Les réactions aux soins médicaux en fin de vie peuvent être difficiles. Considérez quelqu'un que j'appellerai Mme Jones, une patiente âgée atteinte d'une maladie cardiaque avancée. Quand son médecin lui a demandé de discuter du genre de soins qu'elle voulait recevoir à la fin de sa vie, Mme Jones a dit qu'elle y avait consacré beaucoup de réflexion et qu'elle avait des instructions claires qu'elle voulait que sa famille suive.

Première Mme Jones voulait être enterré près de sa famille - au dessus du sol - et elle voulait sa tombe à être recouvert de fleurs jaunes et blanches. Deuxièmement, elle voulait être mis non pas dans une robe mais dans sa chemise de nuit et robe. Et enfin, elle voulait être enterré avec une photo précieux de son petit ami, qui a montré un beau jeune homme en uniforme militaire.

Mais son médecin posait une question différente. Plus précisément, elle devait savoir comment Mme Jones voulait que l'équipe médicale s'occupe d'elle alors qu'elle était en train de mourir. Mme Jones a dit qu'elle n'avait pas pensé aux soins de fin de vie, mais elle aimerait en savoir plus sur ses options.

Après avoir discuté des choix, Mme Jones a exprimé des préférences claires. «Je sais pertinemment que je ne veux pas subir de compressions thoraciques, et je ne veux pas que quiconque utilise des tubes pour respirer ou me nourrir.» Son médecin a pris des dispositions pour que la fille de Mme Jones se joigne à la conversation. La conversation n'a pas été facile - Mme Jones et sa fille ont pleuré pendant qu'elles parlaient - mais par la suite elles étaient reconnaissantes qu'elles aient partagé tout si ouvertement.

Shilpee Sinha, MD, le docteur de Mme Jones, a ces conversations tous les jours. Elle est la principale responsable des soins palliatifs à l'hôpital méthodiste d'Indianapolis, où elle est spécialisée dans les soins aux patients mourants. Elle enseigne également aux étudiants en médecine et aux résidents comment offrir de meilleurs soins aux patients en fin de vie.

Le Dr Sinha fait partie d'un groupe relativement restreint de tels médecins à l'échelle nationale. On estime que seuls les médecins 4,400 se spécialisent dans les soins aux patients en phase terminale et mourants. Les États-Unis font actuellement face à une pénurie d'autant de 18,000 de ces spécialistes. Il n'y a qu'un seul spécialiste des soins palliatifs pour 20,000 personnes âgées vivre avec une maladie chronique grave.

En moyenne, 6,800 Américains meurent chaque jour. La majorité des décès sont prévus. Considérez que 1.5 millions de personnes entrer les soins palliatifs chaque année. Cela signifie qu'il ya amplement l'occasion pour de nombreux patients à parler avec leurs médecins et membres de la famille sur les soins de fin de vie.

Avant les patients peuvent explorer et d'exprimer leurs préférences au sujet de la mort dont ils ont besoin d'abord d'avoir une conversation comme celle entre Sinha et Mme Jones. Dans de trop nombreux cas, aucune telle conversation prend jamais lieu. Les patients ne savent souvent pas quoi demander, ou ils peuvent se sentir mal à l'aise de discuter de la question. Et les médecins ne peuvent jamais aborder le sujet.

À une extrémité du spectre, les médecins peuvent faire tout leur possible pour prévenir la mort, y compris l'utilisation de compressions thoraciques, de tubes respiratoires et de chocs électriques pour que le cœur recommence à battre normalement. Bien sûr, de telles actions peuvent être traumatisantes pour les patients fragiles et mourants. À l'opposé, les médecins peuvent se concentrer sur le confort du patient, tout en permettant à la mort de se produire naturellement.

Et bien sûr, les soins de fin de vie peuvent impliquer plus que simplement rendre les patients à l'aise. Certains patients perdent la capacité de manger et de boire, ce qui soulève la question de savoir s'il faut utiliser des tubes pour fournir une hydratation artificielle et des tétées. Une autre question est de savoir comment agressivement pour promouvoir le confort du patient. Par exemple, lorsque les patients ont mal ou ont de la difficulté à respirer, les médecins peuvent fournir des médicaments qui soulagent la détresse.

Un autre problème consiste à s'assurer que les souhaits du patient sont respectés. Cela ne se produit pas toujours, car les ordres peuvent être perdus lorsque les patients sont transférés entre des établissements tels que les hôpitaux et les maisons de soins infirmiers.

Heureusement, la plupart des États du pays commencent à offrir un nouvel outil qui aide les médecins et les patients à éviter de tels résultats malheureux. On l'appelle POLST, pour les ordonnances du médecin visant à limiter la portée du traitement. D'abord envisagé dans l'Oregon au début des 1990, il découle de la reconnaissance du fait que les préférences des patients en matière de soins de fin de vie n'étaient trop souvent pas honorées. Généralement, le médecin est celui qui introduit POLST dans la conversation, mais il n'y a aucune raison que les patients et les membres de la famille ne puissent pas le faire.

La pierre angulaire du programme est une forme d'une page connue dans l'Indiana comme POST. Il se compose de six sections, y compris la réanimation cardiorespiratoire (RCR); une série d'autres interventions médicales, de l'admission à l'unité de soins intensifs pour permettre la mort naturelle; antibiotiques; nutrition artificielle; documentation de la personne avec laquelle le médecin a examiné les options; et la signature du médecin.

Le formulaire POST permet d'initier et de centrer les conversations entre patients, familles et médecins autour des soins de fin de vie. Il favorise également la prise de décision partagée, en veillant à ce que toutes les perspectives soient prises en compte et en veillant à ce que les souhaits des patients soient respectés.

POST peut être appliqué dans tous les contextes, de l'hôpital à la maison de soins infirmiers à la maison du patient. Il peut être scanné dans le dossier médical électronique du patient, en veillant à ce qu'il soit accessible à tous les professionnels de la santé qui prennent soin du patient. Et il ne nécessite pas de notaire ou d'un avocat (ou les frais associés), car il s'agit d'un ordre du médecin.

Bien sûr, simplement remplir le formulaire ne suffit pas. Les souhaits du patient peuvent être vraiment honorés que si le patient et sa famille comprennent les options, ont la possibilité de poser des questions, et la confiance que leurs souhaits seront suivies. En d'autres termes, POST atteint son but que si elle est basée sur le type de relation ouverte et confiante Dr Sinha avait développé avec Mme Jones.

Fournir de tels soins n'est pas facile. «Notre système de soins de santé paie grassement pour les soins curatifs, mais les soins en fin de vie sont probablement les types de soins les moins bien rémunérés offerts par les médecins, ce qui peut compliquer l'intérêt des hôpitaux et des futurs médecins. Grâce à des initiatives telles que POLST et des médecins comme Sinha, ces soins reçoivent enfin l'attention qu'ils méritent.

Cet article a été publié initialement le The Conversation.
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À propos de l’auteur

Richard Gunderman est professeur de radiologie, de pédiatrie, d'éducation médicale, de philosophie, d'arts libéraux, de philanthropie et de sciences médicales et d'études en santé à l'Université de l'Indiana. Il est l'auteur de plus de articles scientifiques 400 et a publié huit livres, y compris Atteindre l'excellence en éducation médicale (Springer, 2006), Nous faisons une vie par ce que nous donnons (Université de l'Indiana, 2008), Leadership en soins de santé (Springer, 2009), et X-ray Vision (Oxford, 2013). Il a récemment reçu la chaire Spinoza à l'Université d'Amsterdam.

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