Malheureusement pour chaque «bonne» mort, il y en a beaucoup qui sont beaucoup plus orageuses et prolongées. Image Richard Mcall
Il est difficile de prédire les événements des derniers jours et heures de la vie d'une personne. Certains décès sont merveilleux - un léger déclin précédant une gracieuse disparition. C'est certainement le genre de décès que l'on voit dans les films ou à la télévision, où le patient mourant fait ses adieux à sa famille et à ses amis avant de fermer doucement les yeux.
Ces départs en douceur se produisent également dans la vraie vie - de nombreuses personnes meurent simplement dans leur sommeil, et de nombreuses familles et amis partagent le privilège d'assister au départ calme et serein d'un être cher. Bien sûr, le chagrin suit, mais ceux qui restent sont capables de se réconforter dans la connaissance et le souvenir d'un décès paisible.
Malheureusement pour chaque «bonne» mort, il y en a beaucoup qui sont beaucoup plus orageuses et prolongées. Ces décès peuvent laisser les familles traumatisées pendant de nombreuses années ou tout simplement rendre le chagrin encore plus difficile.
À l'abri des regards
La plupart des gens dans les sociétés occidentales meurent à l'hôpital ou en institution. Garder la mort hors de vue et hors de l'esprit de cette manière signifie que la plupart des gens ont peu d'expérience réelle de la mort et de la mort.
Il est difficile d'accepter la mort dans cette société parce qu'elle n'est pas familière. Bien que cela arrive tout le temps, nous ne le voyons jamais.
- Elisabeth Kubler-Ross, La mort: la dernière étape de la croissance
Le processus de la mort est imprévisible. Bien que la mort puisse survenir rapidement et de façon inattendue, cela peut prendre de nombreuses heures, voire plusieurs jours.
Certaines familles interprètent un long processus comme le reflet de la force de leur proche mourant et voient cette fois positivement, souvent comme une occasion de réflexion.
Mais beaucoup ont du mal à trouver une signification positive dans une veillée de chevet prolongée et confrontée, observant et attendant un résultat inévitable. Pour les membres de la famille âgés et fragiles, cela peut être particulièrement stressant, les autres membres de la famille s'inquiétant de l'impact, physique et émotionnel, sur eux.
C'est particulièrement le cas lorsque les changements accompagnant le processus ne sont pas aussi doux et prévisibles que nous le souhaiterions. Les réactions corporelles qui accompagnent la mort peuvent être assez florissantes. La majorité des patients deviennent instables à l'approche de la mort.
Réactions corporelles
À l'approche de la fin, il n'est pas rare que le schéma respiratoire change, impliquant des cycles répétés d'arrêt de la respiration (pendant ce qui semble être des âges) pour recommencer. Cette reprise de respiration est souvent assez rapide et profonde. Il ralentit ensuite et s'arrête à nouveau, et ce cycle se répète encore et encore. (Cette sorte de respiration s'appelle La respiration de Cheyne-Stokes, du nom du Dr John Cheyne et du Dr William Stokes qui l'ont décrit au 19e siècle).
Pour la famille, cela peut être difficile car chaque fois que la respiration s'arrête, il semble que la mort est enfin arrivée, mais non. La mort semble jouer avec eux.
De plus, la respiration devient souvent bruyante. C'est le soi-disant «hochet de la mort». Au cours de la mort, la déglutition est altérée et les sécrétions, qui seraient normalement avalées ou provoqueraient une toux vive, reposent au fond de la gorge. À chaque respiration, de l'air s'échappe de ce fluide, et le bruit guttural qui en résulte cause souvent inquiétude et détresse aux spectateurs.
Les médicaments pour sécher les sécrétions peuvent aider, et le positionnement du patient différemment peut également aider, mais rarement ils arrêtent complètement le bruit.
Le fait d'avertir les familles de ces changements communs dont ils peuvent être témoins peut les aider à se préparer pour le temps à venir, mais certains sont encore perturbés.
Jeu de patience
Pour certaines personnes - à la fois les patients et leurs familles - mourir est difficile. L'auteur irlandais Sheridan le Fanu (1814-1873) a commenté: «Les personnes âgées sont parfois aussi réticentes à mourir que les enfants fatigués le sont pour dire bonne nuit et aller se coucher. Et cela peut sembler cela à des parents épuisés et émotifs.
Souvent, les membres de la famille demandent si quelque chose peut être fait pour accélérer le processus - le patient est de toute façon inconscient et le résultat sera le même. D'autres craignent que les médicaments soulageant les symptômes puissent précipiter la mort.
Une lettre récente que j'ai reçue d'une dame affligée de chagrin qui s'est assise avec son mari pendant de nombreuses heures pendant une mort longue et difficile, a rapporté comment il toussait, s'étouffait et avait une respiration sifflante, respirait de manière erratique et haletait sporadiquement. Il a continué à sembler être mort, pour recommencer à respirer. Cette pauvre femme était complètement traumatisée, assise toute une nuit et un jour avec son mari bien-aimé.
«C'était un cauchemar complet, comme quelque chose qui sortait d'un film d'horreur», a-t-elle écrit «… Je voulais juste que ça se termine, mais ça a duré interminablement. Je ne l’oublierai jamais et j’aurais tellement aimé qu’elle soit rendue plus digne. »
La mort d'un être cher est suffisamment triste et éprouvante sans avoir à faire face à un traumatisme supplémentaire résultant d'une fin difficile.
Minimiser la détresse
Lorsque la maladie ou l'âge présentent une conclusion inéluctable à la vie, c'est le dilemme du médecin d'assurer une bonne mort. Cependant, le défi est que cette bonne mort doit se produire dans la contrainte que des médicaments ne doivent pas être administrés pour accélérer la mort, ni pour soulager les symptômes qui sont pénibles pour la famille (car le traitement n'est autorisé que pour le bénéfice direct du patient).
Il est peut-être temps de remettre en question la croyance selon laquelle il est mal de traiter un patient mourant afin de minimiser la détresse que sa mort peut causer à ses proches. Après tout, peu d'entre nous souhaiteraient que notre propre mort soit considérée comme «quelque chose d'un film d'horreur» et soutiendraient des actions qui pourraient aider notre famille en cette période difficile.
Regarder la mort paisible d'un être humain nous rappelle une étoile filante; une des millions de lumières dans un vaste ciel qui s'embrase pendant un bref instant pour disparaître à jamais dans la nuit sans fin.
- Elisabeth Kubler-Ross, On Death and Dying
À propos des auteurs
Charles Corke, professeur agrégé de médecine, Université Deakin et Peter Martin., médecin de soins palliatifs, Barwon Santé
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.
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