Les femmes atteintes de troubles de la coagulation peuvent attendre jusqu'à 15 pour obtenir les tests et le traitement appropriés. (Shutterstock)
Environ 30% des femmes signalent des menstruations abondantes à un moment donné au cours de leurs années de procréation. Jusqu'à 15 pour cent d'entre eux ont un trouble de saignement sous-jacent et pourtant la plupart n'ont jamais été diagnostiqués, laissant des milliers de femmes souffrent d'un problème traitable.
En tant qu'hématologue et scientifique clinicien à l'Université Queen's, qui s'occupe des patients atteints de troubles de la coagulation héréditaires, le fait que les femmes atteintes de troubles de la coagulation puissent attendre jusqu'à 15 pour obtenir les tests et le traitement appropriés est une source de frustration majeure.
Je m'inquiète encore plus de ce qui arrive à ceux qui ne sont jamais diagnostiqués. Ces femmes courent un risque d'hémorragies aiguës conduisant à des transfusions sanguines et à la nécessité d'une hystérectomie.
Avril 17 étant la 29e édition annuelle Journée mondiale de l'hémophilie - une journée consacrée à la sensibilisation et à l'éducation sur l'hémophilie - J'aimerais partager des informations factuelles sur les règles abondantes, ce que signifie être une «porteuse» de l'hémophilie et comment vous pouvez facilement tester vous-même un trouble de la coagulation.
Carence en fer et périodes anormales
Les troubles de la coagulation qui affectent les femmes incluent maladie de von Willebrand et hémophilie - les deux sont héréditaires et sont causés par de faibles niveaux de «facteurs de coagulation» (protéines nécessaires à la coagulation sanguine normale).
Dans les familles atteintes d'un trouble de la coagulation, il est fréquent que les femmes ne se rendent pas compte que leurs règles sont abondantes, car d'autres femmes de la famille touchées ont des problèmes similaires. Pour eux, les règles abondantes semblent normales.
Il existe également des stigmates sociaux contre une discussion ouverte sur des périodes difficiles à surmonter. Et il y a un manque d'informations précises sur les périodes normales par rapport aux périodes anormales.
Les principales caractéristiques des périodes abondantes et anormales comprennent le fait de devoir changer les serviettes ou les tampons plus d'une heure à l'autre, ayant déficience en fer, Fréquemment tremper dans vos draps la nuit et saigner que dure plus de sept jours.
L’anémie ferriprive est particulièrement préoccupante car elle entraîne fatigue et essoufflement, ainsi que de mauvais résultats scolaires et professionnels.
La carence en fer et les règles abondantes sont trop souvent ignorées, mais peuvent être des signes d'un trouble de la coagulation sous-jacent. Les deux sont facilement traités une fois le diagnostic posé.
Les femmes peuvent aussi être atteintes d'hémophilie
Les femmes porteuses de l'hémophilie sont très souvent considérées comme «seules porteuses» - capables de transmettre un gène mutant à leurs enfants. Cela peut être dit par leur médecin. À ce moment-là, leurs saignements ne sont souvent pas soignés à cause de cette idée fausse.
Mes propres recherches ont cependant montré que saignements anormaux autour de 30 à 40 pour cent des porteurs d'hémophilie y compris les règles abondantes, l'hémorragie post-partum et les saignements articulaires. Certains, mais pas tous, ont des taux de facteur de coagulation faibles.
Efficace traitements pour les périodes lourdes chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation sont largement disponibles. Ceux-ci comprennent la pilule contraceptive orale et des médicaments tels que l'acide tranexamique (qui prévient la décomposition du caillot) et la desmopressine (qui augmente les taux de facteur de coagulation).
Options gynécologiques telles que le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel (DIU) et ablation de l'endomètre existe aussi.
La stigmatisation entourant la menstruation peut empêcher un diagnostic précis des troubles de la coagulation. Ici, Allisa Lim, vice-présidente du groupe d’étudiants Ignite Student Life du Humber College Lakeshore, offre des produits menstruels gratuits aux étudiants de Toronto en 2018 afin de lutter contre cette stigmatisation. LA PRESSE CANADIENNE / Galit Rodan
Dans de rares cas, les femmes atteintes de troubles de la coagulation ont besoin de perfusions de facteur de coagulation pour contrôler les règles abondantes. Si carence en fer, la supplémentation en fer est un élément clé du traitement car il améliore la qualité de vie. La prise de fer alimentaire à elle seule ne suffit pas à corriger la carence en fer, en particulier une fois qu’elle a provoqué une anémie.
Historiquement, la recherche et l'éducation sur l'hémophilie étaient principalement axées sur l'amélioration du traitement des garçons et des hommes atteints de la maladie. Le pilier consiste en des perfusions intraveineuses fréquentes du facteur de coagulation manquant. Des progrès importants ont été réalisés, notamment le développement de de meilleurs traitements et la possibilité de guérir.
Vos symptômes de saignement sont-ils normaux?
De nombreuses organisations s’emploient maintenant à accroître les connaissances du public sur les troubles de la coagulation. La reconnaissance du fait que les femmes peuvent aussi être atteintes d’hémophilie est en augmentation grâce aux efforts d’organisations telles que la Fédération mondiale de l'hémophilie.
Le rôle des nouvelles thérapies pour les femmes atteintes d'hémophilie n'est pas clair et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre exactement pourquoi ces femmes saignent. Un étude récente de mon laboratoire a montré que le système de coagulation du sang des porteurs de l'hémophilie ne réagissait pas au stress hémostatique (comme un traumatisme) aussi bien que chez les témoins en bonne santé. Une augmentation rapide et soutenue des facteurs de coagulation du sang est nécessaire pour arrêter le saignement après une blessure, ce qui a été considérablement altéré chez les porteurs d'hémophilie.
Si vous vous demandez si vous avez un trouble de la coagulation, le Self-BAT (outil d'évaluation du saignement auto-administré) est disponible gratuitement et peut vous dire si vos symptômes de saignement sont normaux ou anormaux.
Cet outil analyse les informations sur vos symptômes de saignement pour générer un score de saignement. Un score élevé de saignement est associé à un risque accru d'avoir un trouble de saignement sous-jacent et doit être discuté avec votre médecin.
Des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension des problèmes rencontrés par les femmes atteintes de troubles de la coagulation. Plus de recherche et d'éducation sont nécessaires pour que toutes les femmes soient diagnostiquées et traitées correctement.
A propos de l'auteur
Paula James, professeur de médecine, Université Queen's, Ontario
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.
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