancer, des questions de fin de vie, des soins, des maladies chroniques, du vieillissement et du changement. Avec plus de 300 publications, présentations, ateliers et interviews, il a remporté 22 prix nationaux et internationaux pour ses écrits. Goldberg était bénévole au chevet du projet Zen Hospice de renommée internationale à San Francisco, ainsi qu'à Hospice By The Bay, George Mark Children's House et Pathways Home Health and Hospice. Son site Web est stangoldbergwriter.com.

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