Pourquoi avons-nous si peur de la démence?

Pourquoi avons-nous si peur de la démence?

La démence était appelée "l'épidémie silencieuse", Mais ce n'est plus le silence. Il est devenu le sujet d'une discussion apparemment sans fin, par exemple avec 12 histoires sur la démence ou un remède pour cela dans un journal britannique en une seule semaine. UNE succession d'enquêtes par Saga ont montré que nous sommes plus effrayés de développer la démence dans la vieillesse que toute autre condition, y compris le cancer, et le langage que nous utilisons pour en parler: "horreur brute" et "mort-vivant"Parlez volumes du malaise profond la perspective de la démence remue.

Il ne fait aucun doute que c'est souvent une situation terrible pour le patient et ses proches, privant tout le monde de paix, de dignité, de plaisir et d'espoir, et écrasant les esprits des soignants pendant des mois ou des années de lutte. Mais l'emprise que la perspective de la démence a sur notre imagination collective peut être enracinée dans quelque chose de plus fondamental que notre peur de la maladie - elle remet en question nos hypothèses culturelles les plus profondes. Nous vivons dans une société "hypercognitive", comme éthicien médical Stephen Post appelé, dans lequel la pensée rationnelle et la mémoire cohérente sont des valeurs fondamentales. Si la mesure de notre humanité est "Je pense, donc je suis", Quel est le statut humain de quelqu'un dont la capacité de penser est altérée?

Une réflexion plus poussée donne d'autres moyens par lesquels une personne atteinte de démence ne correspond pas à notre compréhension de ce qu'une personne devrait être. Par exemple, la rhétorique des droits politiques et civils (et finalement le cœur de notre système juridique) repose sur la notion d'individus autonomes agissant avec intention, chacun ayant un sens cohérent de ses propres préférences et libertés. L'activité des citoyens en tant que producteurs perspicaces et (plus important encore) les consommateurs de produits physiques et culturels de grande valeur est la base sur laquelle l'économie et l'industrie sont construites. Enfin, la valeur sociale perçue et, dans une certaine mesure, la valeur économique d'un individu est étroitement liée à sa volonté et sa capacité à suivre le rythme d'une société extrêmement complexe et en évolution rapide.

Si le genre d'être humain que nous reconnaissons et valorisons est quelqu'un qui pense clairement, se souvient avec précision, consomme constamment et s'adapte rapidement, alors il est clair qu'une personne ayant un diagnostic de démence fait face à la perspective d'une sorte de la mort sociale et culturelle, en plus des privations et souffrant de la condition elle-même.

C'est une très bonne raison pour laquelle nous devrions avoir peur d'un diagnostic de démence, que ce soit pour nous-mêmes ou pour quelqu'un de proche. C'est un aspect de Tom Kitwood, un chercheur pionnier dans le domaine de la prise en charge de la démence, appelé mémorable "psychologie sociale maligne": L'ensemble des hypothèses et le climat social qui peuvent éroder l'identité et l'agence d'une personne atteinte de démence.

Afin de réduire ce sentiment de peur, la société a beaucoup investi dans la recherche d'un remède contre la démence, ou du moins d'un traitement visant à réduire le taux de perte cognitive et les symptômes associés. Il s'agit bien entendu d'un projet très important qui peut avoir un impact considérable sur l'atténuation des souffrances des personnes atteintes de démence et de leurs proches. Mais c'est un projet à long terme, avec des résultats incertains. En attendant, nous pouvons examiner les causes et chercher un «remède» à la mort sociale et culturelle qui peut affliger les personnes atteintes de démence et leurs soignants. Cela impliquera de remettre en question certains des principes clés sur lesquels la société occidentale contemporaine est construite.

La démence nous force à choisir. Confronté à quelqu'un qui ne peut plus penser ou se souvenir clairement, qui ne peut pas conceptualiser une gamme d'options ou contribuer à la productivité de la société matérielle, nous sommes forcés de décider si nous allons les accepter en tant que personne ou non. Et si nous le faisons, nous devons accepter que nous avons travaillé avec une vision étroite, appauvrie et fonctionnaliste de la personnalité qui privilégie les droits et les intérêts de la pensée, en choisissant les consommateurs tout en marginalisant les personnes atteintes de démence et d'autres maladies similaires. C'est dans cette perspective qu'une personne atteinte de démence ne peut être comprise que comme un «fardeau» pour la société.

La réponse n'est pas de proposer que les personnes atteintes de démence optent pour l'euthanasie, Baroness Warnock notoirement suggéré, mais pour changer notre compréhension de ce qu'est la société et comment les différentes personnes y contribuent.

Cela peut nous obliger, collectivement, à réévaluer le rôle de l'intuition, de la métaphore et des arts en nous gardant humains. En repensant le rôle du commerce et du consommateur à l'approche d'une époque de "truc de pointe". En reconsidérant le rôle de la «mémoire collective» qui peut garder les individus et les sociétés entières en contact avec les valeurs humaines. Et en apprenant à ralentir face à une volonté d'efficacité superficielle et ciblée.

La ConversationPour créer une société qui valorise les personnes atteintes de démence, nous devons créer une culture qui valorise les gens en général - quelque chose qui nous sera bénéfique pour tous.

A propos de l'auteur

Peter Kevern, professeur agrégé en valeurs et soins, Université de Staffordshire

Cet article a été publié initialement le La Conversation. Lis le article original.

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