Apprendre à faire face. Toni Blay, CC BY-NC-NDApprendre à faire face. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly a reçu un prix spécial de reconnaissance à la récente National Television Awards pendant des années 50 dans l'industrie du divertissement - mais ce sont les effets de la maladie du comédien qui a façonné les titres.

Les journalistes ont noté son "Étapes lentes et traînantes"et "Bras gauche affaibli". Connolly, 73, a expliqué que sa réponse émotionnelle à la sentence était aussi un symptôme de la maladie de Parkinson. En vérité, l'une des raisons pour lesquelles la maladie est si difficile à diagnostiquer est que ses effets peuvent imiter la lenteur des progrès de la vieillesse. Sondage après sondage montre que de nombreuses personnes considèrent Parkinson est comme un trouble relativement trivial, «le cause d'un peu de tremblement chez les personnes âgées. "

Mais qu'en est-il des jeunes diagnostiqués avec la maladie de Parkinson? Dans le cadre de mon doctorat, j'ai enquêté sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les participants ayant reçu un diagnostic de Young Onset Parkinson (de moins de 50) ont parlé ouvertement du fardeau de ce stéréotype.

Diagnostiqué dans la trentaine, Oliver (tous les noms des participants sont des pseudonymes) a expliqué que "la perte de dopamine dans mon cerveau me touche de la même façon que vieillir, sauf pour le fait que je ne suis pas vieux."

Bien qu'il ne soit pas encore en train de "mélanger", il a commenté que "ma démarche devient assez étrange ... Je sais que les gens pensent que je suis ivre". Il se fige aussi. Il peut s'agir de tout son corps, de ses pieds ou de ses doigts: "Je mets ma main dans ma poche et je ne peux tout simplement pas la sortir."


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Ajustement

Il est un défi curieux de vivre avec une maladie pour laquelle vous êtes dans la situation démographique "mal". Retour vers le futur acteur Michael J Fox a été diagnostiqué avec la condition à 29 mais n'est pas allé en public jusqu'à ce qu'il soit 37. Sa lutte de haut niveau a éveillé la conscience, mais les patients plus jeunes comme Oliver doivent encore faire face à l'incrédulité des autres:

Un autre symptôme parle tranquillement. Je marmonne beaucoup ... alors j'ai tendance à dire aux gens que j'ai la maladie de Parkinson quand ils disent: «Je ne peux pas entendre ce que vous dites. La réponse commune est: «Vous n'êtes pas vieux et vous ne tremblez pas.

Pour Oliver, cela équivaut à un déni social de sa maladie.

Pourtant, la maladie de Parkinson est tellement plus que les symptômes visibles. Avec elle peut venir les troubles du sommeil, de la léthargie, la dépression, l'anxiété sévère, hallucinations, l'insomnie et la constipation. Les gens peuvent également être touchés par la dysfonction sexuelle, une perte de sens de l'odorat, une perte de concentration, une perte de confiance, la fatigue et la douleur. Aucune personne ne souffre du même groupe de symptômes et, comme la maladie évolue, les symptômes peuvent intensifier ou de nouveaux émerger.

C'est une perspective décourageante à tout âge. Interrogé sur la façon dont il gérait sa maladie, Connolly a offert la simple vérité: «Ça me gouverne». Mais pour ceux qui sont dans la fleur de l'âge, cela pose d'énormes défis à une époque où les gens jonglent avec une carrière, une jeune famille et parents âgés. Loin d'être trivial, Parkinson peut entraîner des sentiments de perte et d'isolement social. Pour Steve, diagnostiqué au début de la quarantaine, les conséquences ont été graves. Il a perdu sa femme («elle ne pouvait pas faire face»), son travail («ça m'a volé mon écriture, ma confiance, enlevé mon travail») et son indépendance («je tombais tout le temps»).

Il est temps de guérir

Les gens luttent encore pour accepter que les jeunes peuvent être touchés par la maladie de Parkinson, même si on estime que rien qu'en Europe, une dix diagnostics sont chez les patients âgés de moins de 50. Et les jeunes ne se contente pas susciter une forme de déni social. Des gens comme Oliver font également face à l'espoir que, avec les progrès récents dans la recherche médicale, un recours est imminent. Comme il le dit: «Vous avez beaucoup de gens qui veulent vous guérir."

Plus vous êtes jeune, plus les autres sont désespérés d'imaginer un avenir meilleur pour vous. On dit à Oliver que la recherche sur les cellules souches triomphera; Caitlin, diagnostiquée dans la vingtaine, a été informée d'une «nouvelle chirurgie merveilleuse» qui peut offrir un remède complet, mais c'est un espoir cruel Caitlin fait référence à la stimulation cérébrale profonde (DBS) qui ne convient qu'à certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson. , et est ni un remède, ni sans risque.

Pour Oliver, parler d'une guérison permet aux gens de balayer sa maladie sous le tapis. Caitlin doit aussi faire face au fait que les médicaments dont elle a été prescrit ne l'ont pas permis de revenir dans le travail rémunéré, et ressent le besoin de justifier sa propre expérience de la maladie:

Je dois dire, «bien, vous savez, il est pas tout à fait comme ça. Vous savez, comme les médicaments, il [DBS] se dissipe après une période de temps et il peut avoir des effets secondaires graves ...

Zoe, diagnostiquée dans la vingtaine, tient compte du fait que les traitements médicamenteux actuels sont d'une efficacité limitée. Naturellement, elle est anxieuse: «Je suis si jeune à obtenir la maladie de Parkinson, ce qui se passe quand ils cessent de travailler?"

Les stratégies d'adaptation

Et tout comme les amis et les collègues risquent d'offrir un faux espoir, les médecins courent le risque de l'éliminer complètement. Connolly a déclaré aux journalistes qu'il n'y avait pas de revêtement de sucre pour le diagnostic «incurable» écrasant qu'il a reçu. Il voulait que son médecin "me laisser un peu de lumière dans le coin pour l'amour du Christ ».

espoir Offrant par parler d'un remède est sans doute fait avec les meilleures intentions, mais nous devons faire preuve de prudence. Rappelez-vous que chaque fois que le mot remède est mentionné, il faut que la personne malade de récupérer une ancienne image d'eux-mêmes. Il fait face à des personnes avec l'incertitude de leur avenir et met en évidence le degré de leur vie ont été irrévocablement changé par leur maladie. Au lieu d'offrir des solutions, l'écoute attentive pourrait être le meilleur que nous pouvons offrir. Et il pourrait bien être le moyen de laisser cette petite lumière dans le coin.

A propos de l'auteur

peek janeJane Peek, chercheur post-doctoral, Brighton et du Sussex Medical School. Son principal intérêt réside dans les sciences humaines en médecine, plus précisément à comprendre comment les gens négocient leur maladie. Ma thèse a porté sur l'expérience vécue de la maladie de Parkinson, en utilisant une forme d'analyse narrative.

Cet article a paru sur The Conversation

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