Jusqu'à la dernière décennie, on ne s'attendait pas à ce que de nombreux jeunes atteints d'une maladie limitant leur espérance de vie ou qui menacent leur vie puissent vivre jusqu'à l'âge adulte. Or, les progrès de la médecine et de la technologie ont tout changé pour les enfants atteints de maladies telles que la duchenne musculaire ou l'atrophie musculaire spinale qui provoquent une grave dégénérescence des muscles et des nerfs ou des troubles génétiques tels que la fibrose kystique.

Espérance de vie a considérablement augmenté et comme beaucoup de jeunes atteints de ces maladies vivent maintenant dans leur 30 et au-delà, il n'est pas surprenant que les questions de sexe, de sexualité et de relations soient passées au premier plan.

Parler de sexe n'est jamais facile, mais ce qui le rend particulièrement important pour les enfants avec des conditions qui limitent leur espérance de vie ou qui mettent leur vie en danger, c'est qu'ils n'étaient généralement pas censés vivre jusqu'à l'âge adulte - mais maintenant, ils le font.

Dans le cadre de notre recherche pour guide nouvellement publié sur cette question, un parent nous a dit:

Nous ne nous attendions jamais à devoir parler de sexe ou de quelque chose comme ça avec mon fils, car nous ne nous attendions pas à ce qu'il vive aussi longtemps. Nous avons toujours pensé qu'il mourrait dans l'enfance.

La situation est encore plus compliquée car même lorsque les individus vivent jusqu'à l'âge adulte, l'espérance de vie est réduite et incertaine. Les jeunes nous ont dit qu'ils se sentaient souvent infantilisés.

Au cours des entretiens avec les jeunes pour développer les nouvelles directives, on nous a dit: «Je suis 20, certains professionnels discutent encore à moi comme je suis 12." Un autre a dit: «Nous devrions être en mesure d'être traités comme des adultes, vous savez , et nous devons faire nos propres choix dans la vie. "

Beaucoup de gens avec ces conditions - mais pas tous - peuvent aussi avoir ou acquérir des déficiences physiques ou cognitives. Les personnes handicapées sont parfois considérées comme asexuées, mais un jeune adulte nous a dit:

Nous sommes des êtres sexuels avec des besoins comme tout le monde, nous pourrions avoir besoin d'aide pratique pour atteindre nos objectifs mais cela ne nous rend pas moins humains.

Talking About Sex

Il y a un manque d'information, de services et de soutien pour les jeunes confrontés à ces défis. À conférence à 2012 Sur la question, hébergés par deux hospices en Angleterre, les délégués ont proposé le développement d'orientations et de normes sur la sexualité.

À la suite de la conférence, le Open University Sexuality Alliance a été créé dans le but de développer de telles directives pour les personnels de santé, de protection sociale et d'éducation qui s'occupent des jeunes et les soutiennent.

Dans les conseils, Parler de sexe, de sexualité et de relations, Nous avons mis des informations sur la meilleure façon de soutenir les jeunes et leurs familles dans la lutte contre la sexualité, l'expression sexuelle, les relations et l'intimité. Il établit également une partie de la gouvernance clé, la sauvegarde et les questions juridiques qui doivent être pris en considération par les organisations et les gestionnaires de services - par exemple, comment un jeune peut être supporté de se masturber quand elle ou il est incapable de déplacer tous les membres.

Une jeune personne, impliquée dans la production de l'orientation, a souligné l'importance de l'éducation sexuelle continue tout au long de la vie, aussi longue soit-elle: «Ce serait bien de saisir certaines choses de santé sexuelle comme le handicap, l'image corporelle, les connexions et les l'enseignement primaire et secondaire. "

D'autres jeunes gens voulaient en savoir plus sur les maladies génétiques, et tout risque pour les générations futures devraient-ils avoir des enfants. On a dit:

Je suis intéressé par la façon dont les choses fonctionnent en ce qui concerne un porteur d'une maladie. Peut-il sauter? Va-t-il sauter? Les quelques fois où j'ai essayé de demander plus, les conversations ont été fermées.

Parler de sexe et de sexualité avec des personnes qui ont des problèmes de vie ou qui limitent leur espérance de vie est encore un peu tabou, mais ce ne devrait pas être le cas. Ils ont le droit à l'information et au soutien et à explorer et exprimer leur sexualité de quelque manière que ce soit qui leur convient.

Comme l'a écrit une personne qui a co-écrit l'avant-propos de la nouvelle directive, «la sexualité n'est pas une science de fusée, elle fait partie de la vie quotidienne».

A propos de l'auteurs

Maddie Blackburn, doctorante et présidente de l'Open University Sexuality Alliance., The Open University et Sarah Earle, vice-doyenne pour la recherche et l'entreprise, Faculté de la santé et des soins sociaux, The Open University

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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