Illustration de Julie Notarianni.

"Je pédale partout, lentement, sur un vélo qui annonce" Cancer on Board ". Je défie toute tentative de me limiter à mon diagnostic, comme j'ose l'ignorer.

Mourir suit inévitablement la vie. Qu'est-ce qui fait une bonne mort dans un monde juste et durable? J'y pense beaucoup ces temps-ci. Il y a quatre ans, à l'âge de cinquante ans, on m'a diagnostiqué un cancer de l'ovaire à un stade avancé. Actif et en forme, il m'a fallu un poumon effondré et deux côtes cassées avant de réaliser que j'avais un gros problème, l'ultime défi de la vie: faire face à ma propre mort.

Je défie toute tentative de me limiter à mon diagnostic
comme je défie le monde à ignorer.

Dans les premières semaines après avoir appris que j'étais malade en phase terminale, je me suis demandé: «Est-ce que je ferai face à cela dans mon cœur ou dans ma tête? Dans ma tête, c'est un scénario que je peux rendre intéressant, sage et abstrait. Dans mon cœur, c'est un tremblement constant qui irradie de mon estomac. "

Alors que les premiers mois de terreur s'apaisaient, j'ai commencé à m'adapter à ma «nouvelle normalité». Mon équipe médicale a déclaré: «Vous devez commencer à vivre comme si les trois prochains mois étaient votre dernier. Lorsque vous êtes encore en vie à la clôture, établissez un nouveau plan sur trois mois. »Je me suis résolu à espérer, à rêver et à prévoir de plus petites durées de temps.

J'ai fait d'énormes changements dans ma vie, séparant deux points d'ancrage critiques. J'ai déménagé à la ville de la petite ville qui avait été ma maison pour les années 25-mon existence isolée dans les bois semblait trop décourageante pour les fluctuations émotionnelles du cancer en phase terminale. Je me suis retiré de l'organisation que j'avais fondée et qui avait été le travail de ma vie pour les années 18. Je savais que les longues heures et le stress du travail que j'aimais épuiseraient la force dont j'avais besoin pour le traitement du cancer.

Je me suis qualifié pour le revenu d'invalidité de sécurité sociale grâce à la «clause de compassion» du gouvernement, et cela m'a obtenu Medicare deux ans et demi plus tard. Je suis entré dans ma nouvelle vie déterminée à vivre le plus longtemps possible. J'ai décidé que je vivrais pour être 72 ans, 19 années plus longues que les statistiques prédites et un âge que j'ai trouvé acceptable de mourir.

Vivre pleinement même face à une peine de mort

On estime qu'une personne sur trois aux États-Unis recevra un diagnostic de cancer à un moment donné dans la vie. Certaines personnes meurent rapidement. D'autres personnes diagnostiquées comme étant en phase terminale continuent de vivre pleinement même lorsqu'elles sont condamnées à mort.

Une amie qui avait vu sa mère mourir de cancer a remarqué ma vivacité. Dans les années 15 depuis la mort de sa mère, il y a eu des progrès qui rendent les effets secondaires dévastateurs du traitement plus tolérables. Pourtant, il m'a fallu des années après mon diagnostic pour ré-embrasser les engagements qui peuplent une vie pleine.

Je me vexe d'être invisible en tant que personne atteinte de cancer. Je suis une organisatrice féministe et communautaire permanente. Je crois en rompant le silence et en partageant la vérité. Je passe pour «normal» - sain, blanc, mince et hétérosexuel (avoir un mari aide). J'ai vécu une vie de privilège. Pour l'instant, je ne regarde pas ou ne sens pas que je meurs. Je suis juste en phase terminale.

Récemment, je me suis souvenu de la grande Rachel Carson. Elle a caché la douleur de son cancer en phase terminale pour la garder Silent Spring message de la dégradation de l'environnement vivant dans le Congrès et la conversation mainstream retour dans 1964.

Dans 2014, je peux choisir d'être visible. J'ai un tatouage sur mon poignet me déclarant «Cancer Warrior». Je porte des boutons disant «Cancer Sucks». Je pédale partout, lentement, sur un vélo qui annonce «Cancer on Board». Je défie toute tentative de me limiter à mon cancer. diagnostic comme je l'ose le monde pour l'ignorer.

Nous n'avons pas d'autre choix que de vivre dans l'instant;
quelque chose dont beaucoup parlent, mais peu réussissent.

Mais parfois je me sens aussi isolé en criant sur mon diagnostic que Rachel Carson était en secret. J'ai l'air tellement bon que les observateurs peuvent bien conclure que le signe sur mon vélo, le bouton sur mes sacs, même le tatouage sur mon poignet représentent la force et la survie.

