Histoires de vie numériques étincelle joie chez les personnes atteintes de démence

Histoires de vie numériques étincelle joie chez les personnes atteintes de démence

J'étais assise sur le canapé en face de Christine chez elle. Elle m'a offert une tasse de café. Chaque fois que je visitais, elle était assise au même endroit - l'endroit où elle se sentait la plus à l'aise et en sécurité. Elle a partagé des histoires du passé et a décidé de parler de la naissance de ses filles, petits-enfants et arrière-petits-enfants.

Pour Christine, une participante à la recherche une étude multi-sites sur la démence et la narration numérique, la peur que la démence apporte, c'est qu'elle ne sera pas en mesure de faire partie de moments spéciaux tels que la célébration de la naissance.

Alors que nous travaillions ensemble à Edmonton, créant une histoire multimédia de sa mémoire, Christina a commencé à se souvenir de nouvelles choses. Elle est devenue émotive quand elle a parlé de ses filles devenant mères elles-mêmes. Elle a souligné que le projet était tellement plus puissant que de regarder un album photo. Comme de nombreux participants, elle a dit qu'elle se souvenait d'histoires auxquelles elle n'avait pas pensé depuis des années.

En tant que boursier postdoctoral en ergothérapie sous la supervision du Dr Lili Liu, au Université de l'Alberta J'ai travaillé avec plusieurs participants à cette étude. Financé par le Consortium canadien sur la neurodégénérescence et le vieillissement, l'un de nos objectifs était d'étudier la qualité de vie et la façon dont la technologie affecte les expériences vécues par les personnes atteintes de démence.

Technologie et qualité de vie

Dans ce projet de recherche, nous avons défini la narration numérique en utilisant la technologie des médias - y compris les photos, le son, la musique et les vidéos - pour créer et présenter une histoire.

La plupart des recherches antérieures sur la narration numérique et la démence ont porté sur l'utilisation des médias numériques pour thérapie de réminiscence, créer des livres de la mémoireou améliorer la conversation. La création collaborative d'histoires numériques personnelles avec des personnes atteintes de démence est une approche novatrice, avec seulement un étude similaire trouvé au Royaume-Uni.

Au cours de ce projet, j'ai rencontré sept participants pendant huit semaines. Nos séances hebdomadaires comprenaient une entrevue préliminaire pour discuter des données démographiques et des expériences passées avec la technologie. Ensuite, nous avons travaillé sur le partage de différentes histoires significatives, en en sélectionnant une pour se concentrer sur et construire et façonner l'histoire. Cela comprenait l'écriture d'un script, la sélection de la musique, des images et des photographies et la modification de l'ébauche de l'histoire.

«J'ai été béni avec des parents merveilleux, et j'ai été une erreur», commence Myrna Caroline Jacques, 77, une grand-mère de cinq enfants.

Les participants ont travaillé sur une variété de sujets. Certains ont raconté des histoires sur famille et relations, tandis que d'autres ont parlé d'un activité particulière ou un événement qui était important pour eux. Après que tous les participants ont terminé leurs histoires numériques, nous avons organisé une soirée d'observation et présenté les histoires aux membres de la famille.

Le bonheur dans le moment

C'était un processus intense. Huit séances de travail en tête-à-tête avec des personnes atteintes de démence ont exigé beaucoup de réflexion, de mémoire et de communication pour les participants. Il y avait des défis, comme lorsque les participants se sont trouvés incapables d'exprimer leurs pensées ou de se souvenir des détails.

Dans cette histoire numérique, Christine Nelson parle de son amour pour ses enfants et de sa peur d'oublier des moments spéciaux.

Bien que de nombreux participants aient été fatigués après une séance, ils ont tous estimé que c'était une activité bénéfique et significative. Travailler chez eux pour une activité personnellement gratifiante avec un résultat tangible semblait les garder motivés et désireux de continuer. Le processus a également été agréable et a donné aux participants quelque chose à attendre chaque semaine.

Il y avait un sentiment de bonheur dans le moment. Et la façon dont les participants m'ont répondu, ainsi que leur capacité à se souvenir de qui j'étais et le but de nos séances, ont tous indiqué un lien positif plus profond. Les participants ont tous ressenti un sentiment d'accomplissement et les membres de la famille étaient fiers de voir le produit final lors de la soirée d'observation.

Dans le futur

J'ai récemment rencontré l'un des participants à la recherche, et elle se souvient encore de moi. J'aimerais faire un suivi auprès des autres pour avoir une idée de l'impact à long terme de ce projet de narration numérique. Je suis également impatient de voir comment les résultats à Edmonton s'alignent sur ceux des études de Vancouver et de Toronto.

La ConversationPour les participants, parler de souvenirs les a aidés à avoir une démence. Dépasser la peur et regarder vers l'avenir avec optimisme était le message que j'ai entendu et que j'espère continuer à entendre.

A propos de l'auteur

Elly Park, assistante clinique en ergothérapie, Université de l'Alberta

Cet article a été publié initialement le La Conversation. Lis le article original.

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