Prendre soin de quelqu'un atteint de démence est stressant mais enrichissant

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La démence est en passe de devenir l'un des plus grands problèmes de santé mondiaux de notre génération. Au Royaume-Uni seulement, il existe environ 850,000 personnes atteintes de la maladie et ce chiffre est projeté plus que doublé par 2051.

Ceux d'entre nous qui ne développent pas de démence finiront probablement par prendre soin de quelqu'un qui en souffre. Selon Carers Trust, il existe près de 700,000 aidants familiaux de personnes atteintes de démence. Sans ces aides non rémunérés, l’économie britannique devrait trouver Milliards de 11 par an pour couvrir le coût des soins de la démence. Cela fait des soignants atteints de démence une ressource inestimable pour les personnes qu’ils soignent et pour la société dans son ensemble.

En tant que psychologue, je suis fasciné par la «force cachée» qui permet à certains aidants de s'épanouir. Quelque chose que les chercheurs appellent «résilience» - ce qui est définie comme: «Le processus de négociation, de gestion et d’adaptation à des sources importantes de stress ou de traumatisme».

Dans nos recherches précédentes de 2014, nous avons examiné si les aidants en démence conjugale pouvaient atteindre la résilience et, dans l'affirmative, quelles ressources ils ont utilisées pour renforcer leur capacité de résilience. Nous avons constaté qu'un peu moins de la moitié des aidants étaient résilients selon la définition donnée ci-dessus. La recherche montre que les personnes souffrant de démence résiliente ont plus de chances d’être protégées symptômes dépressifs - les soignants atteints de démence sont généralement plus déprimés et ont des niveaux de bien-être inférieurs à ceux des aidants non atteints de démence. Les aidants résilients sont également moins susceptibles d’admettre leur proche dans soins résidentiels prématurément.

Force et courage

Dans le cadre de nos recherches, Mme Wi, une femme âgée de 69 qui s'occupait de son mari depuis quatre ans, a expliqué son rôle en tant que «contrat pour lequel vous ne signeriez jamais». Malgré le fardeau des soins, Mme Wi a accepté le diagnostic de son mari et a mis en place des mesures pour qu'il puisse continuer à vivre de manière indépendante: «Il sortait tous les lundis et les vendredis en jouant au snooker et cela ne s'est pas arrêté… Depuis le début, j'ai dit à ses amis qu'il avait la maladie d'Alzheimer ».

Une autre personne, Mme C., ne présentait aucun signe de détresse et adoptait une attitude positive tout au long de ses neuf années de soins. En référence au diagnostic de son mari, Mme C. a déclaré: «J'ai essayé d'être positive et de dire que tout ce qu'ils ont fait est de lui donner un nom. Tu es toujours la même personne que tu étais hier.

Prendre soin de quelqu'un atteint de démence est stressant mais enrichissant La vie peut encore être douce, même avec la démence. Pixabay, CC BY

J'ai interviewé les aidants deux fois entre 2011 et 2014. Pendant ce temps, beaucoup de choses avaient changé. Tous ont signalé une détérioration de l'état de santé de leur proche, certains avaient admis leur proche en institution et d'autres avaient été mis en deuil. Certains avaient traversé les deux. Et pourtant, plus de personnes étaient devenues résilientes. Cela suggère que la résilience n'est pas fixée - les aidants peuvent devenir résilients malgré le stress lié aux soins prodigués.

Chanter et rire

Nos recherches montrent clairement que l'humour et la positivité sont des facilitateurs importants de la résilience, comme l'explique M. G: «Je ris et je chante et elle rit… ma voisine a dit que c'était un bon travail que nous avions une maison individuelle». Le soutien social est également important, surtout des amis: “Nous sommes comme une famille… nous échangeons chaque semaine des histoires tristes ou des histoires joyeuses… Je pense que c'est pourquoi je suis si stable parce que je parle à tellement de gens qui sont dans le même bateau” (Mme L).

Les aidants qui s'engageaient dans des services qui leur permettaient de «redonner» étaient également plus susceptibles de faire preuve de résilience: «Je fais du bénévolat… je suis un aidant qui parle à des aidants… je sais que ça semble idiot, mais c'est une rupture, c'est différent et pourtant vous aidez les autres »(Mme Wi). Le soutien familial était apprécié par tous les aidants qui y avaient accès, mais uniquement selon leurs propres conditions, afin de ne pas renoncer à des sentiments de indépendance et autonomie.

Prendre soin de quelqu'un atteint de démence est stressant mais enrichissant Il existe des moyens de rendre la vie plus facile et plus agréable pour une personne atteinte de démence. pixabay, CC BY

Bien sûr, personne ne nierait que les soins de la démence sont stressants, mais il est clair que de nombreux soignants se sont adaptés avec succès à leur rôle. Ils s'appuient sur leurs caractéristiques et leurs ressources individuelles au sein de leur environnement social immédiat et élargi pour renforcer leur capacité de résilience.

Ceci est important, car il montre que les personnes peuvent bien vivre en tant que soignants atteints de démence. La recherche actuelle et les services de prise en charge de la démence sont typiquement centré sur le problèmeet conçu pour alléger le fardeau des aidants. Cependant, en favorisant la résilience et les aspects positifs et gratifiants de la prestation de soins, nous pouvons contribuer à améliorer la vie quotidienne des aidants et des personnes dont ils s'occupent.La Conversation

A propos de l'auteur

Warren Donnellan, conférencier, Université de Liverpool

Cet article est republié de La Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

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