Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider?

Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider? Les soins palliatifs font appel à une équipe de professionnels de la santé spécialisés qui apportent un soutien supplémentaire à la personne et à sa famille. de shutterstock.com

Le diagnostic d'une maladie grave a une multitude de conséquences. La maladie peut présenter des symptômes importants tels que douleur, difficultés respiratoires, nausées, fatigue et faiblesse.

De telles maladies limitent souvent la capacité d'une personne à faire les courses et les tâches ménagères, à assister aux nombreux rendez-vous médicaux requis et peuvent potentiellement conduire à l'isolement social.

Qu'est-ce que les soins palliatifs?

Rebecca vivait avec son mari, Rob, et son fils de six ans, Jack. Elle était 34 lorsqu'elle a rencontré le médecin de soins palliatifs, après avoir reçu un diagnostic de cancer du poumon particulièrement agressif. Elle avait subi une intervention chirurgicale intensive et devait subir une radiothérapie et une chimiothérapie. Elle souffrait de douleurs persistantes après son opération.

Son médecin spécialiste du cancer lui a suggéré de voir l'équipe de soins palliatifs pour l'aider à gérer sa douleur afin de mieux faire face aux prochaines étapes de son traitement contre le cancer.

Selon le Organisation mondiale de la Santé, soins palliatifs

améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés au problème associé à une maladie mettant leur vie en danger, grâce à la prévention et au soulagement de la souffrance grâce à une identification précoce et à une évaluation et un traitement irréprochables de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels

Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider? Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie d'une personne. Suhyeon Choi / Unsplash, CC BY

Dans le cas de Rebecca, les soins palliatifs étaient recommandés pour les problèmes supplémentaires associés à son traitement. Les soins palliatifs font appel à une équipe de médecins, d’infirmières, de personnel paramédical et d’autres bénévoles qui travaillent ensemble pour fournir une couche supplémentaire de soutien à la personne et à sa famille.

Les équipes de soins palliatifs sont généralement impliquées dans des maladies telles que les maladies du coeur, des poumons ou des reins, le cancer ou la démence avancée. L’implication des soins palliatifs permet un meilleur contrôle des symptômes et une sens amélioré de qualité de vie. Cela aide aussi la famille de la personne malade. Avec un meilleur contrôle des symptômes et un meilleur soutien, cela se traduit souvent par une réduction du temps passé à l'hôpital.

A nombre d'études ont même montré une implication précoce des soins palliatifs peut conduire à une survie améliorée.

Médecins de soins palliatifs

Rebecca s'est rendue à un rendez-vous pour rencontrer l'un des médecins en soins palliatifs du centre de cancérologie. Le médecin a expliqué son expertise en matière de contrôle de la douleur et Rebecca s'est sentie à l'aise avec le plan de gestion proposé.

Le médecin en soins palliatifs de Rebecca a légèrement modifié ses médicaments pour soulager sa douleur. Ils ont également parlé de son diagnostic, de la manière dont sa vie avait été bouleversée et du traitement prévu.

Rebecca a parlé d'être déterminée, effrayée et désireuse de garder un sens de la routine pour Jack, qui venait juste de commencer l'école. Au cours des mois qui ont suivi, Rebecca a consulté son médecin des soins palliatifs une ou deux fois, juste pour vérifier. Mais elle était surtout occupée par ses traitements contre le cancer et sa douleur était maintenant relativement stable.

Quelques mois plus tard, Rebecca a appelé l'hôpital pour demander à voir le médecin des soins palliatifs, car sa douleur semblait s'aggraver. Lors de l'évaluation, cette douleur était différente, avec un certain nombre de caractéristiques inquiétantes. Avec l'oncologue de Rebecca, d'autres examens ont été commandés. Celles-ci ont révélé que son cancer était revenu et s'était propagé à de nombreuses parties de son corps.

Le médecin en soins palliatifs de Rebecca a modifié les médicaments contre la douleur, notamment en prescrivant un médicament qui cible la douleur nerveuse. Les médicaments ont lentement été augmentés au fil du temps afin de réduire les risques d'effets secondaires tels que la somnolence. Après deux semaines, Rebecca sentait que la douleur était bien contrôlée et elle était de retour en train de faire les choses sur lesquelles elle voulait se concentrer à la maison.

Les médecins de soins palliatifs sont médecins spécialistes habile à traiter les symptômes associés à des maladies graves telles que douleurs, nausées, fatigue et problèmes d’appétit. Un élément clé de leur rôle est de faciliter les discussions difficiles sur le pronostic, d’arrêter divers traitements et explorer les décisions médicales une personne voudrait à différentes étapes de sa maladie.

Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider? Rebecca voulait surtout être une bonne mère et maintenir sa routine. de shutterstock.com

Les experts en soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec autres professionnels de la santé, tels que les oncologues, les cardiologues, les psychologues et les travailleurs sociaux, pour faire face à tous les effets d’une maladie grave. Cela peut inclure la commande d'enquêtes et d'analyses, l'organisation de services communautaires (comme les aides personnels) ou d'aides à la marche, et le soutien apporté à la famille et aux aides.

