Jim Norris et femme, homesteaders à Pie Town, Nouveau Mexique, octobre 1940. Photo de Russell Lee / Bibliothèque du Congrès
Les chercheurs en génétique Anne-Marie Laberge et Wylie Burke en 2009 ont rapporté la maisons d'une femme de 31 ans en bonne santé, d'une assistante administrative avec trois sœurs éloignées et d'une mère décédée d'un cancer du sein dans la quarantaine. Préoccupée par son risque, la femme a cherché à tester les mutations héréditaires BRCA40 et BRCA1, ce qui augmente le risque de cancer du sein et des ovaires chez la femme. Lorsque le test est revenu positif et qu'elle a décidé de subir une double mastectomie, son médecin lui a demandé comment elle voulait dire à ses frères et sœurs. Mais la patiente a insisté sur sa vie privée et a choisi de ne pas les informer du résultat de son test. Cela signifiait que le médecin était déchiré entre le respect de la confidentialité de sa patiente et un devoir de bienveillance envers ses proches à risque.
Cette affaire, et bien d'autres comme elle, montre une tension entre autonomie et solidarité. La valorisation de l'autonomie conduit à laisser les autres faire leurs propres choix et à respecter ces choix. Valoriser la solidarité nous guide à prendre la responsabilité du bien-être des autres et à intervenir en leur nom. Les situations dans lesquelles ces valeurs entrent en conflit incitent à rechercher un équilibre, dans la mesure du possible, peut-être en restreignant la portée des droits à la vie privée pour des raisons de justice, ou en définissant des exceptions qui méritent la divulgation d'informations sans consentement. Dans le cas de la patiente avec le gène du cancer du sein, la décision de son médecin sur la manière d'équilibrer l'autonomie et la solidarité est difficile, et quelle que soit la décision qu'il prend, elle est loin d'être simple.
Cependant, certains cas sont encore plus difficiles. Prendre en compte UN rapporté par le sociologue Arthur Frank en 2016 de Faith, une femme de 28 ans atteinte de fibrose kystique dont les poumons sont défaillants et dont le médecin l'informe qu'une greffe est probablement futile. Un chirurgien d'un autre hôpital vante une nouvelle technique qui, bien que très risquée, pourrait réussir. Il y a des doutes sur les motivations du chirurgien. Parce que son état se détériore, Faith n'a que deux semaines pour prendre une décision. Que signifie conseiller Faith dans cette situation? Elle n'a pas vraiment d'autonomie, car son extrême vulnérabilité et son incertitude quant à la technique offerte l'empêchent de donner son consentement éclairé. Mais valoriser la solidarité est également inapproprié, car la bonne décision en son nom est impossible dans une position aussi incertaine quant au résultat.
La condition limitant la vie de la foi est difficile car elle induit le désespoir, la dissonance et la désolation: le désespoir alors que les espoirs pour l'avenir affrontent l'inévitabilité du destin; dissonance entre un futur imaginé et une réalité présente; et la désolation d'être aliénée et isolée lorsque d'autres se retirent de sa tragédie et se retirent de sa subjectivité. Dans de telles situations, la stratégie souvent «négligée de l'accompagnement» pourrait être la meilleure option disponible.
Permettez-moi d'expliquer ce que l'accompagnement signifie dans ce contexte. Les arts du spectacle offrent une variété d'exemples qui aident à clarifier cela. En musique, l'accompagnement est la partie musicale qui soutient la mélodie ou les thèmes principaux d'une performance musicale, comme lorsqu'un organiste ou un guitariste accompagne une chorale, ou qu'un batteur et un bassiste accompagnent un chanteur. Dans un film dramatique, l'accompagnement est la partie qui soutient l'action dramatique, comme lorsqu'une bande sonore musicale accompagne le dialogue entre acteurs. Ces exemples indiquent qu'accompagner un autre implique de prêter son soutien à l'autre de manière à amplifier ou à renforcer ses efforts. Comme la solidarité, l'accompagnement implique l'union avec l'autre. Mais contrairement à la solidarité, qui vise généralement à corriger une injustice ou à satisfaire un besoin, l'accompagnement vise à reconnaître et à s'engager dans les efforts d'un autre - non pas pour aider l'autre à atteindre un objectif impossible à atteindre seul, mais pour le pour enrichir et rendre manifeste la valeur des efforts de l'autre. Cette différence d'accent est importante.
