Ce que vos enfants peuvent déjà savoir à propos de votre maladie: le monde merveilleux et terrifiant d'Internet

Pensez à un enfant brillant de douze, quatorze ou seize ans. Une nuit, elle entend, ou surprend, que son père a quelque chose qui s'appelle un «gliome». Que va-t-elle faire?

Il ya une chance qu'elle ne ferai rien. Certains enfants, en particulier les plus jeunes, ne veulent pas connaître les détails d'une mauvaise chose. Mais il est tout à fait une bonne chance qu'elle vous dirigent directement vers l'ordinateur et Google "gliome".

La première chose qu'elle va apprendre, c'est qu'elle a appelé une dizaine de environ 1,650,000 XNUMX XNUMX entrées. Et certains de ces premières entrées seront tout simplement terrifiant:

". . . de très mauvais pronostic. . . plus mauvais pronostic de toute malignité du système nerveux central. ".

Puis, juste comme un bonus, cette page Web d'ouverture dispose d'une véritable horreur médicale photo d'un gliome massif.


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L'Internet merveilleux et terrible: informations et informations erronées

L'Internet est un monde de grand danger pour les enfants, et de grandes possibilités. Même la bonne, des informations fiables sur une maladie peut submerger un enfant dépourvu. Mais n'oubliez pas une chose:

L'Internet est la plus grande source d'informations dans l'histoire humaine. Il est également la plus grande source d'informations erronées dans l'histoire humaine. N'importe qui peut publier n'importe quoi - rien du tout - sur l'Internet, et il apparaîtra quelque part sur votre écran d'accueil.

Une famille de détermination à vaincre la maladie

J'ai commencé avec l'exemple de gliome, parce que c'était le diagnostic que confronté Stephen et sa jeune famille. Stephen était le père de trente-quelque chose de trois filles: Liz, seize ans; Ellie, quinze, et Jan, douze ans.

Ce que je pourrais le voir sur notre toute première rencontre a été la détermination de cette famille à la conquête de cette tumeur. Stephen et sa femme, Joan, incarné l'attitude: «Cette chose peut être battu, d'autres l'ont battu, et nous allons le battre." J'ai rarement vu quelqu'un diagnostiqué avec une maladie grave, sonore maladie habituellement fatale si positive. Ils m'ont étonné.

Les deux jeunes filles reflète cet optimisme, mais Liz, à cette première réunion, paraissait tranquille, retiré.

Au fil des jours et des semaines, Liz est devenue encore plus calme, s'éloignant encore plus de sa famille et de ses amis. Stephen et Joan, toujours résolument optimistes quant à l'avenir, se sont sérieusement inquiétés pour elle. Ils m'ont demandé de les aider à découvrir ce qui se passait.

Les deux parents lui avaient demandé à plusieurs reprises ce qui n'allait pas, mais ni posé la question clé: Que savez-vous?

Découvrir plus d'informations que Elle pourrait manipuler

Ce que vos enfants peuvent déjà savoir à propos de votre maladie: le monde merveilleux et terrifiant d'InternetAinsi, dans une réunion privée, j'ai demandé à Liz brûle-pourpoint: Que savez-vous sur la maladie de votre père? Je n'oublierai jamais sa réponse:

"Je sais que beaucoup plus de que ce qu'ils pensent que je fais!"

Liz a avoué que lors du premier diagnostic, elle était allée en ligne, par elle-même, et Googled "gliome". Je lui ai demandé ce qu'elle avait appris.

Liz a répondu: «Il va mourir, n'est-il pas?" - Et fondit en larmes.

Devoir faire face à la peur de la mort, Sur le Web, All Alone. . .

Liz avait trouvé ce que nous avions trouvé au début de ce chapitre: le gliome est en effet une très mauvaise tumeur, offrant très peu d'espoir de survie. Ce que Liz a appris était tellement en contradiction avec la vision résolument joyeuse de ses parents et de ses sœurs qu'elle ne pouvait tout simplement pas leur parler ni à personne de ce qu'elle savait maintenant. Liz ne pouvait même pas parler à ses sœurs, qui n'étaient pas allées en ligne: elle sentait qu'elle devait les protéger de ses connaissances secrètes.

