En famille ensemble, en personne ou par vidéo, les vacances sont l'occasion de discussions profondes et personnelles sur l'avenir. Aldomurillo via Getty Images

Dans les foyers à travers les États-Unis, les familles connaissent de plus en plus une personne malade ou hospitalisée avec le COVID-19. Le bilan des morts passé un quart de million d'Américains le 18 novembre, moins de 10 mois après le début de la pandémie.

Avec les responsables de la santé émettent des avertissements sévères sur la propagation du coronavirus, et le cannabis montrer plus de gens réfléchissent aux décisions de fin de vie et demandent des conseils sur la planification préalable des soins.

Toutes les personnes directement concernées par ces choix devraient faire partie de la conversation, y compris les jeunes adultes.

La planification préalable des soins permet aux gens de faire des choix en matière de soins de santé avant de tomber malades, par exemple s'ils voudraient être sous assistance respiratoire et qui devrait prendre des décisions en matière de soins de santé à leur place s'ils ne peuvent pas. La pandémie est maintenant soulever de nouvelles questions difficiles, ainsi que pour les plus jeunes. Par exemple, si vous n'aviez droit qu'à un seul visiteur à l'hôpital, qui devrait-il être? Et si vous ne pouvez pas prendre soin de vous après avoir quitté l'hôpital, où voudriez-vous vivre?

Mes collègues et moi ont constaté que les jeunes adultes, qui sont souvent à l'abri de ces discussions, veulent être impliqués et nous avons quelques conseils sur la façon de procéder.

Les jeunes adultes prennent la planification des soins de santé au sérieux

Au cours des quatre dernières années, j'ai enseigné un cours intitulé Ethics at the End of Life à l'Université de Floride du Sud. Quand j'ai été encouragé à offrir ce cours, j'ai pensé que je devrais convaincre les étudiants de l'importance du sujet. Au lieu de cela, beaucoup d'entre eux se rapportent personnellement en tant que soignants pour les parents et les grands-parents. En réalité, environ 15% des aidants naturels ont entre 18 et 25 ans. Pourtant, les jeunes adultes sont souvent négligés lorsque la question de la planification préalable des soins se pose.

Philip Barrison, l'un de mes étudiants, a démontré l'intérêt des jeunes adultes pour la planification préalable des soins dans un étude récente publié dans l'American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Il a présenté des ateliers volontaires de planification préalable des soins aux étudiants des collèges et les a interrogés sur leur connaissance du sujet, leur volonté de parler aux autres et leurs actions après les ateliers. Plus de 70 étudiants ont participé aux ateliers et ont appris de sources telles que Le projet de conversation et l'Académie nationale de médecine "Mourir en Amérique" rapport.

Barrison a constaté que les jeunes adultes sont plus intéressés par la planification préalable des soins que les adultes plus âgés ne le pensent, mais qu'ils ne sont pas informés, comme de nombreux adultes.

La culture américaine des soins de santé met l'accent sur les soins aigus dans lesquels un programme «tout faire pour les sauver» est la valeur par défaut. Sans savoir ce que signifie «tout», les familles plaident pour que les médecins sauvent leurs êtres chers, et les patients finissent souvent inconscients, connectés à des machines qui prolongent la vie.

Cela peut laisser aux familles un choix cruel: laisser leur proche vivre le reste de sa vie dans cet état ou signer un formulaire retirant la machine et mettant fin à une vie. À propos 30% d'adultes plus de 65 ans sont traités en soins intensifs le mois précédant leur décès.

La planification préalable des soins peut soulager une partie de l'anxiété associée à la prise de décision en matière de soins de santé de substitution. En fait, le processus de planification lui-même, en commençant par les conversations familiales, peut offrir plus d'avantages en rassemblant les gens que le directives de soins préalables formelles tels que testaments de vie, ordres de ne pas réanimer et désignations de procuration médicale, cela peut en sortir.

Comment démarrer la conversation

Le documentaire Netflix Extremis explore le traumatisme émotionnel des choix pour les familles et les travailleurs de la santé. Et des livres comme Être mortel par Atul Gawande, membre du groupe de travail COVID-19 de Joe Biden, ont mis en lumière ce défi.

Ce qui manque, c'est l'importance d'inclure les jeunes adultes dans les décisions et les conversations de fin de vie. Avec de nombreux Américains attendre plus longtemps pour avoir des enfants et plus de personnes âgées élever leurs petits-enfants, de plus en plus de jeunes adultes assument des rôles décisionnels pour la population vieillissante.

Alors que les bénédictions sont un soulagement flagrant face aux pertes récentes, cette saison des fêtes est l'occasion de discuter de ces questions importantes avec toute la famille.

Voici quelques conseils pour démarrer la discussion:

• Encadrez la conversation autour de la vie plutôt que de la mort. De nombreux conforts importants tels que la musique, la nourriture et les histoires sont agréables pendant les derniers moments de la vie, mais ils peuvent être manqués si l'accent est mis sur la mort plutôt que sur la vie.

• Entamez des conversations en parlant de vos propres souhaits sur la façon dont vous voudriez vivre si vous deviez développer une maladie grave ou avoir un accident. Cela peut inciter les autres à exprimer leurs similitudes et leurs différences.

• Créez un enregistrement écrit de vos conversations. Ces dossiers peuvent être transformés en directives préalables en matière de soins - des documents juridiques qui nécessitent généralement la signature d'un témoin ou d'un notaire. Des listes de contrôle des questions à poser et des outils pour développer ces documents sont disponibles en ligne via des sources telles que Le projet de conversation, Cinq souhaits et Institut national du vieillissement. Il y a aussi outils pour enfants, adolescents et jeunes adultes avec des maladies mortelles.

• Si vous avez documenté un substitut de soins de santé, assurez-vous de parler avec cette personne de ce que vous faites et ne voulez pas. Ne pensez jamais que quelqu'un saura prendre des décisions à votre place. Il est injuste de mettre quelqu'un que vous aimez dans cette position.

• N'oubliez pas que les gens changent avec le temps. Considérez ces conversations comme en cours et revoyez le sujet à l'occasion pour voir s'il y a de nouvelles pensées ou de nouveaux souhaits qui ont émergé.

À propos de l’auteur

Lindy Grief Davidson, doyenne associée du programme et de l'instruction et de la faculté, Judy Genshaft Honors College, Université de Floride du Sud

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

books_death