Le programme School Kids Investigating Language in Life and Society (SKILLS) de l'Université de Californie à Santa Barbara (USCB) illustre la pratique de l'accompagnement. Les étudiants du programme sont des immigrants latins de deuxième génération issus de foyers ouvriers qui ont l'intention de poursuivre des études supérieures. Mary Bucholtz, Dolores Inés Casillas et Jin Sook Lee, tous universitaires à l'USCB, rapport que l'un des principaux obstacles auxquels ces étudiants sont confrontés est linguistique. Les exigences culturelles de parler anglais empêchent les élèves de communiquer avec leurs grands-parents hispanophones et leurs dialectes anglophones ont tendance à les marginaliser dans les contextes académiques. Les enseignants de COMPÉTENCES accompagnent ces élèves en les engageant dans des projets de recherche conçus pour les aider à voir leurs compétences linguistiques comme des atouts et à recadrer leur capacité linguistique comme une vertu plutôt que comme un obstacle.
To accompagner un autre, c'est se faire compagnon contre le désespoir, la dissonance et la désolation. Contre la désolation, celui qui accompagne offre la consolation, être avec un autre dans sa solitude en créant des opportunités de témoignage, d'écoute et d'audition sans jugement, et en renforçant la dignité de l'autre en reconnaissant son expérience et sa lutte. Contre la dissonance et le désespoir, celui qui accompagne favorise également la réconciliation en affirmant la force et la résilience, en apportant sa présence aux difficultés de l'autre, en validant les façons dont le passé tire sur le présent et en participant aux efforts pour imaginer des façons de transformer ou de recadrer la signification affective de la réalité de l'autre.
Prenons le cas de Samuel, Alisha et le fils d'Aaron Cobb, qui avait une grave anomalie de la paroi abdominale et une trisomie d'anomalie chromosomique 18. Samuel est décédé cinq heures après sa naissance. Ses parents avaient appris son état cinq mois avant sa naissance. Trois mois avant sa naissance, ils ont appris que ce serait fatal, et sa mère a passé le reste de sa grossesse à endurer les demandes curieuses typiques, les commentaires oiseux et les félicitations. Quelques années plus tard, réfléchissant à son chagrin, le père de Samuel écrit, dans Aimer Samuel: la souffrance, la dépendance et l'appel à l'amour (2014):
Il y a des jours où il est plus facile de supporter la douleur de notre perte, mais ce n'est pas parce que le fardeau est plus léger. Parfois, c'est parce que l'un de nous porte l'autre, ou peut-être que nous sommes tous portés par d'autres.
Les portages d'autrui dont Cobb écrit sont des actes d'accompagnement. Les actes exigent de ceux qui les accompagnent qu'ils renoncent aux craintes et aux stratégies d'autoprotection pour témoigner d'un présent inévitablement difficile et d'un avenir irréparablement incertain. Ils exigent de la compagnie, plutôt que de la distanciation, visant à aider un autre ours ce qui semble insupportable.
Lorsque la compassion nous ouvre aux luttes d'autrui dans des situations qui provoquent le désespoir, la dissonance et la désolation, il peut être difficile de discerner une réponse appropriée. La tentation est de gérer la condition de l'autre - de proposer des solutions ou des platitudes, d'approcher l'autre objectivement. Mais le désespoir, la dissonance et la désolation ne sont pas des fautes à gérer, et les efforts contraires nient notre impuissance face à la vulnérabilité de l'autre. L'adoption de la position d'accompagnement, en revanche, embrasse la vérité que l'autre ne connaît que trop bien et, ce faisant, embrasse l'autre. Il ne réussit pas en résolvant les problèmes mais en s'alignant sur l'autre - expérimentant la souffrance de l'autre en commun, permettant à la lutte de l'autre d'avoir de l'importance et d'affecter sa propre expérience, et de répondre, par la parole ou l'action ou le silence, de manière à ne pas entraver la les efforts des autres pour confronter leur situation.
A propos de l'auteur
Nicholaos Jones est directeur de département et professeur de philosophie à l'Université de l'Alabama à Huntsville.
Cet article a été initialement publié sur Temps infini et a été republié sous Creative Commons.
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