J'ai loué Liz pour son courage en me disant ce qu'elle avait appris, mais je lui ai également dit qu'il était vraiment important qu'elle laisse ses parents savent ce qu'elle savait. Elle ne pouvait tout simplement pas continuer de transmettre cette chose toute seule. Liz vraiment résisté parler à ses parents, je lui ai donné un certain temps. Je lui ai dit que tant qu'elle me parlait, je effectuer le secret avec elle pendant un certain temps. Et que le compromis a travaillé pour elle.

Même si elle a partagé sa connaissance terrible seulement avec moi, Liz a commencé à éclaircir - ses parents m'a dit qu'elle semblait heureuse, si elles, bien sûr, ne savait pas pourquoi.

Après quatre ou cinq mois, l'état de son père a commencé à se détériorer gravement; il y a eu plus de chirurgie, une série de crises. Tout le monde pouvait maintenant voir qu'il perdait sa courageuse bataille. Finalement, Liz a accepté de parler à ses parents de ses recherches solitaires.

La vérité est là-bas et nous devons y faire face

Avez-vous déjà regardé l'ancienne X-Files à la télévision? Au début de chaque histoire étrange, la caméra s'incline vers un ciel gris et couvert et les mots sinistres: "La vérité est là-bas."

À un certain point, même dans le combat le plus courageux contre une maladie, la vérité est là, et nous devons y faire face. C'est ce qui s'est passé lorsque Liz a finalement dit à ses parents ce qu'elle savait. Stephen, déjà en proie à des effets de la tumeur, était tellement triste. Il a pleuré et dit à sa fille: «Je suis tellement désolé vous avez effectué tout cela par vous-même et ne nous dit pas, parce que nous avons essayé de vous aider." Il est allé sur des idées comme: «Tu sais que je suis toujours combattant, et je pense encore qu'il ya une chance que je peux battre cela." Et Liz a dit: «Je sais que, papa, et je veux vraiment que vous. Mais je sais aussi qu'il ya une chance que vous ne pourriez pas."

La vérité vous rendra libres: Il Face ensemble comme une famille

À ce stade, je l'ai dit Joan, il est temps de dire aux deux autres filles toute la vérité. Qu'est-ce qu'ils voyaient tous les jours tout simplement ne cadrait pas avec plus d', "je vais à lécher cette chose." Il était temps de commencer à se préparer pour ce qui a été sans doute va se passer. Et tous les cinq ont eu une série de réunions de famille et a parlé de la vérité qui était probablement là-bas.

Stephen est décédé il ya plusieurs années. Liz, qui a probablement été le plus proche de son père, semblait faire le deuil le plus longtemps. Mais pour tous les trois que c'était une bonne santé, le chagrin de nettoyage, et aujourd'hui, ils semblent en bon état par la tragédie de leur famille. Personne ne quitte l'école, personne ne suis tombée enceinte, personne ne s'est impliqué avec les garçons sa mère détestait. Aujourd'hui, quand je les vois à nos fêtes, ils semblent en bonne santé. Ils semblent parfois triste, mais ils semblent être ce qui en fait comme une famille.

Reproduit avec la permission de l'éditeur,
Griffin Saint-Martin / St. Martin de presse. www.stmartins.com
© 1994, 2011 par Kathleen McCue avec Ron Bonn


Cet article a été adapté avec la permission du livre:

Comment aider les enfants à travers une maladie grave d'un parent de: soutien, des conseils pratiques à partir d'un spécialiste de la vie d'enfant conduisant
- Par Kathleen McCue MACCLS avec Ron Bonn.

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À propos des auteurs

KATHLEEN MCCUE, MA, le CCAGKATHLEEN MCCUE, MA, le CCAG pionnier de la prise en charge et le traitement des enfants stressés par la maladie grave d'un parent dans sa clinique de renom et une salle de jeux à la Cleveland Clinic Foundation. Elle a ensuite fondé et continue de diriger le programme des enfants à The Gathering Place, un centre de soutien pour les familles touchées par le cancer, à Cleveland. Ce livre est basé sur sa vie d'expérience dans le domaine, elle a contribué à créer.

RON BONNRON BONN, a été trois fois aux Emmy Awards journaliste de la télévision gagnante, enseigne maintenant le journalisme à l'Université de San Diego. De 1960 à 2000 Ron Bonn servi en tant que producteur exécutif pour le producteur et CBS Nouvelles, Nouvelles NBC, et d'autres, y compris cinq ans en tant que producteur principal de "Les Nouvelles CBS Evening avec Walter Cronkite" et la création de programmes tels que «Univers», la science le magazine pour la télévision.