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Plus de Les personnes atteintes de 225,000 développent une démence chaque année - c'est à peu près une personne toutes les trois minutes. En ce moment, Les gens 850,000 au Royaume-Uni vivent avec la démence. Ce chiffre devrait atteindre deux millions par 2051.

La démence est une maladie progressive du cerveau qui affecte principalement les personnes âgées - bien qu'elle ne soit pas une partie «normale» du vieillissement. Parmi les cas connus de démence 850 000 au Royaume-Uni, certains 40,000 sont âgés de 65.

C'est une collection de maladies du cerveau - avec Alzheimer est le plus commun - et ne concerne pas seulement la perte de mémoire. Tout le monde l'expérimente différemment, du changement de comportement, à la difficulté de traiter les conversations, à la confusion dans les tâches quotidiennes - comme travailler à faire une tasse de thé.

En tant que chercheurs dans ce domaine avec d'autres organisations, nous travaillons directement aux côtés des personnes atteintes de démence, ainsi que de leurs aidants, de leurs familles et de leurs communautés. Et même si nous comprenons beaucoup de choses sur la maladie - y compris sur la façon dont elle affecte la santé d'une personne et son impact sur sa vie personnelle - nous ne savons pas ce que c'est vraiment de vivre avec la démence, jour après jour.

Gym et nager

C'est pourquoi il est essentiel d'écouter ceux qui peuvent le dire tel qu'il est, ce qui constitue une grande partie de notre recherche. Susan Small qui était une travailleuse de soutien à la démence et une aidante dit:

Les gens ne devraient pas être définis par leur démence, mais ils devraient avoir des occasions et des expériences pour profiter de la vie et des relations - et même prendre quelques risques maintenant. Nous devons apprendre à écouter davantage ce que la personne atteinte de démence nous dit.

Il est important que les gens obtiennent un diagnostic précoce et correct, à condition d'obtenir des informations et un soutien en temps opportun. Trop peu d'informations peuvent laisser la personne atteinte de démence et ses proches, se sentant mal préparés - pourtant trop d'informations peuvent laisser les gens peur de leur avenir.

Barbara Dow, qui s'est occupée de son mari Al et qui est maintenant une militante de la démence, est d'accord, soulignant qu'un diagnostic rapide leur a permis de planifier ensemble l'avenir. Cela signifiait qu'ils pouvaient déménager pour se rapprocher de la famille et des installations où ils pouvaient tous les deux continuer leurs passe-temps préférés, comme la danse. Dit-elle:

Al a continué à mener une vie pleine au meilleur de ses capacités. S'il ne pouvait pas danser, alors il pourrait aller à la gym et nager.

Elle parle aussi d'humour pour diminuer la frustration et maintenir l'estime de soi:

Al pourrait oublier qui venait de parler au téléphone. Nous avions l'habitude de dire que c'était M. ou Mme Whatsit, nous avons un peu rigolé à ce sujet et ensuite je composais 1471.

Ma vie, mes termes

Les personnes atteintes de démence - et leurs aidants - parlent également de la nécessité de mettre l'accent sur ce qui est accompli plutôt que sur ce qui ne l'est pas.

Ken Clasper, un ingénieur de collège universitaire, a été diagnostiqué de la démence à corps de Lewy à l'âge de 56. C'est le même type de démence que l'acteur Robin Williams avait et peut causer la dépression, la paranoïa, la maladie de Parkinson et la confusion.

Clasper nous a dit que bien qu'il puisse avoir besoin de plus de temps pour traiter l'information, "s'il vous plaît ne répondez pas pour moi, donnez-moi juste du temps". Il suggère qu'il est également important pour les autres de connaître la personne atteinte de démence et, par exemple, ses intérêts et ses passions à vie. Il est un amoureux de la nature et photographe et a acheté du matériel qui l'aide à continuer à prendre des photos.

D'autres personnes atteintes de démence ont dit qu'elles appréciaient être à l'extérieur par leurs propres moyens, et même si cela peut causer une anxiété compréhensible à leurs amis et à leur famille, elles insistent sur l'importance de «vivre à leur façon». soutien.

Apprendre à s'adapter

Ces expériences montrent qu'une grande partie de la démence est liée à des cycles de perte et d'adaptation, de changement et d'adaptation - et de résolution partielle. Partiel, parce que la vie ne reste pas la même - nous changeons et changeons avec les circonstances à mesure qu'une maladie progressive est vécue et vécue.

L' La campagne de la Société Alzheimer pour s'unir contre la démence dépeint succinctement, comment cette maladie sans discernement peut affecter n'importe qui.

La façon dont une personne peut vivre avec la démence dépend de qui elle est, de son propre diagnostic individuel ainsi que de son réseau de soutien et de ses liens. Mais il est important de se rappeler que les gens peuvent et vivent bien avec la démence.

Bien sûr, il y aura des pics et des creux, des bons et des mauvais jours, mais plutôt que de voir tout le monde souffrant de démence comme «souffrant» ou «combattant courageux» d'une maladie débilitante, il est important de se rappeler que la démence peut être vécue ainsi que. Pour ce faire, nous devons écouter et apprendre, ceux qui savent ce que c'est vraiment - ceux qui ont l'expérience vécue.

A propos de l'auteur

Catherine Bailey, chercheure principale en santé publique et bien-être, Université de Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, professeure agrégée de vieillissement et de santé, Université de Northumbria, Newcastle, et Sue Tiplady, maître de conférence, soins infirmiers pour adultes, Université de Northumbria, Newcastle

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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