Orientation à travers les difficultés

Cependant, une chose après l'autre se passait pour Rebecca avec son cancer. Elle a été admise à l'hôpital au moins deux fois à la suite de complications liées à son cancer ou à son traitement. Elle avait l'impression de ne pas perdre beaucoup de temps à respirer entre chaque événement.

Rebecca connaissait assez bien son médecin des soins palliatifs. Ils ont eu des conversations qui ont permis de mieux comprendre comment Rebecca voulait dépenser son énergie. Lorsque son médecin en soins palliatifs a demandé, compte tenu de tout ce qui se passait, de ce qui était important pour elle, Rebecca avait deux espoirs.

Elle voulait toujours se battre et garder l'espoir de battre ou, au moins, de maîtriser son cancer. Et, après réflexion, Rebecca proposa discrètement qu'il était encore plus important d'être une grande maman.

Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider? Les spécialistes en soins palliatifs sont formés pour avoir des conversations difficiles sur le pronostic. Alexander Shustov / Unsplash

Les deux mois suivants ont été assez orageux. Rebecca se sentait beaucoup plus faible et passait de plus en plus de temps sur le canapé ou au lit. Elle était clairement sur le point de finir sa vie.

À sa guise, Rebecca a décidé d'essayer une nouvelle forme de chimiothérapie, mais elle a également passé un certain temps à discuter avec son médecin en soins palliatifs et à formuler un plan clair dans lequel elle souhaitait être à la maison avec Jack. Si ou quand d'autres problèmes surviennent, elle souhaite rester à la maison. Elle avait déjà été liée aux services de soutien en soins palliatifs communautaires quelques temps auparavant. Elle connaissait donc bien ces infirmières et leur faisait confiance.

L'une des infirmières de l'équipe de soins palliatifs communautaires a offert son aide pour aider Jack à parler de ce qui se passait pour sa mère. Rebecca se sentit soulagée de savoir qu'il y avait quelqu'un pour l'aider.

Services de soins palliatifs en fin de vie

Au fur et à mesure de l’aggravation de la situation, les infirmières en soins palliatifs lui rendaient visite tous les jours et, reconnaissant le changement, elles ont contacté le médecin des soins palliatifs, qui est également allé voir Rebecca à la maison.

C'était un jour froid et pluvieux. La maison était chaude et Rebecca était dans un lit installé près des fenêtres en verre du salon. Son mari Rob et ses deux sœurs étaient assis à côté du banc de la cuisine en train de prendre une tasse de thé. Son chat était couché près d'elle. Jack était appuyé contre le lit de sa mère en train de colorier.

Qu'est-ce que les soins palliatifs et comment peuvent-ils aider? La plupart des gens veulent mourir chez eux. Linh Nguyen / Unsplash, CC BY

Le docteur en soins palliatifs ne resta pas longtemps. Rebecca dormait la plupart du temps et ne se réveillait que de temps en temps. Ils ont juste parlé un peu - elle semblait à l'aise. Rebecca est morte quelques jours plus tard. Selon les infirmières, elle est devenue plus somnolente, jusqu'à ce qu'elle ne se réveille plus du tout au cours de ses dernières heures 12.

Les soins palliatifs sont fournis dans de nombreux contextes. Cela peut inclure des cliniques hospitalières ou privées, une équipe médicale à l'hôpital, dans une unité de soins palliatifs ou un centre de soins palliatifs, ou dans la communauté. Les généralistes font souvent partie intégrante de cette équipe.

Des équipes communautaires, comprenant des infirmières spécialisées, des médecins et d’autres professionnels de la santé, se rendent au domicile des patients pour des évaluations et des soins réguliers. Cela peut impliquer de fournir du matériel, comme un lit d'hôpital confortable, des visites chez le médecin et le personnel infirmier pour surveiller les médicaments et faire en sorte que la douleur soit minimale, ou parler avec les enfants de la mort.

Ces services fournissent souvent un support téléphonique 24 / heure ou une évaluation urgente à la maison au fur et à mesure que des problèmes se présentent ou surviennent. Malheureusement, accès à ces services et à l'expertise disponible sont extrêmement variables, en particulier dans les zones rurales et régionales.

Entre 60-70% des Australiens souhaitent mourir chez eux, mais seulement 14%, avec 54% des personnes décédées dans des hôpitaux. Avoir des discussions à l'avance sur les priorités d'une personne si son état de santé se détériore et sur les soins que les personnes pourraient vouloir, y compris l'endroit où elles voudraient être, peut permettre de planifier ces éventualités.

Bien que ces discussions soient douloureuses et souvent difficiles, avec des plans clairs en place, comme Rebecca a pu le faire, les soins palliatifs aident les gens à rester chez eux et, pour beaucoup, à mourir chez eux.

À propos des auteurs

Matthew Grant, chercheur universitaire, médecin en médecine palliative, Université de Monash; Anna Collins, chargée de recherche, département de médecine, Université de Melbourneet Jennifer Philip, professeure, chaire VCCC de médecine palliative, Université de Melbourne

Cet article est republié de La Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

Livres connexes

{amazonWS: searchindex = Livres; mots-clés = soins palliatifs; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWtlfrdehiiditjamsptrues

suivez InnerSelf sur

facebook-icontwitter-iconrss-icon

Recevez le dernier par courriel

{Emailcloak = off}