Comment votre génome a peut-être déjà été piraté

Comment votre génome a peut-être déjà été piraté

Quels secrets votre ADN donnera-t-il? Connect monde / shutterstock.com

Application de la loi en Californie a annoncé la capture possible d'un tueur en série tant recherché. Peu de temps après, il a été signalé que la police avait utilisé des bases de données déterminer son identité.

Cet événement extraordinaire souligne que lorsque vous envoyez un tampon buccal à l'une des sociétés génomiques privées, vous pouvez sacrifier non seulement votre vie privée, mais aussi celle de votre famille et de vos ancêtres.

À une époque d'anxiété généralisée face à l'utilisation abusive des médias sociaux, les Américains devraient également se préoccuper de savoir qui a accès à leur information génétique.

Les sociétés de test génomique à but lucratif comme 23 et Me font de l'argent, en partie, par la vente de données génomiques anonymisées. Beaucoup de gens ne réalisent peut-être pas que réidentifier les génomes - c'est-à-dire identifier un individu à partir de son profil génétique - est une processus relativement simple. Dans une étude, les chercheurs pourraient réidentifier cinq personnes 10, ainsi que leurs familles.

Les êtres humains partager sur 99 pour cent de leurs bases d'ADN les uns avec les autres. Les quelques différences qui existent sont souvent suffisantes pour déterminer qui est lié à qui.

Le génome a été quelque chose d'un déception médicalement. Les médecins ne peuvent généralement pas faire grand-chose avec l'information qu'un patient donné a, disons, un 3 pour cent plus grand risque de démence. Mais ces données sont potentiellement très utiles pour compagnies d'assurance et employeurs essayer d'abaisser leur risque.

Le Loi sur la non-discrimination en matière d'information génétique, une loi fédérale adoptée dans 2008, empêche les compagnies d'assurance et les employeurs de forcer les gens à subir des tests génétiques. Mais cela n'empêche pas nécessairement les mauvais acteurs d'utiliser des bases de données web sombres et des analyses avancées pour se donner un avantage commercial.

Il n'y a pas encore eu de rapports de sociétés qui le font. Mais nous vivons à une époque où il semble que le possible devienne probable presque tous les jours.

Les membres du Congrès ont déjà essayé retirer une partie de la petite protection de la vie privée qui existe déjà. Et les entreprises ont commencé à offrir le séquençage du génome en tant que bénéfice du personnel.

L'industrie des services financiers offre une mise en garde pour les clients de l'industrie du génome. Les banques sont très réglementées et censées fournir une protection de pointe, mais elles ont été piraté.

Comparées aux institutions financières, les sociétés génomiques sont légèrement réglementées. Finalement, un ou plusieurs d'entre eux seront piratés ou même attrapés en vendant des services de «profilage des risques» à des tiers.

En ce qui concerne la police et les procureurs, la situation est quelque peu différente. En fin de compte, ils doivent soumettre leur travail aux tribunaux. Il est possible que la mise en place d'un faux compte sur un site Web ancêtre ADN, comme l'aurait fait la police californienne, constitue une perquisition et une saisie abusives.

Étant donné les grandes récompenses financières et le comportement des autres industries, des millions de familles américaines devraient probablement considérer leur vie privée génomique comme déjà compromise. Si le génome de l'un de vos proches se trouve dans l'une de ces bases de données, c'est essentiellement le vôtre.

Dans la circonstance rare qu'une famille entière n'a pas un membre qui n'a pas encore envoyé d'écouvillon, cette famille voudra peut-être envisager de se retirer de cette affaire jusqu'à ce que la société trie les risques, les avantages et les protections de la vie privée.

La ConversationCependant, la plupart des gens devront attendre et espérer qu'ils ne seront pas lésés par une révolution génomique qui leur a fourni peu d'avantages.

A propos de l'auteur

Norman A. Paradis, professeur de médecine, Dartmouth College

Cet article a été publié initialement le La Conversation. Lis le article original.

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