Appelons-la Sophie. La description que nous donnerons pourrait être celle de n'importe quelle femme qui est sur le spectre autistique sans le savoir. Parce qu'ils sont intelligents et habitués à compenser les obstacles à la communication dont ils ne sont peut-être pas conscients, ces femmes échappent à nos procédures de diagnostic encore trop inefficaces.
Des études révèlent qu'une femme pour neuf hommes reçoit un diagnostic d'autisme dit «de haut niveau», c'est-à-dire d'autisme sans déficience intellectuelle. Si nous comparons cela à la femme pour quatre les hommes diagnostiqués avec l'autisme «à faible fonctionnement» plus facilement identifié, nous pouvons facilement imaginer que beaucoup de femmes autistes sont laissées non diagnostiquées.
Aujourd'hui, Sophie, qui vit en France, a un entretien d'embauche. Si vous pouviez la voir tordre nerveusement ses cheveux, vous pourriez penser qu'elle est anxieuse, comme n'importe qui serait dans les circonstances. Tu aurais tort. Sophie est en réalité au bord d'une attaque de panique. Chez 27, elle vient de perdre son emploi de vendeur en raison d'erreurs de caisse répétées - et c'est la huitième fois au cours des trois dernières années. Elle aimait les maths à l'université et elle a profondément honte. Elle espère que l'embauche n'abordera pas le sujet - elle n'a aucune justification pour ses échecs professionnels et sait qu'elle est incapable d'en inventer un.
Apprendre la comptabilité par elle-même à la maison
Le souhait de Sophie est accordé: l'intervieweur lui demande à la place de son temps à l'université. Soulagée, elle se lance heureusement dans une explication de sa thèse de maîtrise sur la modélisation météorologique, mais il la coupe brusquement, clairement irrité. Il veut savoir pourquoi elle postule pour un emploi temporaire en tant qu'assistante comptable alors qu'elle n'a aucune expérience ou formation.
Bien que son cœur bat la chamade, Sophie parvient à garder son sang-froid, expliquant qu'elle apprend la comptabilité à la maison le soir. Elle décrit l'excellent MOOC (cours en ligne) qu'elle a trouvé sur le site des Français Conservatoire National des Arts et Métiers, et lui dit comment une des questions qu'elle a posées à l'enseignant sur le forum a conduit à un débat fascinant sur le concept de dépenses d'amortissement.
Sophie n'est pas douée pour deviner ce que les gens pensent, mais elle comprend de la façon dont l'homme la regarde qu'il croit qu'elle ment. Accablée, elle se sent plus faible à la minute. Elle regarde ses lèvres bouger mais ne comprend pas ce qu'il dit. Dix minutes plus tard, elle est dans la rue, sans souvenir de la fin de l'interview. Elle tremble et retient ses larmes. Elle se maudit, se demandant comment quelqu'un pourrait être si stupide et pathétique.
Elle grimpe dans un bus bondé, se balançant sous les odeurs lourdes de parfums portés par ceux qui se pressent autour d'elle. Lorsque le bus freine brusquement, elle perd son équilibre et heurte un autre passager. Elle s'excuse abondamment et s'en va rapidement. Dans sa course, elle trébuche à nouveau et tombe sur le trottoir. "Je dois me lever, tout le monde regarde", pense-t-elle, mais son corps refuse d'obéir. Elle ne peut plus voir correctement et ne réalise même pas que ses propres larmes l'aveuglent. Quelqu'un appelle une ambulance. Sophie se réveille dans un établissement psychiatrique. Elle sera diagnostiquée à tort avec un trouble psychologique et recevra des médicaments qui ne résoudront aucun de ses problèmes.
Une façon de penser unique, un goût pour la solitude, des passions intenses
L'histoire de Sophie est typique de la vie chaotique menée par des femmes dont l'autisme reste non diagnostiqué parce qu'elles sont sur la partie du spectre où le les signes sont moins évidents. En dépit de ses capacités cognitives impressionnantes - comme la capacité de se former un champ de connaissances totalement nouveau - Sophie n'a aucune idée de ses propres talents, ni de ceux qui l'entourent, ou rarement. Pris au piège dans un environnement social très critique de ce qui la rend unique, comme sa façon inhabituelle de penser, son goût de la solitude et l'intensité de ses passions, Sophie est consciente que ces points sont perçus comme des défauts.
