Il y a une mauvaise façon de parler de la maladie d'Alzheimer

Il y a une mauvaise façon de parler de la maladie d'Alzheimer

Les experts suggèrent d'éviter les métaphores de guerre, telles que "attaquer" la bêta-amyloïde, quand on parle de la maladie d'Alzheimer.

«Si elles sont appliquées de manière imprudente, les métaphores de guerre peuvent tromper notre sens de ce qui est possible sur le plan thérapeutique et donner de faux espoirs aux personnes et aux soignants qui souffrent», déclare Daniel R. George, professeur adjoint de sciences humaines au Penn State College of Medicine .

Alors que les comparaisons de guerre peuvent motiver les efforts pour faire face à un problème de santé, ce type de langage et de message peut également créer la peur et la stigmatisation, transformer les patients en victimes et détourner les ressources de la prévention et des soins d'une importance cruciale, selon George.

Objectifs de recherche

Malgré des décennies d'échecs dans le développement de la maladie d'Alzheimer, l'attention scientifique continue à se concentrer sur les médicaments qui «attaquent» un composé moléculaire appelé bêta-amyloïde, dans le but de guérir la maladie. L'amyloïde est un composant clé des plaques dans le cerveau qui sont une caractéristique de la maladie d'Alzheimer.

La recherche montre cependant que l'apparition de l'amyloïde n'est pas corrélée avec les symptômes cliniques et que le bêta-amyloïde a été retrouvé à plusieurs reprises dans le cerveau d'un tiers des personnes âgées «normales». Cela suggère que l'amyloïde peut être un symptôme plutôt qu'une cause de dommages.

Un nombre croissant de chercheurs croient que déclarer la «guerre» à la maladie d'Alzheimer en «attaquant» l'amyloïde peut finalement être nocif, en particulier si l'amyloïde est représentative de la réponse de réparation du cerveau et peut détourner des ressources d'autres approches médicamenteuses toxicité amyloïde.

Les chercheurs ont fait valoir que les métaphores et les récits qui traitent la maladie comme quelque chose à attaquer peuvent être socialement dommageables pour les personnes touchées. La valeur de telles métaphores peut être plus claire pour les maladies infectieuses causées par des pathogènes uniques. Cela devient plus problématique lorsque l'on discute de divers syndromes associés à l'âge, comme la maladie d'Alzheimer, qui peuvent ne pas être complètement curables. De cette façon, les métaphores de guerre en médecine peuvent inviter des façons de penser qui ne sont pas scientifiquement ou socialement productives.

George et ses coauteurs proposent de se diriger vers différents types de métaphores - celles qui encouragent l'utilisation de mots comme «ralentir» ou «retarder» plutôt que «prévenir» ou «guérir» et insister sur la «résilience» aux processus de vieillissement du cerveau plutôt que de viser. à la "victoire absolue" sur une maladie.

Accent sur la prévention

S'il est important de «combattre» et «vaincre» la maladie d'Alzheimer par le développement de médicaments, les auteurs soutiennent qu'il peut être plus sage de reconnaître que la maladie d'Alzheimer n'est pas une maladie déconnectée du processus de vieillissement, comme le sont la polio et le paludisme.

Les auteurs notent que la maladie d'Alzheimer a été classée comme une maladie pour les années 40 passées. Ils suggèrent qu'il pourrait être plus bénéfique d'adopter une approche axée sur la durée de vie comprenant l'éducation sur les facteurs biologiques, psychosociaux et environnementaux connus, l'investissement dans les programmes sociétaux et les infrastructures qui favorisent la santé du cerveau et les soins appropriés.

Les initiatives de santé publique qui réduisent les facteurs de risque vasculaires, modulent le stress oxydatif et l'inflammation, préviennent les traumatismes cérébraux, favorisent l'engagement social et l'apprentissage tout au long de la vie et réduisent l'exposition aux neurotoxines. composante explicite de notre réponse sociétale (à la maladie d'Alzheimer) », écrivent les chercheurs American Journal of Bioethics.


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George attire particulièrement l'attention sur les résidents de Flint, au Michigan, exposés au plomb, une neurotoxine, à travers l'approvisionnement en eau.

"Il est inexcusable que nous puissions laisser notre infrastructure publique échouer au point de devenir un contributeur au risque de la maladie d'Alzheimer pour les citoyens défavorisés sur le plan socio-économique", dit George. "Si nous sommes vraiment sérieux au sujet du problème de la maladie d'Alzheimer, nous devons commencer par ne pas empoisonner nos citoyens."

Les personnes atteintes d'Alzheimer ne sont pas des «non-personnes»

Aller au-delà de la notion d'être en guerre contre la maladie d'Alzheimer pourrait aussi servir à humaniser le vieillissement cognitif.

«Il existe un mythe largement accepté selon lequel les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont des non-personnes, semblables à des zombies», explique George. «Il y a des façons de construire un sens autour de la perte de mémoire qui montre plus de compassion et de solidarité envers les personnes ayant une fragilité cognitive plutôt que de les voir comme des victimes passives dans notre guerre biologique contre la maladie.

«Nous croyons en un message plus humain - que même si vous avez un diagnostic de« maladie d'Alzheimer probable », vous pouvez toujours avoir une vie avec un but profond, une contribution sociale et des relations significatives.

La source: Penn State. Les coauteurs supplémentaires de l'article proviennent de l'école des sciences infirmières de l'Université Johns Hopkins et de l'Université Case Western Reserve.

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