Cadres éthiques, règles, lois: tous essaient de s'exprimer. Tati9 / Shutterstock.com

Depuis que les scientifiques ont découvert comment éditer des gènes avec précision en utilisant une technologie appelée CRISPR, ils se demandaient quand et comment le faire de manière éthique. Est-il raisonnable de modifier des gènes humains avec CRISPR? Qu'en est-il des gènes humains dans les cellules reproductrices qui transmettent les modifications aux générations futures?

La Commission internationale sur l'utilisation clinique de l'édition de génome de lignée germinale humaine convoqué le mois d’août 13 pour élaborer des directives sur la modification des embryons humains. L'objectif est de fournir un cadre que les chercheurs du monde entier peuvent consulter pour s'assurer que leurs travaux sont conformes au consensus scientifique.

Un comité des académies nationales américaines avait déjà publié des recommandations dans 2017. Ils ont appelé à la prudence - mais étaient suffisamment ambigus pour que le scientifique chinois He Jiankui suggère qu'il les avait suivis alors même qu'il produisait jumelles avec génomes édités par CRISPR la fin de l'année dernière.

Voici cinq histoires de nos archives qui explorent la manière de développer et de réglementer éthiquement une nouvelle technologie potentiellement risquée.

1. Une pause volontaire

Personne ne nie le pouvoir de l'outil d'édition CRISPR. Cela pourrait permettre aux médecins de guérir un jour les maladies génétiques, que ce soit chez les adultes atteints de maladies ou sur des embryons qui ne sont pas encore nés. Mais il reste encore beaucoup de travail de laboratoire à faire et beaucoup de discussions sur la bonne façon de procéder.

Dans 2015, un groupe d'éminents scientifiques a appelé à un gel volontaire de la modification de la lignée germinale, c'est-à-dire à la modification du sperme, des ovules ou des embryons, jusqu'à ce que les problèmes éthiques soient résolus.

Biologiste chimique Jeff Bessen a écrit que cette approche a des précédents dans la communauté scientifique, où beaucoup pensent qu'il est logique de ralentir les choses et de mettre «l'accent approprié sur sécurité et éthique sans entraver les progrès de la recherche. »

2. Obstacles stricts avant de procéder

Le rapport 2017 des académies nationales avait pour objectif de fournir à la communauté scientifique des orientations définitives sur le sujet.

Rosa Castro, spécialiste des sciences et de la société, a expliqué que le rapport donnait le feu vert à la modification des cellules du corps et un feu jaune à la modification des cellules de la reproduction, ce qui permettrait aux générations futures d'hériter des changements. L’objectif du rapport était de veiller à ce que «l’édition du génome germinal sera utilisé seulement pour prévenir une maladie grave, en l'absence de toute autre solution raisonnable, et sous surveillance étroite. "

3. La science marche sur

Vers la fin de l'année, un groupe de recherche a annoncé qu'il avait utilisé avec succès CRISPR pour modifier des embryons humains, bien que les embryons modifiés n'aient pas été implantés chez des femmes et ne soient jamais nés. Professeur de bioéthique et de santé publique Jessica Berg a écrit sur l'importance de résoudre les problèmes éthiques l’édition des gènes avant que les chercheurs ne franchissent l’étape critique qui consiste à permettre aux embryons modifiés de se développer et de naître petits.

«Faut-il limiter les types de choses que vous pouvez modifier dans un embryon? Si oui, que devraient-ils impliquer? Ces questions impliquent également de décider qui doit définir les limites et contrôler l'accès à la technologie.

"Nous pouvons également nous demander qui contrôlera les recherches ultérieures à l'aide de cette technologie. Devrait-il y avoir une surveillance fédérale ou étatique? Gardez à l'esprit que nous ne pouvons pas contrôler ce qui se passe dans d'autres pays.

"De plus, il y a des questions importantes sur le coût et l'accès."

4. Bébés nés avec des génomes édités

La plupart des habitants du monde ont été choqués par 2018 lorsqu'un chercheur chinois a annoncé qu'il édité les cellules germinales d'embryons qui est devenu jumeaux filles. Son objectif déclaré était de les protéger de l'infection par le VIH.

De nombreux chercheurs ont eu l'impression que ce développement contrevenait au moins à l'esprit des directives de 2017 relatives à l'édition de gènes humains. Éthicien biomédical G. Owen Schaefer a décrit l'objection centrale selon laquelle la procédure était tout simplement trop risquée, avec le potentiel d'effets inattendus et nocifs sur la santé plus tard dans la vie des filles l'emportant sur tout avantage.

Il a écrit que les «bébés CRISPR» font «partie d'un schéma inquiétant dans la reproduction: scientifiques malhonnêtes brisent les normes internationales s'engager dans une recherche en matière de reproduction douteuse sur les plans éthique et scientifique. "

5. Les règles et règlements ne garantissent pas un travail éthique

Quel que soit le résultat de la réunion en cours, il peut y avoir une distinction entre s'en tenir aux règles et faire ce qui est juste. Arizona State professeur de sciences de la vie J. Benjamin Hurlbut et éthicien appliqué Jason Scott Robert Il a souligné ce point après que le scientifique chinois He Jiankui a affirmé qu'il avait coché les cases prévues par les directives 2017.

"Le débat public sur l'expérience ne doit pas faire l'erreur de assimiler la surveillance éthique à l'acceptabilité éthique. La recherche qui suit les règles n'est pas nécessairement bonne par définition. "

Les lignes directrices et les attentes peuvent aider à définir ce que la communauté scientifique juge acceptable. Cependant, se conformer aux routines de supervision ne garantit pas qu'un projet est éthique. C'est une question beaucoup plus compliquée.

A propos de l'auteur

Maggie Villiger, rédactrice en chef de Science + Technology, The Conversation

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.