Les nouvelles étaient mauvaises. Mimi, une femme dans ses premiers 80, avait été traitée pour un lymphome. Son mari était traité pour un cancer de la vessie. Récemment, elle a développé une douleur thoracique, et une biopsie a montré qu'elle avait développé une tumeur secondaire de la plèvre, l'espace autour d'un de ses poumons. La mission de son équipe d'oncologie était de partager cette mauvaise nouvelle.

Le cas de Mimi était loin d'être unique. Chaque année aux États-Unis, plus de 1.6 millions de patients recevoir des soins palliatifs, un nombre qui a augmenté rapidement au cours des dernières années. Ce qui rendait le cas de Mimi remarquable n'était pas la gravité de son pronostic, mais sa réaction.

Lorsque les membres de l'équipe sont entrés dans la chambre d'hôpital de Mimi, elle était allongée dans son lit et elle tenait les mains avec son mari, qui était perché à côté d'elle sur son fauteuil roulant motorisé. L'oncologue traitant déglutit, prit une profonde inspiration et commença à annoncer la nouvelle aussi doucement qu'il le pouvait. S'attendant à rencontrer un flot de larmes, il a terminé en exprimant à quel point il était désolé.

À la surprise de l'équipe, cependant, aucune larme n'a coulé. Au lieu de cela, Mimi regarda son mari avec un large sourire et dit: «Savez-vous quel jour c'est?» Un peu perplexe, l'oncologue devait admettre que ce n'était pas le cas. "Aujourd'hui, c'est très spécial", a déclaré Mimi, "parce que c'était il y a des années 60 ce jour même que mon Jim et moi étions mariés."

Les membres de l'équipe ont réagi à Mimi avec étonnement. Comment une femme âgée avec un mari malade qui venait d'apprendre qu'elle a eu un deuxième cancer mortel peut-elle répondre avec un sourire? Aggravant l'étonnement de l'équipe, elle a ensuite partagé sa gratitude pour la vie partagée par son mari et elle.

Mimi a remercié l'oncologue traitant et les membres de l'équipe pour leurs soins, remarquant à quel point il doit être difficile de transmettre de mauvaises nouvelles aux patients très malades. Au lieu de se sentir désolée pour elle-même, Mimi exprimait sa sympathie pour les gens qui la soignaient, faisant preuve d'une générosité d'esprit remarquable face à une maladie grave.

Les membres de l'équipe sont sortis de la chambre de Mimi en secouant la tête avec étonnement. Une fois dans le couloir, le médecin traitant s'est retourné et s'est adressé au groupe: «Mimi n'est pas la seule personne atteinte de cancer dans cette pièce, mais elle est certainement la plus malade. Et pourtant, continua-t-il en hochant la tête, elle est aussi la plus saine d'entre nous.

«Sois ton propre palais, ou ta prison du monde. - John Donne

La maladie n'a pas besoin de nous définir

La réaction de Mimi met en évidence une distinction entre la maladie et la maladie, dont l'importance devient de plus en plus évidente. En termes simples, un corps a une maladie, mais seulement une personne peut avoir une maladie. Différentes personnes peuvent répondre très différemment au même diagnostic, et ces différences correspondent parfois à des catégories démographiques, telles que masculin ou féminin. Mimi est un bel exemple de la capacité à répondre avec joie et gratitude face aux moments apparemment les plus sombres de la vie.

Considérons un autre patient très différent que l'équipe de lutte contre le cancer a rencontré peu de temps après Mimi. Ron, un homme dans son 40s qui avait été guéri d'un lymphome, est arrivé à la clinique d'oncologie en espérant que l'oncologue traitant signe un formulaire indiquant qu'il ne pouvait pas travailler et qu'il était donc admissible à des prestations d'invalidité. Pour autant que le participant le sache, il n'y avait aucune raison pour que Ron ne puisse pas occuper un emploi.

