Les patients atteints de COVID depuis longtemps sont confrontés à de nombreux obstacles, dont le premier est que leur maladie soit minimisée ou ignorée par les autres. (Gratuit)

Il est de plus en plus clair que le Le virus SARS-CoV-2 ne disparaît pas bientôt. Et pour certains patients, leurs symptômes n'ont pas disparu non plus.

En janvier 2023, notre équipe de chercheurs du Institut du Pacifique sur les agents pathogènes, les pandémies et la société a publié un mémoire de recherche sur la façon dont les gens recherchent des informations sur le long COVID. Le mémoire était basé sur un examen de la portée, un type d'étude qui évalue et résume les recherches disponibles. Notre équipe interdisciplinaire vise à comprendre les expériences des personnes atteintes de COVID de longue durée afin d'identifier les opportunités de soutenir les soins de santé et l'accès à l'information.

COVID persistant longtemps

Long COVID (également appelé État post-COVID-19) est une maladie qui survient après une infection par le COVID-19, qui dure des semaines, des mois, voire des années. Inventé pour la première fois par un patiente sur Twitter, le terme représente également un mouvement collectif de personnes subissant les effets à long terme du COVID-19 et plaidant pour des soins. Environ 15 pour cent des adultes qui ont eu la COVID ont encore des symptômes après trois mois ou plus.

Le long COVID affecte les systèmes à travers le corps. Cependant, les fluctuations des symptômes et les outils de diagnostic limités rendent difficile le diagnostic pour les prestataires de soins de santé, en particulier avec plus de 200 symptômes qui peuvent se présenter chez les patients. Peut-être parce que le long COVID se présente de différentes manières, la maladie a été contesté à travers le domaine médical.

Pour identifier les opportunités de réduire les obstacles aux soins de longue durée contre la COVID, notre équipe a exploré comment les patients et leurs soignants accèdent informations sur le long COVID. Nous avons constaté que l'un des obstacles les plus importants auxquels sont confrontés les patients est éclairage au gaz médical par les personnes vers lesquelles ils se sont tournés pour obtenir de l'aide.

Le manque de validation conduit à la stigmatisation

Éclairage au gaz médical survient lorsque les professionnels de la santé rejettent ou blâment à tort les patients pour leurs symptômes. Alors que de nouvelles informations sur le long COVID sont devenues plus facilement disponibles, certains patients continuent de faire face à l'éclairage au gaz et ont le sentiment que leurs symptômes sont traité moins au sérieux par certains professionnels de la santé.

Ce licenciement peut éroder la confiance dans le système de soins de santé et peut également entraîner stigmatisation et honte.

Les résultats préliminaires de notre étude en cours auprès de patients atteints de COVID depuis longtemps indiquent que, lorsque les médecins ne valident pas l'état d'un patient, cela s'étend aux réseaux communautaires de famille et d'amis qui peuvent également ignorer leurs symptômes, contribuant ainsi à une stigmatisation supplémentaire à la maison.

L'éclairage au gaz médical peut présenter des obstacles supplémentaires au traitement, comme le fait de ne pas être référé à des spécialistes ou à de longues cliniques COVID. Cela peut, à son tour, aggraver d'autres symptômes tels que la fatigue et exacerber les symptômes psychologiques du long COVID, comme la dépression et l'anxiété.

L'éclairage au gaz médical n'est pas nouveau. Il a été documenté par des patients atteints d'autres maladies chroniques, telles que encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. Et bien que cela soit courant chez les patients atteints de maladies non visibles, l'éclairage au gaz médical est plus souvent vécu par les femmes et les personnes racialisées.

Les patients atteints de COVID depuis longtemps notent également des préjugés sexistes, car les femmes présentant des symptômes prolongés ont l'impression qu'on ne les croit pas. Ceci est particulièrement inquiétant, car des études ont montré que les femmes sont disproportionnellement plus susceptibles de vivre une longue période de COVID.

Où allons-nous partir d'ici?

Alors que les longues informations sur le COVID changent constamment, il est clair que les patients sont confrontés à de nombreux obstacles, dont le premier est que leur maladie soit minimisée ou ignorée par les autres. Pour s'assurer que les patients ont accès à des soins compatissants, nous suggérons :

1. Éduquer les médecins sur le long COVID

Étant donné que les définitions du long COVID et sa présentation varient considérablement, les médecins de soins primaires ont besoin de soutien pour reconnaître et reconnaître la condition. Les médecins généralistes (MG) doivent également fournir aux patients des informations pour les aider à gérer leurs symptômes. Cela nécessite une écoute active des patients, une documentation des symptômes et porter une attention particulière aux symptômes qui nécessitent une attention particulière.

La formation des médecins sur la gamme complète des symptômes et l'orientation des patients vers les soutiens disponibles réduiraient la stigmatisation et aideraient les médecins en réduisant leur besoin de recueillir eux-mêmes des informations.

2. Sensibiliser au long COVID

Pour accroître la sensibilisation au long COVID et réduire la stigmatisation, les organisations de santé publique et communautaires doivent travailler en collaboration. Cela peut inclure une campagne de sensibilisation et d'information du public sur les longs symptômes de la COVID et la mise à disposition d'un soutien. Cela a le potentiel de favoriser le soutien communautaire aux patients et d'améliorer la santé mentale des patients et de leurs soignants.

3. Assurez-vous que les informations sont accessibles

Dans de nombreux systèmes de santé, les médecins généralistes sont gardiens aux spécialistes et sont considérés comme des sources d'information fiables. Cependant, sans directives diagnostiques établies, les patients doivent auto-représentant et prouver que leur condition existe.

En raison de rencontres négatives avec des professionnels de la santé, les patients se tournent vers les plateformes de médias sociaux, y compris les longues COVID communautés en ligne sur Facebook. Bien que ces plateformes permettent aux patients de valider leurs expériences et de discuter des stratégies de prise en charge, les patients ne doivent pas compter uniquement sur les médias sociaux compte tenu de la potentiel de désinformation. Par conséquent, il est crucial de s'assurer que les informations sur le long COVID sont multilingues et disponibles dans un large éventail de formats tels que des vidéos, des médias en ligne et des impressions physiques.

La recommandations récentes du conseiller scientifique en chef du Canada établir des critères de diagnostic, des parcours de soins et un cadre de recherche pour le long COVID sont une évolution positive, mais nous savons que les patients ont besoin de soutien maintenant. L'amélioration de l'éducation et de la sensibilisation à long COVID ne résoudra pas tous les problèmes rencontrés par les patients, mais elles sont fondamentales pour des soins compatissants et fondés sur des preuves.

À propos des auteurs

Simran Purewal, Associé de recherche, Sciences de la santé, Université Simon Fraser; Kaylee Byer, directeur adjoint régional, nœud C.-B. du Réseau canadien de la santé de la faune; Scientifique principal, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Université Simon Fraser; Kayli Jamieson, étudiante à la maîtrise en communication, assistante de recherche pour l'Institut du Pacifique sur les agents pathogènes, les pandémies et la société, Université Simon Fraseret Neda Zolfaghari, coordinateur de projet, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, et le projet Pandemics & Borders, Université Simon Fraser

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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