Si Sophie pouvait recevoir le bon diagnostic de l'autisme de haut niveau, elle comprendrait enfin le fonctionnement de son esprit. Elle pourrait rencontrer d'autres adultes autistes et apprendre de leur expérience pour l'aider à surmonter ses propres difficultés.
L'autisme est caractérisé par des difficultés sociales et communicatives, des intérêts spécifiques dont les autistes sont capables de parler pendant des heures (comme la modélisation météorologique, dans le cas de Sophie) et des comportements stéréotypés. Il y a aussi différences de perception, comme l'hypersensibilité aux odeurs ou aux sons, ou, inversement, la sensibilité réduite à la douleur. On pense que l'autisme affecte autour de une personne sur cent.
70% des autistes ont une intelligence normale ou supérieure. Cette forme d'autisme est généralement appelée autisme de haut niveau, selon la dernière version de la «bible» des troubles psychiatriques, le DSM 5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Dans cette version, toute référence aux anciennes catégories a été supprimée, y compris syndrome d'Asperger. Le terme Asperger est encore utilisé aujourd'hui dans certains pays, même si tous les types d'autisme sont maintenant regroupés sous un seul spectre et classés en fonction de la sévérité des symptômes.
Un soutien approprié tout au long de la scolarité
Idéalement, Sophie aurait été diagnostiquée comme un enfant. Elle aurait pu bénéficier d'un soutien spécialisé tout au long de sa scolarité, comme l'exige légalement France et d'autres pays. Ce soutien l'aurait rendue moins vulnérable, lui donnant les moyens de se défendre contre l'intimidation dans la cour de l'école et l'aidant à apprendre avec des méthodes d'enseignement adaptées à sa façon de penser. À sa sortie de l'école, son diagnostic aurait ouvert l'accès aux droits du travail, tels que le statut de travailleur handicapé, ce qui l'aurait aidée à trouver un emploi adapté. La vie de Sophie aurait été plus simple et elle serait plus en paix avec elle-même.
Mais les problèmes de Sophie sont doubles. Non seulement elle est autiste, mais elle est aussi une femme. Si obtenir un diagnostic est déjà difficile pour les hommes, c'est encore plus difficile pour les femmes. À l'origine, on pensait que l'autisme affectait rarement les femmes. Cette idée erronée, qui a émergé d'un Étude 1943 menée par Léo Kanner (le premier psychiatre à décrire le syndrome), a été renforcé par l'approche psychanalytique dominante depuis longtemps. Les critères définissant les symptômes autistiques étaient basés sur des observations chez les garçons.
Plus tard, quand la science a remplacé la psychanalyse comme modèle dominant, les études ont été largement menées sur les enfants mâles, réduisant ainsi les chances de reconnaître l'autisme tel qu'il se manifeste chez les femmes. Ce phénomène, également présent dans d'autres zones de science et médecine, a de profondes implications aujourd'hui.
Résultats de tests similaires pour les garçons et les filles
Pour diagnostiquer les troubles du spectre autistique (TSA), les médecins et les psychologues évaluent les critères quantitatifs en utilisant des tests et des questionnaires, mais aussi des critères qualitatifs tels que les intérêts, les mouvements stéréotypés, les difficultés de contact visuel et le langage. Mais tandis que les filles autistes montrent des résultats de test similaires aux garçons autistes, le manifestation clinique de leur état diffère, au moins dans les cas où la langue a été acquise.
Avec des stratégies d'imitation sociale, par exemple, les filles autistes ont moins de problèmes à se faire des amis que les garçons autistes; ils ont apparemment des intérêts plus ordinaires que les garçons (par exemple des chevaux, plutôt que des cartes du métro); tout en étant moins agités que les garçons, ils sont plus vulnérables aux troubles anxieux moins visibles et plus aptes à camoufler leur comportements rituels stéréotypés et apaisants. En d'autres termes, leur autisme est moins envahissant, ce qui signifie que leurs symptômes sont moins évidents pour leurs familles, les enseignants et les médecins.
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La biologie et l'environnement expliquent ces différences, et dans ce cas, il est impossible de séparer la nature de la culture. Du côté de la nature de l'argumentation, certaines supposent que les filles sont mieux équipées pour la cognition sociale et plus aptes à assumer des rôles. Cela expliquerait pourquoi ils semblent être plus intéressés par l'animation (chats, célébrités, fleurs) que par l'inanimé (voitures, robots, réseaux ferroviaires).
