Crédit photo: Andreas D. (CC BY 2.0)

Chaque année, dans les dernières heures du dernier jour de décembre, de nombreuses personnes à travers l'Amérique du Nord se réunissent avec des amis pour lever un verre et chanter la célèbre ballade de Robert Burns.Auld Lang Syne. ”Debout au bord du Nouvel An, bras croisés, ils demandent:“ Faut-il oublier les connaissances anciennes et ne jamais les rappeler? ”

La question est censée être rhétorique, bien sûr - la réponse est "Non". Les années peuvent passer, mais nous devons nous accrocher à nos amis.

Cependant, pour de nombreux adultes plus âgés, cette question prend une signification différente, car ils confrontent l'apparition de la démence chez un ami. Démence, qui afflige environ 3.8 millions de personnes aux États-Unis seulement, affecte les capacités cognitives comme le langage et la mémoire qui sont souvent compris comme le fondement nécessaire de l'identité individuelle et de la personnalité humaine.

En tant que telle, la démence soulève des questions sur les limites de l'humain, ce qui est nécessaire pour avoir des relations sociales significatives et, plus généralement, ce qui fait que la vie vaut la peine d'être vécue (ou ne vaut plus la peine d'être vécue).

La recherche a montré depuis longtemps que des sentiments de solitude accompagnent l'apparition de la démence. Et la recherche a suggéré que l'interaction sociale est bénéfique pour la personne atteinte de démence.

J'ai récemment mené des recherches qui ont pris ces résultats un peu plus loin. Il semble que les possibilités de croissance personnelle existent non seulement pour les personnes atteintes de démence, mais aussi pour leurs amis.

Une maladie redoutée, aggravée par la solitude

Aux Etats-Unis, les personnes atteintes de démence sont souvent comparées aux zombies sur le plan rhétorique et métaphoriqueet la démence est souvent décrite comme une condition ambiguë entre la vie et la mort.

De telles idées contribuent grandement à la stigmatisation, à la peur et à la honte qui accompagnent habituellement un diagnostic de démence.

Et si la démence est l'une des formes les plus redoutées de déclin associé au vieillissement, elle est également l'une des plus courantes. La condition affecte environ 14 pour cent des personnes âgées de plus de 71. le prévalence de la démence augmente avec l'âge, passant d'environ 5 pour cent chez les personnes de leur 70 à 24 pour cent de celles de leur 80 - et de ceux qui atteignent l'âge 90, environ 40 pour cent sont affectés.

Comment est-ce que les gens ressentent l'apparition de la démence chez un ami, et comment réagissent-ils? On s'attend souvent à ce que les membres de la famille proche se mobilisent pour relever les défis de la démence, et beaucoup essaient de le faire. Il est moins clair, cependant, quel rôle les amis peuvent ou devraient jouer. Peu de recherches ont abordé le sujet.

J'ai récemment publié un article et un chapitre de livre d'après des entrevues avec des personnes qui s'identifient comme des amis d'une personne atteinte de démence (ainsi que certains fournisseurs de soins de santé et membres de la famille).

L'idée de base derrière cette recherche est qu'il peut y avoir des leçons à apprendre de ceux qui ont trouvé des raisons et des manières de maintenir des relations d'amitié après le début de la démence - des leçons qui pourraient être partagées avec d'autres personnes confrontées à des situations similaires. L'ami qui reste en relation avec un ami atteint de démence peut acquérir des connaissances sur la maladie et se développer de manière inattendue.

La recherche documente comment certaines personnes trouvent de la valeur, de l'intérêt, du sens et du plaisir dans leurs amitiés avec des personnes atteintes de démence. Parmi les résultats, plusieurs se démarquent.

• Grâce à l'expérience, les gens acquièrent des formes spécifiques de connaissances sur la façon d'interagir bien avec la personne atteinte de démence. Comment la maladie affecte les gens peuvent varier énormément, et il n'y a pas de manuel d'instructions pour interagir bien avec les personnes atteintes de démence. Pourtant, certaines des techniques et approches développées par ces amis méritent d'être essayées pour d'autres.
  
  
• Parler de la démence - en d'autres termes, rendre ce sujet parfois difficile et inconfortable «parlant» - peut être une première étape critique pour l'aborder collectivement, comme quelque chose à traiter pour une communauté plutôt que comme un problème individuel.
  
  
• Les personnes que j'ai interviewées décrivent l'amitié avec la personne atteinte de démence comme une relation capable de changer plutôt que de simplement durer.
  
  
• Les personnes qui sont restées engagées en tant qu'amies après l'apparition des symptômes décrivent la démence comme une impulsion pour les transformations personnelles et interpersonnelles qui peuvent impliquer l'apprentissage, la croissance et les dons inattendus - ainsi que la tristesse et la perte.

Les amis jouent un rôle important dans un cercle de soutien plus large

Comment les amis répondent à la démence est important pour un certain nombre de raisons.

D'abord et avant tout, les amitiés sont importantes pour les personnes âgées atteintes de démence, pour les mêmes raisons que les amitiés comptent pour tout le monde: elles sont sources de plaisir, de soutien et d'identité sociale.

Deuxièmement, les difficultés et les fardeaux auxquels sont confrontés les soignants informels et non rémunérés des personnes atteintes de démence (surtout des femmes apparentées) pourrait être moins écrasante si les amis et autres liens sociaux restaient plus présents dans la vie des personnes atteintes de démence.

Troisièmement, il y a un nombre important et grandissant de personnes âgées atteintes de démence qui - en raison de l'évolution du mariage, de l'accouchement, de la longévité, des conditions de logement et de la mobilité géographique - simplement n'a pas de membres de la famille disponibles et disposés à prendre des décisions médicales ou entrer dans les rôles de soignant. Pour eux, comment les amis, les voisins, les collègues et les autres peuvent répondre une question de vie ou de mort.

Lumière dans les ténèbres

La démence peut sembler un sujet effrayant et déprimant, mais cette recherche donne des raisons d'espérer. Alors que la médecine n'a actuellement aucun remède et peu de traitements efficaces offrir, cela ne veut pas dire que nous ne pouvons rien faire.

Nous pouvons faire beaucoup pour améliorer la vie des personnes âgées atteintes de démence. Et nous devons faire ce que nous pouvons - non seulement parce que les personnes atteintes de démence sont des membres de notre communauté humaine, mais aussi parce que n'importe lequel d'entre nous pourrait être touché à l'avenir.

Un des vers de "Auld Lang Syne" moins chanté par les fêtards du Nouvel An: «Nous allons prendre une tasse de bonté pour Auld Lang Syne.» Aider les gens confrontés à l'apparition de la démence chez un ami à apprendre des autres comment remplir, partager et Prendre soin de cette «tasse de bonté» est l'un des moyens par lesquels la recherche anthropologique s'efforce de rendre le monde un peu meilleur.

À propos de l’auteur

Janelle Taylor, professeur, Anthropologie médicale, Université de Washington

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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