Public ou privé, silencieux ou bruyant, les résultats sont les mêmes. La maladie crée l'isolement et les barrières du monde du puits. Un ami avec des notes de cancer en phase terminale,

«Nous causons du mal à certains parce que nous vivons, que nous vivons dans une conscience aiguë de notre mort imminente, que nous vivons dans la souffrance, mais que nous vivons aussi pleinement que possible pendant que nous mourons. Devrions-nous nous enfermer dans une pièce sombre et figurative pour ne pas risquer de déranger la haie et la chaleur avec des pensées de mort?

Les gens disent des choses étranges quand ils tentent de réconforter les malades en phase terminale tout en évitant leurs propres peurs. "Nous sommes tous en phase terminale. Je le sais plus que moi, car mes veines fatiguées esquivent encore une dose de chimiothérapie, un poison toxique qui me mettrait à genoux avec l'épuisement, la nausée et le brouillard cérébral, tout en me gardant la vie un peu plus longtemps.

Alors que les statistiques me donnaient peu d'espoir, de vraies personnes atteintes de cancer sont source d'inspiration. Ils ont l'air normal et vivent bien. Ils rient, regardent la télé et voyagent. Ils n'ont pas cessé de vivre, même si les rendez-vous médicaux, les chirurgies, les traitements et les effets secondaires perturbent leurs jours.

Trouver votre cercle de soutien

J'ai cherché d'autres femmes vivant avec un slip rose de la vie et j'ai découvert combien il est difficile pour nous de nous trouver. Les lois sur la confidentialité médicale n'aident pas. Les groupes de défense sont souvent basés sur le Web ou l'hôpital, mais tout le monde ne s'épanouit pas dans ces milieux. Finalement, j'ai créé mon propre cercle de soutien d'autres femmes atteintes d'un cancer en phase terminale.

Le groupe s'appelle «C'est une honte qui meurt», et le dépliant de sensibilisation dit: «Notre objectif est d'explorer le territoire riche et particulier de faire face à nos propres morts. Ensemble, nous pouvons exploiter l'humour, l'étrangeté et la beauté d'une vie renversée. Joignez-vous à nous pour prendre le thé dans le trou du lapin. »Nos réunions de groupe constituent un moment privilégié pour exprimer notre vérité sans prendre en compte les émotions des amis et de la famille.

Les gens disent souvent aux malades en phase terminale: «Vous êtes si stoïque, si gracieux. Je ne pourrais jamais gérer cela si bien. "Peut-être pas. La vérité est que vous n'avez aucune idée de la façon dont nous, les mourants, nous gérons bien ou mal. Kim, diagnostiqué comme terminal il y a trois ans à l'âge 34, dit,

"Chaque jour peut varier considérablement. Est-ce un rendez-vous chez le médecin? Scan jour? Un jour de repos total et de détente? Un jour que la pensée de ma mort avant l'âge 40 me laisse immobilisé, pleurant dans son lit, et serrant fermement un coussin chauffant? Dans un mois, je passe tous ces jours typiques. Et puis certains. "

Le voyage vers la mort

Les médias sociaux nous permettent également de communiquer avec une nouvelle facilité à l'approche de la mort. Des milliers suivent le blog de Lisa Adams, où elle décrit tous les aspects des réalités médicales et émotionnelles de la mort face à l'éducation d'une jeune famille. Elle ne le rend pas facile ou joli.

Lisa et d'autres blogueurs mourants offrent une vue de la douleur qui est normalement rarement vue et demandent que les personnes atteintes d'un cancer terminal soient considérées comme plus que courageuses. La chroniqueuse du Guardian Emma Keller et son mari ont réprimandé Adams pour le partage. Je pense que ceux qui condamnent notre processus se distancient de Lisa - et de moi - et de la réalité de la mort prolongée.

Les règles actuelles de la conversation polie rendent le voyage vers la mort plus difficile. Une femme m'a dit: «C'est comme si nous étions dans une pièce différente.» Nous sommes évités ou juchés. («Tu es tellement beau que tu ne peux pas être en phase terminale» est le plus détesté et le plus commun des compliments.) Ces approches isolent les gens de notre culture de s'asseoir avec la mort, tristement mais confortablement.

Lorsque les personnes ayant un diagnostic terminal communiquent sur leur expérience, cela peut rendre leur marche vers la mort plus faisable. Je ne peux pas penser à des sujets mieux adaptés à la pleine honnêteté que la naissance et la mort.

Recadrer le cancer terminal en tant que maladie chronique?

