Comment Trackers Fitness et applications de santé peuvent être une perte de confidentialité

Comment Trackers Fitness et applications de santé peuvent être une perte de confidentialité

Au contact d'une application, Emma suit son diabète. Elle entre dans la nourriture, l'exercice, le poids et le taux de sucre dans le sang, puis met en place des rappels de médicaments.

Suzanne utilise le dernier dispositif portable pour suivre sa route et les distances parcourues. Comme elle n'a pas trop bien dormi au cours du dernier mois, elle enregistre également ses habitudes de sommeil.

Richard prend sa tablette pour la schizophrénie. La tablette contient un capteur qui communique avec les bases de données de santé centrales pour informer les professionnels de la santé s’il a pris ses médicaments.

La révolution de la santé participative

C'est la révolution de la santé participative, où les gens utilisent des applications et des dispositifs portables, et des capteurs d'avalement, pour suivre leur santé et leur bien-être, pour prendre le contrôle au nom de l'autonomisation.

Derniers chiffres indiquent deux Australiens sur trois ont un compte de médias sociaux et la plupart passent presque l'équivalent d'un jour par semaine en ligne. Dans 2017, 90% des Australiens seront en ligne et par 2019 la plupart des foyers auront une moyenne d'appareils domestiques 24 (comme les alarmes, les téléphones, les voitures et les ordinateurs) connectés en ligne.

Les chercheurs dire il y a actuellement plus de 160,000 applications médicales et de santé; un nombre estimé 485 millions de dispositifs portables sont projetés à être publié un an par 2018.

Tout cet auto-suivi et cette connectivité ont des implications pour la prestation des soins de santé. Cela change aussi la façon dont les chercheurs collectent et analysent les données.


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Le public est maintenant devenu le sujet de l'étude les outils de collecte. Les gens peuvent également partager ces données de nouvelles façons.

Les données d'application d'Emma peuvent être utilisées lors de ses consultations de santé pour guider son traitement du diabète et remplir ses dossiers médicaux. Ainsi, Emma est devenue un partenaire actif dans la gestion de ses soins de santé.

Emma pourrait également rejoindre une communauté en ligne pour partager publiquement cette information personnelle sur la santé. Elle peut utiliser nouvelles plates-formes donner des données pour le bien public.

L'idée est que quelqu'un d'autre comme Emma, ​​peut-être récemment diagnostiqué avec le diabète, ou même des chercheurs sur le diabète, aura accès à cette information et l'utilisera pour le plus grand bien. Pourtant, les implications de ce partage de données n'ont pas reçu beaucoup d'attention.

Risques émergents

Emma choisit de télécharger ses renseignements personnels sur la santé sur l'un de ces sites Web de partage de données; elle est en contrôle et habilitée. Comme le site promet l'anonymat, elle pense qu'il y a peu de risque. Mais il y a des risques, certains non intentionnels.

Pourquoi des chercheurs suggérer les ensembles de données accessibles au public pourraient être combinés et analysés pour identifier les comportements négatifs liés à des conditions particulières. Ces comportements négatifs peuvent alors être liés à des groupes sociaux ou culturels particuliers et accroître le risque de stigmatisation.

Le flux et le mouvement des données créent également plus de questions sur le consentement et la vie privée. Beaucoup de gens ignorent où vont les données et comment elles sont utilisées. UNE projet de rapport récent indique 13% des Australiens possèdent un appareil portable comme celui que Suzanne utilise pour suivre sa course, sa marche et son sommeil.

Combien de personnes connaissent les données de bien-être et d'emplacement collectées par ces appareils portables qui retournent aux entreprises qui les vendent et sont utilisées de manières que nous connaissons peu?

Dans quelle mesure est-ce participatif?

A rapport récent dresse un tableau des Australiens prêts à s'engager dans cette révolution.

87% utiliserait des kits de diagnostic à domicile pour le cholestérol, 74% commanderait des prescriptions à l'aide d'une application mobile, 70% consulterait leur médecin par vidéo sur leur ordinateur et 61% communiquerait avec un médecin. médecin ou autre professionnel de la santé par courriel, texte ou médias sociaux.

Mais est-ce pour tout le monde? Des chercheurs argumenter De nombreuses applications médicales et de santé sont spécifiques à la santé mentale, mais peu de gens les utilisent. Les gens sont plus susceptibles de télécharger une application de santé mentale lorsqu'un professionnel de la santé la recommande plutôt que de la télécharger eux-mêmes.

Jusqu'à présent, la plupart discussion a été sur la capacité des gens à utiliser des applications et des dispositifs portables pour promouvoir leur autonomie en tant que citoyens véritablement habilités.

Mais les nouvelles technologies numériques risquent d'éroder l'autonomie. Un exemple est le transfert de données vers les entreprises sans connaissance ou consentement individuel.

Un autre exemple pourrait être dans le cas de Richard de surveiller son utilisation de médicaments contre la schizophrénie, avec son potentiel pour une surveillance et un contrôle accrus, une forme de paternalisme numérique.

Orientation éthique

Des conseils éthiques sont nécessaires pour atténuer ces risques émergents de santé participative. Les opportunités sans précédent pour la participation du public dans le suivi et le partage des données signifie que nous devons nous assurer que la participation va au-delà de la simple production de données et qu'elle aboutit réellement à un véritable partenariat et à une autonomisation.

Les établissements de recherche devront établir des lignes directrices pour déterminer la fiabilité et la légitimité des données partagées publiquement. Les comités d'éthique de la recherche et le milieu de la recherche devront discuter des limites entre le fait d'être un sujet de données et un collecteur de données.

Nous devons réfléchir à qui possède les données et comment les droits d'utilisation de ces données seront accordés.

Il faut également mieux comprendre l'impact des applications de santé mentale et des nouveaux appareils de détection technologique pour les personnes atteintes de maladie mentale.

La Conversation

A propos de l'auteur

Victoria J Palmer, chercheur postdoctoral en éthique appliquée, Université de Melbourne

Cet article a été publié initialement le La Conversation. Lis le article original.

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