Le diagnostic de l'autisme est coûteux et prend du temps, donc un outil de dépistage est utilisé pour filtrer les personnes qui ne risquent pas d'être diagnostiquées autistes. C'est bien beau, mais notre dernières recherches suggère qu'un outil de dépistage largement utilisé pourrait être biaisé pour diagnostiquer plus d'hommes que de femmes.
Des études antérieures ont jeter le doute sur la capacité d'un des principaux outils de dépistage, appelé Autism-Spectrum Quotient, d'identifier avec précision les personnes autistes. Notre étude a décidé d'examiner un autre outil de dépistage qui n'a pas encore été étudié: le Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R), un questionnaire largement utilisé pour évaluer l'autisme chez les adultes ayant une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne.
Nous avons compilé les scores RAADS-R de plus de 200 personnes qui avaient un diagnostic formel d'autisme. Nous avons comparé les scores entre les hommes autistes et les femmes autistes sur quatre domaines de symptômes différents: difficultés avec les relations sociales, difficultés avec le langage, expériences sensorielles inhabituelles ou problèmes moteurs, et «intérêts circonscrits» (une tendance à avoir des intérêts fixes très forts).
Comme il y a différences de sexe connues dans ces domaines - par exemple, les femmes étant mieux à même de cacher leurs difficultés sociales et de communication, et les hommes étant plus susceptibles de montrer des intérêts circonscrits évidents et donc plus faciles à détecter - nous voulions savoir si RAADS-R était capable de les détecter. différences.
Notre analyse a montré que ce n'était pas le cas: nous n'avons trouvé aucune différence de sexe dans les scores RAADS-R entre les hommes et les femmes autistes en termes de lien social, de langue et d'intérêts circonscrits.
Une explication possible de ce résultat est que, puisque RAADS-R dépend des personnes qui jugent et rapportent avec précision leurs propres symptômes, des différences de sexe peuvent apparaître uniquement lorsque le comportement est diagnostiqué par un clinicien expérimenté. Études précédentes ont montré que les personnes autistes manquent souvent de connaissances sur leur propre comportement et ont du mal à signaler leurs propres symptômes.
Une autre raison probable de ne trouver aucune différence de sexe dans les traits de l'autisme est que cette étude et la plupart des autres n'incluent que les personnes autistes qui ont reçu un diagnostic formel par le biais d'une évaluation avec les outils et les tests que nous étudions. Les outils de diagnostic et de dépistage (y compris RAADS-R) ont été développé avec des échantillons mâles, ils sont plus susceptibles d'identifier les femmes autistes avec les profils les plus masculins.
Cela pourrait expliquer pourquoi moins de femmes ont tendance à être diagnostiquées. Il se pourrait alors que les tests de dépistage filtrent toutes les femmes autistes avec plus de traits autistiques féminins, et les femmes autistes avec plus de traits masculins continuent d'être diagnostiquées. Ou il se pourrait que l'échantillon sous-jacent soit biaisé parce que les outils de diagnostic formels sélectionnent des personnes ayant des traits plus masculins, et l'outil de dépistage reflète simplement ce biais sous-jacent.
Nos résultats pourraient alors montrer que notre échantillon ne représentait pas un éventail diversifié de femmes autistes. Et c'est un problème qui affecte toutes les recherches sur les différences de sexe dans l'autisme.
Comme plus d'hommes que de femmes ont reçu un diagnostic d'autisme, de nombreuses théories sur l'autisme reposent sur ces cas diagnostiqués et, par conséquent, peuvent ne s'appliquer qu'aux hommes. De même, comme nous basons nos outils de dépistage et nos outils de diagnostic sur les hommes qui ont été diagnostiqués, nous ne pouvons sélectionner que des femmes qui présentent des symptômes masculins.
Nous pourrions manquer les femmes qui ont très différent, plus de présentations féminines de l'autisme, mais qui montrent toujours les principales caractéristiques qui sont au cœur du diagnostic. Il s'agit notamment de problèmes d'interaction sociale, de communication et de comportement et d'intérêts restreints.
Étant donné que les tests de dépistage et de diagnostic se concentrent sur les manifestations masculines les plus courantes de ces symptômes fondamentaux, les femmes ont tendance à être négligées. Les intérêts circonscrits chez les hommes, par exemple, sont plus susceptibles d'être basés sur des sujets inhabituels, tandis que les filles et les femmes peuvent centrer leurs intérêts sur des choses comme les célébrités ou la mode, seule l'intensité de l'intérêt les distingue des femmes non autistes.
Une différence claire
Il n'y avait qu'une seule différence importante entre les sexes qui a émergé dans notre étude: les femmes autistes ont signalé plus de différences sensorielles et de problèmes moteurs que les hommes autistes. Les symptômes sensoriels et moteurs sont courants dans l'autisme. Les gens peuvent être plus ou moins sensibles aux images, aux sons, aux touches, aux odeurs et aux goûts, et sont souvent maladroits et mal coordonnés.
Certaines personnes autistes sont sensibles à certains tissus. Purino / Shutterstock.com
Cette constatation autodéclarée, selon laquelle les femmes ont plus de symptômes sensoriels et moteurs que les hommes, doit être étudiée plus en profondeur. Cependant, il semble compatible avec une peu d'études qui ont constaté que les femmes autistes ont plus symptômes sensoriels et moteurs que les hommes.
Si ces types de symptômes sont particulièrement problématiques pour les femmes autistes, ils pourraient être importants pour établir un diagnostic. Bien que RAADS-R mesure les symptômes sensoriels et moteurs, ils jouent un rôle très mineur dans les tests de diagnostic de référence, tels que Calendrier d'observation du diagnostic de l'autisme.
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L'importance d'un diagnostic?
Des efforts sont en cours pour développer des outils de dépistage mieux identifier l'autisme chez les femmes.
Le diagnostic est important pour les personnes autistes pour de nombreuses raisons. Par exemple, c'est le seul moyen pour eux d'accéder à des services de soutien, tels que des travailleurs de soutien dédiés pour les aider dans leurs activités à la maison ou dans la vie quotidienne. Ils peuvent également recevoir un soutien financier s'ils en ont besoin. (Chômage affecte la plupart de la population autiste et peut être en partie dû à des niveaux élevés de maladie mentale dans ce groupe.)
D'autres personnes ont expliqué comment le fait d'avoir reçu un diagnostic les avait aidés à comprendre les difficultés auxquelles ils ont dû faire face dans leur vie - que ces choses n'étaient pas de leur faute. Et cela les a aidés à rencontrer d'autres personnes qui les accepter pour qui ils sont.
À propos des auteurs
Rachel Mosley, Maître de conférences en psychologie, Université de Bournemouth et Julie Kirkby, Maître de conférences en psychologie, Université de Bournemouth
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.
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