Comment les doulas de la mort peuvent combler les lacunes de soins en fin de vie

Comment les doulas de la mort peuvent combler les lacunes de soins en fin de vieLes infirmières en soins palliatifs, les travailleurs sociaux et les professionnels de l'industrie funéraire font partie des personnes qui travaillent comme doulas de la mort. De shutterstock.com

Avec les progrès continus de la médecine moderne, nous menons des vies plus longues. À mesure que la population vieillit et que de nombreuses personnes vivent plus longtemps avec des cancers et des maladies chroniques, les soins de fin de vie s'adaptent et évoluent.

Les personnes qui approchent de la fin de leur vie vont généralement passer une partie ou la plus grande partie de leur temps à la maison, nécessitant des soins et un soutien pour le faire. Les membres de la famille peuvent ne pas toujours être disponibles pour fournir ces soins. Quand ils le sont, le processus peut être enrichissant, mais il peut aussi être difficile et complexe, conduisant souvent à un fardeau émotionnel sévère pour le soignant.

Lacunes dans notre systèmes de santé et de protection sociale commencent à être remplis par la mort doulas. Mais au-delà d’un soutien pratique, les familles ont de plus en plus recours aux services de doulas de la mort pour les aider à vivre l’expérience de la mort. Ceux qui approchent de la fin de leur vie peuvent également faire venir une doula de la mort afin de pouvoir mourir comme ils le souhaitent.

Nous avons un besoin urgent de discussion sur les doulas de la mort et les nouveaux modèles de soins en fin de vie. Nous continuons à créer une base de preuves par le biais de recherches menées auprès de la communauté des doula de la mort et par le biais de consultations avec les services de santé en interface avec les doulas de la mort.

Définir la doula de la mort

Nous avons vu un concept similaire dans la pratique de sage-femme, où doulas de naissance apportent depuis longtemps un soutien social, émotionnel et concret pour aider les femmes dans le processus d'accouchement. Cela a été démontré avoir résultats positifs pour les mères et leurs bébés.

Comme les doulas de naissance, les rôles et fonctions des doulas de la mort ne sont pas médicaux; Ceux-ci peuvent inclure la défense des droits, le soutien (spirituel et parfois physique), l'orientation et le soutien émotionnel de la personne et de sa famille, principalement à la maison.

Nous avons entrepris un Revue systématique de la littérature pour trouver des preuves disponibles sur le rôle de la doula de la mort. Nous avons trouvé peu de littérature académique formelle décrivant le rôle, leur formation ou leur contribution aux individus, aux familles et au système de santé.

Mais ce que nous savons, c’est que chaque doula de la mort joue son rôle différemment. Ils peuvent passer du temps avec la personne mourante, leur offrir un soutien émotionnel et spirituel et parfois des soins physiques. Ils pourraient aider les aidants familiaux dans le travail qu'ils font. Certaines doulas de la mort ne sont présentes que dans les derniers jours de la vie, offrant une «veille» - s'asseoir avec le mourant pour qu'il ne soit pas seul.

Certaines doulas proposent des rituels après la mort, comme aider les familles à préparer le corps ou garder le défunt à la maison.

Comment les doulas de la mort peuvent combler les lacunes de soins en fin de vie Une doula de la mort peut apporter un soutien supplémentaire aux membres de la famille qui agissent comme dispensateurs de soins en fin de vie. De shutterstock.com

Certaines doulas de la mort sont payées par des familles qui font appel à leurs services. Les familles ont souvent trouvé la doula choisie en ligne ou par le bouche à oreille. D’autres doulas de la mort travaillent volontairement, de la même manière qu’un bénévole hospice. Mais, comme il n’existe pas de structures ni de registres officiels, nous ne savons pas combien il existe de doulas de la mort.

En Australie et ailleurs, infirmières en soins palliatifs, travailleurs sociaux et travailleurs de l'industrie des pompes funèbres travaillent comme doulas de mort. Cela semble être une progression naturelle, mais c'est une zone grise: les doulas fournissent des soins, mais ne sont ni enregistrées ni supervisées.

Il y a peu d'évaluation formelle pour guider le choix du patient et de sa famille ou pour informer les soins de fin de vie fournis par des professionnels.

Comment les soins doula peuvent-ils être formalisés?

Fournir des soins à domicile peut être informel. Il peut être fourni par des familles, des amis ou des groupes communautaires. Les soins peuvent également être officiellement négociés et fournis par les services de santé, les prestataires de soins aux personnes âgées ou des agences privées.

Il est nécessaire de comprendre les implications du rôle de la doula de la mort. Par exemple, ils pourraient faire partie d’arrangements de soins formels tels que des ensembles de soins à domicile ou via le financement d’une assurance maladie privée.

Nous devons également examiner comment ces nouveaux rôles sont autorisés à représenter la personne mourante, car ils ne sont ni un membre de la famille ni un professionnel de la santé qualifié. Il est également important qu'ils soient correctement formés et assurés (s'ils fournissent des services payants).

Permettre aux personnes mourantes de recevoir des soins à domicile présente des avantages personnels, sociaux et économiques. Pour les familles, le fait de pouvoir aider la personne dans un environnement familier peut être un puissant facteur de motivation pour engager une doula de mort afin de combler les lacunes dans la fourniture de soins.

Pour le système de santé, les soins à domicile sont considérés comme positifs. Cela peut éviter une utilisation inutile des hôpitaux et aider à répartir les coûts des soins.

Pour la personne mourante qui peut préférer mourir à la maison, c'est un moyen d'y parvenir. Fait important, les doulas de la mort peuvent améliorer la capacité de la personne mourante à contrôler ses propres soins.

Le rôle de la doula de la mort pourrait bien intégrer une partie du soins fournis par les familles et les aider à faire face aux besoins complexes et à la planification nécessaires en fin de vie. Si tel est le cas, les doulas de la mort pourraient représenter une occasion importante d’améliorer les résultats de la mort.

Nous devons veiller à ce que notre communauté soit informée, à ce que les services de santé soient dispensés dans les hôpitaux et à la maison, et à ce que les personnes fournissant des soins, quel que soit leur environnement, disposent des compétences et des connaissances correspondant à leur rôle.La Conversation

À propos des auteurs

Deb Rawlings, chargée de cours en soins palliatifs, Flinders University; Jennifer Tieman, professeure, Services palliatifs et de soutien, Flinders University; Kate Swetenham, directrice clinique, Flinders Universityet Lauren Miller-Lewis, associée de recherche, Services palliatifs et de soutien, Flinders University

Cet article est republié de La Conversation sous une licence Creative Commons. Lis le article original.

Livres connexes

{amazonWS: searchindex = Livres; mots-clés = mort et mourants; maxresults = 3}