L'expérience de Ron de la maladie était très différente de celle de Mimi, une phénomène familier aux médecins du cancer. Malgré un mauvais pronostic, Mimi était plein de gratitude. Ron, en revanche, bien que guéri de sa maladie et apparemment complètement en bonne santé, regardait sa vie avec ressentiment, même colère. Il se sentait profondément lésé par son combat contre le cancer et fonctionnait avec le sentiment que les autres devraient faire ce qu'ils pouvaient pour l'aider à se rattraper.

Mimi était en train de mourir mais se contentait de sa vie. Ron était en bonne santé mais rempli d'amertume. Les deux patients avaient le même diagnostic - le cancer - mais les deux êtres humains différaient considérablement, tout comme leurs expériences de maladie. Mimi se sentait béni par les années 60 d'un bon mariage, tandis que Ron voyait dans son cancer un autre exemple de la façon dont la vie injuste avait été pour lui.

"La mort ne sois pas fière, bien que certains t'ont appelé Puissant et terrible, car tu n'es pas si ..." - John Donne

Le vrai sens de la santé

Lorsque les membres de l'équipe du cancer ont convenu que Mimi était la personne la plus en santé dans la pièce, ils pensaient à la santé en termes d'intégralité ou d'intégrité. En fait, le mot santé partage la même source que le mot la totalité, impliquant l'exhaustivité ou la plénitude. Ron se sentait à plusieurs reprises méprisé, mais Mimi regardait la vie d'un point de vue de l'abondance.

Une vie complète n'est pas nécessairement marquée par la richesse matérielle, le pouvoir sur les autres, ou la célébrité. Beaucoup de gens qui vivent richement le font modestement et tranquillement, n'amassant jamais des fortunes, commandant des légions, ou voyant leur image dans le journal. Ce qui enrichit leur vie n'est pas le succès au sens conventionnel, mais la connaissance qu'ils ont fait de leur mieux pour rester concentré sur ce qui compte vraiment.

Mimi se rappelait facilement de nombreux moments où elle et ses proches partageaient leur compagnie et leur amour. Tout sentiment de regret ou de tristesse sur ce qui aurait pu être rapidement fait place à un sentiment de gratitude pour ce qui était vraiment, ce qui est encore et ce qui sera. Sa vision de la vie a été façonnée par une conviction profonde qu'elle avait un sens qui transcenderait sa propre mort.

Quand quelqu'un a construit un livre de vie plein de expériences significatives, la perspective d'une maladie grave et de la mort ne semble souvent pas si menaçante. Pour Mimi, qui avait vécu la plupart de ses jours avec une conscience aiguë de ne pas continuer éternellement, le sens de la mort avait été transformé de «La vie est inutile» à «Faire en sorte que chaque jour compte».

Mimi considérait la perspective de mourir comme une lentille permettant de voir le sens de la vie. Elle voyait sa maladie comme une autre aventure à travers laquelle elle et Jim passeraient. La mort les séparerait, mais elle les rapprocherait aussi, leur permettant de voir plus clairement que jamais ce que leur amour signifiait pour eux.

Du point de vue de Mimi, la mort n'est pas un contaminant, fatalement introduit dans la vie à son stade final. Au lieu de cela, la mort est un feu qui brûle tout ce qui n'est pas essentiel, purifiant la vision d'une personne de ce qui est le plus réel et le plus digne de considération. Bien que n'étant pas heureux d'être malade, Mimi était dans un sens profond reconnaissant pour la mort. Ses sentiments font écho à ceux du poète John Donne:

"Un court sommeil passé et nous nous éveillons éternellement: Et la mort ne sera plus; tu mourras, tu mourras.

A propos de l'auteur

Richard Gunderman, professeur de médecine, d'arts libéraux et de philanthropie du chancelier, Université de l'Indiana et James W. Lynch, professeur de médecine, Université de la Floride

Cet article a été publié initialement le The Conversation. Lis le article original.

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