A enquête récente des pédiatres ont constaté qu'ils manquaient souvent d'informations suffisantes pour diagnostiquer avec précision un trouble du spectre autistique (TSA) chez les enfants. Les TSA sont un diagnostic important à ne pas rater. Mais il est également important de ne pas faire le diagnostic quand il n'est pas vraiment présent.
Auparavant, les TSA étaient divisés en groupes comprenant le trouble autistique, le trouble Asperger et le trouble envahissant du développement, sans autre indication. Cependant, ces diagnostics sont maintenant regroupés en un seul diagnostic de TSA avec une gamme de gravité le long du «spectre».
Pour être diagnostiqué sur ce spectre autistique, l'individu doit avoir des difficultés dans deux domaines.
Premièrement, ils doivent avoir des problèmes persistants de communication et d’interaction sociales. Cela comprend les déficits d'empathie, de langage corporel, d'expression du visage et de contact visuel; et des difficultés ou un manque d'intérêt pour les relations sociales et pour se faire des amis.
Deuxièmement, ils doivent présenter des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs, tels que l'insistance sur des routines rigides, la fixation sur certains sujets, des hypersensibilités sensorielles telles que la sensibilité au bruit et parfois des hyposensibilités - telles qu'un seuil de douleur élevé.
Les problèmes doivent être suffisamment graves pour causer des problèmes au quotidien. De nombreuses personnes atteintes de TSA ont également souvent des domaines de talents extraordinaires.
Le taux de diagnostic de TSA a augmenté significativement dans les années récentes. Des études entre 1960 et 1980 ont révélé une prévalence de 0.02% à 0.05%. Au début, les taux de 2000 étaient compris entre 0.3% et 0.6%; par 2006 0.5% à 1.14%. UNE Une analyse similaire a suggéré un taux constant entre 1990 et 2010 de 0.75%.
Cependant, selon 2009, le taux d’enfants atteints de TSA diagnostiqué dans les écoles du Queensland était devenu aussi élevé qu’un enfant sur 50 (2.05%), selon les statistiques du Queensland Education Department publiées dans le Courrier Mail (obtenu par Freedom of Information).
Cela a conduit à une controverse quant à savoir s'il s'agissait d'une découverte de cas qui auraient été manqués dans le passé, d'une épidémie de TSA provoquée par des toxines environnementales affectant le développement précoce du cerveau, ou d'une fausse «épidémie» due à un surdiagnostic.
Qu'est-ce qui rend le diagnostic si difficile?
D'après mon expérience de psychiatre pour enfants et adolescents, il est évident qu'il existe un problème de diagnostic excessif. En outre, il y a encore des enfants, en particulier des filles, dont le diagnostic de TSA a malheureusement échoué jusque tard dans leur développement et leur scolarité. De nombreux collègues pédiatres et pédopsychiatres offrent des observations similaires.
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Un facteur est le modèle de financement. Le financement (rabais Medicare et Centrelink et ressources en éducation spéciale) est réservé aux enfants atteints de TSA. Les médecins ont admis se sentir sous pression faire le diagnostic pour obtenir un soutien supplémentaire pour les enfants.
Les symptômes semblables à ceux des TSA peuvent survenir à un degré moindre chez les enfants stressés, anxieux et déprimés. Les raisons peuvent inclure un traumatisme au début de leur vie ou un «attachement insécurisant», où la négligence ou la maltraitance a nui à l'établissement précoce d'un lien avec les parents, ou parce que leur mère souffre de dépression ou d'anxiété. Le contact visuel et le sens des soins et de la sécurité qui leur permettent de développer leurs compétences sociales naturelles peuvent faire défaut. Cela ressemblera plus tard aux symptômes de TSA.
Les symptômes de TSA, tels que l'évitement social et les intérêts restreints, peuvent également être des mécanismes d'adaptation pour les enfants ayant d'autres difficultés d'apprentissage, notamment une déficience intellectuelle, une dyslexie et des troubles de la parole et du langage.
S'appuyer sur un diagnostic de TSA pour obtenir des ressources supplémentaires conduit à des diagnostics de TSA faussement positifs. Pour l'enfant mal diagnostiqué avec un TSA, le résultat peut être une stigmatisation inutile et une réduction des attentes de soi et des autres. Lier des fonds aux TSA peut constituer une discrimination à l’encontre des enfants non atteints de TSA, mais peut également avoir des problèmes de développement, d’apprentissage, d’émotivité et de comportement tout aussi graves.
Les pédiatres Michael McDowell et Mick O'Keeffe ont qualifié ce phénomène de «discrimination par diagnostic”. Ils ont proposé un modèle basé sur la sévérité du comportement pour corriger les problèmes d'inégalité de financement et d'inexactitude diagnostique.
Le test d’observation diagnostique de l’autisme (test de diagnostic de l’autisme) est un test de diagnostic ASD spécialisé.ADOS). Il s’agit d’un test minute par minute 30 dans lequel l’examinateur fournit au sujet une série d’occasions de montrer les comportements sociaux et de communication, tels que répondre à son nom, sourire ou commenter les émotions des autres.
Cela contribue grandement à la normalisation du processus de diagnostic. Mais il dépend encore à un certain niveau des perspectives subjectives des cliniciens (psychologues, orthophonistes, pédiatres, psychiatres) qui ont été formés à son utilisation et du contexte plus large des pressions exercées pour diagnostiquer.
Les membres du personnel paramédical, tels que les psychologues et les orthophonistes, peuvent poser un diagnostic de TSA selon le système ADOS, mais un diagnostic supplémentaire est souvent requis par un psychiatre ou un pédiatre. Des problèmes peuvent survenir lorsque le médecin n’est pas d’accord avec le diagnostic, attribuant plutôt les comportements TSA à un traumatisme ou à des abus, comme décrit ci-dessus.
Idéalement, le test devrait avoir lieu avec plus de évaluation complète de l'enfant dans différents contextes, y compris l'école.
Les pédopsychiatres reçoivent une formation adéquate pour reconnaître l’autisme. Mais d’autres professionnels de la santé ont demandé plus de formation dans ce domaine.
Une approche globale du diagnostic
Un diagnostic précis des TSA et / ou d'autres problèmes d'apprentissage du développement et des troubles mentaux chez les enfants est important. Mais c'est aussi un perspective complète de leurs forces et une prise en compte des facteurs de stress et de soutien à la maison et à l’école.
Le diagnostic de TSA peut être évident dans certains cas et ambigu dans d'autres. Cependant, les forces et les faiblesses associées nécessitent généralement des investigations plus poussées. Lorsqu'il existe une déficience intellectuelle, il est important de rechercher des causes métaboliques et génétiques.
Une évaluation complète peut inclure un examen physique, des tests génétiques et sanguins et autres, des analyses du cerveau, une histoire familiale et développementale approfondie, une évaluation de la parentalité et de la dynamique familiale, une évaluation similaire de l'expérience de l'enfant à l'école, des tests psychométriques, du langage et de la parole, des tests structurés tels que l'ADOS et des tests d'audition si nécessaire.
Après une évaluation complète et un diagnostic précis, l’aide pour l’enfant, la famille et l’école peut être apportée de la manière la plus avantageuse et la plus rentable. Une telle précision nécessite du temps et une évaluation dans différents contextes. Il ne suffit pas de cocher les critères et d’obtenir le financement.
Cet article a été publié initialement le The Conversation.
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À propos de l’auteur
Peter Parry, Maître de conférences, L'Université du Queensland