Il y a une tendance à recadrer certains cancers en phase terminale comme une maladie chronique, peut-être pour éviter de mentionner la mort, pour donner de l'espoir, ou parce que certaines maladies terminales deviennent plus faciles à gérer au fil des ans. Une femme dans son 40s a rejeté cette étiquette après six ans de traitement:

"Pour la plupart des gens, il est logique de faire des plans au-delà d'un mois à la fois, mais même un court laps de temps peut s'avérer optimiste pour moi. Effets secondaires inattendus rattraper avec moi; les traitements que nous pensions fonctionner cessent de fonctionner des mois plus tôt que prévu, et soudainement nous sommes de nouveau poussés à prendre des décisions de vie et de mort, manquant de toute information réelle sur ce qui peut ou non m'acheter encore quelques mois de vie . Faire des plans dans ce contexte devient presque une blague. Quelque chose à propos de cet état dans lequel je vis semble vraiment différent de ce que je considère comme une maladie chronique. Cela ressemble plus à un processus de mort lente, au cours de laquelle j'arrive à vivre. "

J'ai remarqué que beaucoup d'entre nous atteints de cancer terminal sont de bonne humeur et même revigoré en n'ayant aucune présomption de longévité. Nous n'avons pas d'autre choix que de vivre dans l'instant; quelque chose dont beaucoup parlent, mais peu peuvent gérer. Lorsque vous suivez un traitement et que vous obtenez un résultat de test pour tester le résultat, il y a moins de place pour la distraction par les petites tensions. Nous ne pouvons pas espérer vivre une autre année, mais si nous survivons un an, cinq ou dix ans, nous nous considérons comme très chanceux. Mon mandat est de vivre avec l'ombre de la mort assis confortablement sur une épaule - j'oublie rarement, mais je rejette souvent, mon nouveau compagnon.

Mourir est tissé dans la réalité de la vie

J'ai fait une certaine paix en quittant ce monde, une paix vécue seulement après avoir réfléchi à ce que je pourrais faire, où je pourrais être, ce que je pourrais devenir après ma mort. Je vis dans une culture qui offre peu de points de vue sur ce qui se passe après la mort - c'est soit la fin (l'humus pour les âges), ou c'est une version mythique du paradis et de l'enfer. Aucune des deux options ne fonctionne pour moi. J'imagine mon prochain monde comme l'a fait Peter Pan: «Mourir sera une aventure terriblement grande», même si son image de la mort est plus bruyante que la mienne.

Des semaines après mon diagnostic, avant de déménager en ville, je me suis assis au soleil du printemps près d'une crique à notre ferme pendant que mon chéri faisait les corvées que je ne pouvais pas faire après l'opération. C'était un de mes endroits préférés. Les poulets faisaient des gloussements réconfortants dans leur enclos à ma droite tandis que les canards se débattaient comiquement dans le pâturage à ma gauche. La chaleur du soleil atteignait tous les coins de mon corps. J'étais entouré de tant de choses que j'aimais - les larmes que je pleurais étaient joyeuses. Cela ne pourrait-il pas être mon paradis?

Aujourd'hui, je vis dans un quartier charmant, dans une charmante maison entourée de plaisirs qui n'enlèvent pas le chagrin du départ. Ma vie reste remplie de joie et de sens ainsi que de tristesse et de chagrin. Je suis en train de mourir. Mourir est tissé dans la réalité de la vie. Aucun n'est facile. Mais tout comme nous vivons en tant que communauté, affrontons la mort en tant que communauté.

Cet article a été publié pour la première fois en OUI! Magazine.

À propos de l’auteur

Marcy Westerling a écrit cet article pour La fin de la pauvreté, le numéro de l'automne 2014 OUI! Magazine. Mary est une organisatrice communautaire de longue date avec une passion pour la justice. Elle a fondé le Rural Organizing Project (ROP) à 1992. Elle est actuellement sur sa septième approche pour stabiliser son cancer. Elle blogue à livinglydying.com.

Livre recommandée:

Être bien (même quand vous êtes malade): pratiques de pleine conscience pour les personnes atteintes de cancer et d'autres maladies graves
par Elana Rosenbaum.

Les techniques simples qu'Elana Rosenbaum présente ici sont les mêmes qu'elle utilise avec les gens dans sa pratique de la psychothérapie basée sur la pleine conscience et la réduction du stress, et qu'elle utilise elle-même comme survivante du cancer. Ce sont des méthodes qui prouvent qu'il est effectivement possible non seulement d'avoir une vie pendant que vous êtes gravement malade, mais que la vie peut inclure la satisfaction, la facilité et le bonheur. Ce livre comprend un programme audio compagnon 60-minute téléchargeable avec sept pratiques simples de pleine conscience.

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