Quand il s'agit de nourrir, les filles et les garçons ne sont pas élevés de la même manière. Les comportements socialement acceptables diffèrent selon le sexe. Bien que les enfants autistes soient plus résistants à ce phénomène, la pression pour se conformer est si forte qu'elle finit par influencer leur comportement, comme l'illustre le cas de Gunilla Gerland. En tant que fille, cette femme suédoise ne voulait pas porter de bagues ou de bracelets car elle détestait la façon dont le métal se sentait sur sa peau. Observant que les adultes ne pouvaient pas comprendre qu'une petite fille n'aime pas ces choses, elle se résigna à recevoir des cadeaux de bijoux, et apprit même à remercier le donateur, avant de planquer l'objet dans une boîte à la première occasion.
Qualifié dans l'art du camouflage
À mesure que les filles autistes grandissent, l'écart entre la façon dont leur condition et celle des garçons se manifeste s'élargit. En tant qu'adultes, certaines femmes autistes peuvent devenir hautement qualifié dans l'art du camouflage, ce qui explique l'utilisation du terme «handicap invisible» pour décrire certains types d'autisme de haut niveau. Incidemment, c'est le sens du titre du roman graphique 2016 de Julie Dachez, La différence invisible (Delcourt)
De plus en plus de femmes découvrent leur condition plus tard dans la vie et partager leur expérience. Depuis septembre 2016, l'Association Francophone des Femmes Autistes (Association francophone des femmes autistesAFFA) a lutté pour la reconnaissance des façons spécifiques dont l'autisme se manifeste chez les femmes. Une société savante sur l'autisme féminin est également en train d'être créée en France, réunissant les communautés générales et scientifiques, dans le but de favoriser le dialogue entre chercheurs et femmes autistes.
Un questionnaire spécifique pour les filles
Historiquement, les principales figures de la recherche sur l'autisme croyaient qu'il y avait une prévalence significative chez les femmes. L'Autrichien Hans Asperger (pour qui le syndrome est nommé) a avancé l'idée dès 1944, tout comme le psychiatre britannique Lorna Wing, dès 1981. Mais c'est seulement Ces dernières années la communauté scientifique a vraiment commencé à examiner les preuves.
Certains chercheurs visent à mieux comprendre les caractéristiques spécifiques de l'autisme chez les femmes. Depuis le début de cette année, les bénévoles sont invités à participer dans une étude sur «l'autisme féminin» menée par Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l'Université de Montréal (Canada), et Pauline Duret, doctorante en neurosciences, en collaboration avec Adeline Lacroix et moi-même, travaillant à l'École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) à Paris (France). Adeline Lacroix est étudiante à la maîtrise en psychologie et a elle-même reçu un diagnostic d'autisme.
D'autres études tentent d'adapter les outils de diagnostic pour une utilisation avec des sujets féminins. Une équipe composée des scientifiques australiens Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett et Tony Attwood, et la scientifique polonaise Agnieszka Rynkiewicz, est actuellement en train de mettre au point un questionnaire spécifique pour les jeunes filles, le Q-ASC ("Questionnaire pour les conditions du spectre de l'autisme"). Ils ont présenté leur travail en mai 2017 lors d'une conférence à San Francisco.
Alors qu'il y a eu une première série de résultats intéressants, les recherches en cours into the caractéristiques spécifiques de l'autisme chez les femmes soulève plus de questions que de réponses. Cependant, la confusion pourrait être considérée comme une étape nécessaire vers l'acquisition de connaissances, à condition que les femmes affectées puissent contribuer à la recherche et partager leur point de vue sur la direction que le travail devrait prendre.
Les citoyens ordinaires peuvent également travailler pour s'assurer que les filles autistes ont les mêmes droits que leurs homologues masculins. En acquérant une meilleure compréhension des différentes formes d'autisme, chacun peut contribuer à un monde dans lequel les enfants et les adultes autistes peuvent trouver leur place et aider à combattre l'exclusion en créant une société inclusive.
À propos des auteurs
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des hautes études en sciences sociales (EHESS). Cet article a été co-écrit par Adeline Lacroix, qui travaille avec Fabienne Cazalis et a récemment reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger. Étudiante en deuxième année de maîtrise en psychologie, elle travaille à une revue de la littérature scientifique sur les caractéristiques des femmes autistes de haut niveau. 
Traduit du français par Alice Heathwood pour Fast for Word.
Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.
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