Qu'est-ce que l'endométriose ? Les patients se tournent vers les médias sociaux pour obtenir des informations et du soutien

Qu'est-ce que l'endométriose ? Les patients se tournent vers les médias sociaux pour obtenir des informations et du soutien

Cela peut prendre plus de sept ans pour que les personnes atteintes d'endométriose reçoivent un diagnostic et un traitement. (Shutterstock)

L'endométriose est une maladie inflammatoire dans laquelle un tissu similaire à la muqueuse de l'utérus se développe à l'extérieur de l'utérus. Cela affecte une femme sur 10 et un nombre indéterminé de personnes transgenres et non binaires.

Malgré sa prévalence et le fardeau économique qui l'accompagne, l'endométriose est sous-financés et trempé dans histoires de sexisme, de racisme et de classisme.

Même aujourd'hui, l'endométriose devient souvent déformé et défini de manière inexacte, parfois même dans la littérature médicale. Elle est également largement traitée comme une maladie de la reproduction, bien qu'elle soit souvent affectant d'autres organes et systèmes du corps.


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En 2018, « Qu'est-ce que l'endométriose ? était la troisième question liée à la santé la plus populaire sur Google. Aux États-Unis seulement, il y a plus de 400,000 XNUMX recherches mensuelles sur l'endométriose sur Google.

La sensibilisation à l'endométriose a explosé au cours de la dernière décennie grâce à l'utilisation des médias sociaux, apportant à la fois de nouvelles ressources et de nouveaux défis pour les personnes vivant avec la maladie.

La quantité de connaissances, de représentation et de soutien que les personnes vivant avec l'endométriose produisent sur les médias sociaux est astronomique. S'il est important de se méfier de la désinformation, il est également nécessaire d'écouter ce que disent ces patients et de ne pas rejeter leur utilisation des réseaux sociaux.

Histoires de mauvais traitements

Les soins de l'endométriose sont perçus comme moins prioritaires pour les un certain nombre de raisons, dont beaucoup sont basés sur les mythes séculaires et les discriminations.

Le blâme de la patiente dans l'endométriose peut être retracé aussi loin que 400 avant notre ère, lorsque les femmes étaient souvent tenues pour responsables de leurs symptômes pour des raisons douteuses telles que « mauvaises mœurs » ou trop de rapports sexuels.

Bien que le traitement de l'endométriose se soit amélioré depuis la sangsues intravaginales et d'autres traitements datés du passé, les patients contemporains sont régulièrement licenciés et blâmer le patient.

Les personnes vivant avec la maladie sont confrontées à un délai moyen mondial de 7.5 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic. Face à ces mauvais traitements, beaucoup se tournent vers les réseaux sociaux pour obtenir des réponses.

Se tourner vers les réseaux sociaux

Dans mon enquête auprès de 287 personnes vivant avec l'endométriose, 61.6% d'entre elles ont déclaré qu'elles n'avaient pas appris l'existence de la maladie par un professionnel de la santé, et 11.5% de celles qui l'ont fait ont encore subi un licenciement, des retards ou une désinformation de la part de ces praticiens.

Bien que seulement 23.6% aient d'abord entendu parler de l'endométriose en ligne, 81.6% ont déclaré que les médias sociaux jouaient un rôle dans leur processus de recherche d'un diagnostic ou d'apprentissage sur l'endométriose. De même, 92% ont déclaré avoir appris quelque chose de nouveau sur l'endométriose sur les réseaux sociaux dont ils n'avaient pas entendu parler ailleurs.

Il est clair que les médias sociaux ont joué un rôle important en rendant les informations sur l'endométriose plus accessibles. Les groupes Facebook et les pages Instagram gérés par des avocats signifient que les gens peuvent saisir leurs symptômes dans Google. Même si la désinformation se propage également en ligne, les défenseurs de l'endométriose ont travaillé dur pour essayer de faire en sorte que des informations précises parviennent au sommet.Une image jaune avec des images de personnes indique TRACER UN CHEMIN VERS DE MEILLEURS SOINS DE L'ENDOMETRIOSE. VOUS ACCOMPAGNER POUR COMPRENDRE LA MALADIE, DÉFENDRE POUR VOTRE SANTÉ ET OBTENIR LE MEILLEUR TRAITEMENT POSSIBLE. Nancy's Nook Endo est une ressource en ligne pour les personnes atteintes d'endométriose - le site a commencé comme un groupe Facebook. (Nancy's Nook Endo), Auteur fourni

Le groupe Facebook "Éducation sur l'endométriose de Nancy Nook», par exemple, fournit une énorme archive de fichiers contenant des informations et des recherches sur l'endométriose, y compris comment trouver des médecins spécialisés. Au cours de la dernière année, Nancy's Nook a atteint plus de 100,000 XNUMX membres, y compris des patients, des médecins et des soignants. Nancy's Nook se concentre principalement sur l'éducation, mais d'autres groupes tels que «Endo ne sait pas Gend-o" et "EndoMétropole” apporter un soutien émotionnel.

Les pages Instagram telles que @EndométrioseSommet et @theendo.co utilisez les tendances populaires comme les défis selfie pour promouvoir des informations précises. Cependant, leur contenu doit également concurrencer les entreprises qui utilisent le hashtag #endometriosis pour vendre leurs produits et célébrités ou influenceurs qui peut partager des informations erronées.

Alors que le paysage des médias sociaux sur l'endométriose est chargé, il se développe également à un rythme rapide. Comme le montre mon sondage, les médias sociaux fournissent souvent des ressources et un soutien importants à de nombreuses personnes vivant avec la maladie. Malgré cela, la recherche suggère qu'il existe généralement un manque de confiance entre les médecins et les patients lorsqu'ils discutent des informations trouvées en ligne.

Blâmer les patients au 21e siècle

L'histoire du blâme des patients hante les conversations contemporaines sur l'utilisation des médias sociaux. Les patients se tourner vers les réseaux sociaux face à la discrimination et aux mauvais traitements, mais sont encore licenciés s'ils évoquent l'utilisation des médias sociaux dans le cabinet du médecin.

La façon dont utilisation des médias sociaux et l'endométriose sont tous deux des liens genrés dans les histoires de licencier des femmes, les hommes trans et les personnes non binaires.

Bien que la consultation d'informations sur la santé permet souvent aux patients de se sentir plus informés, plus responsabilisés et mieux préparés, en parler lors des rendez-vous peut entraîner des conflits et une méfiance entre le patient et le médecin. Cependant, lorsque les deux parties discutent ouvertement des informations de santé en ligne, cela peut réellement améliorer la relation patient-praticien.

S'ouvrir aux connaissances et aux représentations produites par les patients peut aider à exposer les lacunes qui existent dans les soins de l'endométriose. Comme le montrent mes recherches, les personnes atteintes d'endométriose ont soif d'informations et de traitements appropriés.

Le plaidoyer autour de la maladie n'a jamais été aussi répandu et accessible. L'inclusion des données produites sur les médias sociaux dans notre littérature sur l'endométriose peut nous aider à créer un avenir meilleur pour les patients et les prestataires.

A propos de l'auteur

Eileen Mary Holowka, candidate au doctorat, Études de la communication, Université Concordia

Cet article a paru à l'origine sur La Conversation

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